La mission de PSC Partners Seeking a Cure Canada est de stimuler la recherche pour identifier des traitements et un remède pour PSC, tout en fournissant de l’éducation et du soutien aux personnes touchées par cette maladie rare.

Recherche

Trouver des traitements pour la CSP

Financement

Collecte de fonds pour la recherche sur les CSP

Ressources

Partage de ressources spécifiques au Canada et liées au CPS

Soutien

Aider les personnes tout au long de leur parcours CSP

Sensibilisation

Encourager et faciliter les conversations sur le CSP

Aider les Canadiens à vivre avec une CSP

Diagnostic initial

Vous venez de recevoir un diagnostic de CSP ? Partenaires PSC Canada fournit des ressources et du soutien pour vous aider à comprendre cette maladie. La progression de la maladie est différente pour chaque personne, mais il est utile de connaître les faits de base.

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Vivre avec le CSP

Le fait d’entrer en contact avec des groupes de soutien et d’en apprendre davantage sur la maladie peut aider à gérer les défis émotionnels et physiques de la vie avec une maladie chronique.

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Progresser avec le CSP

Au fur et à mesure que la CSP progresse, des complications plus graves peuvent survenir. Il est essentiel de comprendre, de surveiller et de gérer les signes d’une CSP avancée avec votre équipe médicale afin d’intervenir et de recevoir des soins médicaux en temps voulu.

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Transplantation hépatique

Tous les patients atteints de cholangite sclérosante primitive n’ont pas besoin d’une greffe de foie. Pour ceux qui en ont besoin, la transplantation peut être l’occasion d’améliorer leur qualité de vie. De nombreux patients ayant subi une greffe de foie remarquent des changements positifs quelques heures seulement après l’opération.

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Les soignants et la famille

Les aidants et la famille constituent un système de soutien essentiel pour les personnes vivant avec la CSP. Idéalement, soutenir une personne atteinte de la CSP implique de trouver un équilibre entre votre propre bien-être et la gestion des défis liés à la CSP.

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Recherche et information

En plus d’encourager la recherche de traitements et d’un remède pour la CSP, Partenaires CSP Canada travaille activement à mettre les personnes touchées par la CSP en contact avec la recherche de pointe et les essais cliniques.

Dernières nouvelles et événements

ZoomRoom – Vivre avec la perte d’un être cher et perpétuer l’esprit

Calendar

Pour ceux qui sont confrontés à la perte d'un être cher à cause de la CSP, ce groupe de soutien virtuel entre pairs est un excellent moyen d'entrer en contact avec d'autres personnes qui comprennent vraiment ce que vous traversez. L'inscription est obligatoire.

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Webinar – Fatigue dans les CSP : tirer parti des découvertes scientifiques pour améliorer le bien-être

Calendar

Inscrivez à votre agenda que vous ne voulez pas manquer ce webinaire informatif et engageant sur la fatigue avec la CSP, animé par le Dr Mark Swain. L'inscription est obligatoire.

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Teen ZoomRoom logo
Teen ZoomRoom – Pour les adolescents de 13 à 18 ans

Calendar

Cette rencontre virtuelle entre pairs sera l'occasion d'entrer en contact avec d'autres adolescents âgés de 13 à 18 ans qui vivent avec la CSP. L'inscription est obligatoire.

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Histoires de patients

Explorez les parcours personnels des personnes vivant avec la CSP et inspirez-vous de leurs histoires. Entrez en contact avec ceux qui comprennent vraiment la CSP et tirez des enseignements précieux de leurs expériences. Découvrez une communauté qui offre de l’espoir, des conseils et des encouragements. Chaque histoire est unique, offrant de nouvelles perspectives et une force partagée.

Participez

Bénévole

Faites une différence avec Partenaires PSC Canada – qu’il s’agisse de mentorat, d’aide lors d’événements, de rédaction ou de collecte de fonds, chaque rôle bénévole renforce et soutient la communauté PSC.

Bénévole

Faire un don

Les dons alimentent la mission de Partenaires PSC Canada, qui consiste à faire avancer la recherche vers des traitements et une guérison. Ensemble, nous pouvons créer un avenir meilleur pour toutes les personnes touchées par la CSP.

Faire un don

Registre des patients

En fournissant des informations sur leur santé au registre des patients atteints de la CSP, les participants aident les chercheurs à mieux comprendre la CSP. Davantage de données peuvent accélérer les progrès vers des traitements efficaces et une guérison.

Registre

Soutien

Partenaires PSC Canada offre une communauté où les gens peuvent partager leurs expériences, trouver des conseils et entrer en contact avec d’autres personnes qui comprennent vraiment les défis de la vie avec la PSC.

Soutien