Un élément fondamental de la mission de PSC Partners Seeking a Cure Canada est de stimuler la recherche pour identifier des traitements et, en fin de compte, un remède pour la cholangite sclérosante primitive (CSP). Pour atteindre cet objectif, PSC Partners Seeking a Cure Canada lève des fonds et les alloue à la recherche sur la CSP. Depuis 2009, l’organisation canadienne a octroyé plus de 900 000 $ en subventions de recherche. Avec l’aide de donateurs canadiens, la recherche axée sur la cholangite sclérosante primitive (CSP) se déroule dans le monde entier.
Recherche sur la CSP au Canada et au-delà – Financer un avenir
La CSP est une maladie rare du foie qui endommage les canaux biliaires à l’intérieur et à l’extérieur du foie. La cause de la CSP n’est pas actuellement connue, mais on pense qu’il s’agit d’une combinaison de génétique et d’environnement. Des recherches sont nécessaires pour identifier les causes de la maladie et développer des traitements efficaces.
PSC Partners Canada soutient les chercheurs sur plusieurs fronts : collecte de renseignements dépersonnalisés sur les patients atteints de CSP, soutien et participation à des projets de recherche menés en partenariat avec les patients, financement de la recherche et diffusion de renseignements sur les essais cliniques.
Inscrivez-vous au registre des patients de PSC Partners
Le registre des patients de PSC Partners est une plateforme sécurisée et confidentielle qui recueille des informations essentielles sur les personnes vivant avec la CSP. Les participants, qu’ils soient atteints de CSP ou leurs proches aidants désignés, fournissent des données principalement par le biais de sondages en ligne.
Les données recueillies jouent un rôle crucial dans l’avancement de la recherche sur la cholangite sclérosante primitive (CSP) et la mise en lumière des besoins non satisfaits de la communauté de la CSP. Les chercheurs autorisés peuvent demander l’accès aux données de patients dépersonnalisées pour l’analyse et l’utilisation dans les publications scientifiques.
Ce registre international, créé en 2014, contient des informations sur plus de 2 500 patients (en janvier 2025). Les données recueillies contiennent des réponses à des enquêtes sur le diagnostic, les antécédents familiaux, la qualité de vie, les médicaments, les chirurgies, les maladies concomitantes et les données démographiques des patients.
En savoir plus sur le Registre des patients
Si vous êtes un chercheur sur la CSP intéressé par le Registre, veuillez consulter la politique d’accès aux données de PSC Partners ou contacter l’équipe du Registre à [email protected].
Appuyer les chercheurs sur la CSP par l’entremise de subventions
En 2009, PSC Partners Seeking a Cure a décerné sa première série de subventions de recherche. Ce fut une étape importante pour la recherche axée sur les patients en vue de trouver de nouveaux traitements et, finalement, un remède.
PSC Partners Canada a lancé le programme de subventions canadien en 2016. Depuis, plus de 2 400 000 $ canadiens ont été alloués à la recherche sur la cholangite sclérosante primitive (CSP) grâce à des dons de sources canadiennes. Un relevé des subventions annuelles peut être trouvé ici.
Chaque année, des subventions sont attribuées pour financer des recherches qui répondent à une question importante et nouvelle, fondamentale ou clinique, liée à la cholangite sclérosante primitive (CSP), sur la base d’un processus d’examen compétitif des propositions de recherche. Le financement des subventions de recherche de PSC Partners Canada provient des généreux dons de nos donateurs canadiens.
Si vous êtes un chercheur intéressé à demander du financement pour la recherche sur la CSP, renseignez-vous sur la demande de subvention de recherche annuelle ici.
Essais cliniques
Les essais cliniques offrent aux patients la possibilité de participer à la recherche. Dans un essai clinique, les participants reçoivent des traitements ou suivent des plans conçus par des chercheurs. Ces traitements peuvent inclure des médicaments, des dispositifs médicaux, des procédures ou des changements de mode de vie comme l’alimentation.
PSC Partners collabore avec des chercheurs menant des essais cliniques, qu’ils soient parrainés par des entreprises pharmaceutiques ou biotechnologiques, ou par des chercheurs indépendants. Nous pouvons ajouter notre perspective de patient au protocole d’essai et soutenir l’inscription à l’essai par l’éducation. Nous partageons également des informations sur les essais cliniques avec la communauté touchée par la CSP.
En savoir plus sur les essais cliniques liés à la cholangite sclérosante primitive (CSP) et ceux qui recrutent actuellement au Canada, en visitant notre page de ressources sur les Essais cliniques au Canada.
Aidez à soutenir la recherche sur la cholangite sclérosante primitive
Plus nous en apprenons sur la cholangite sclérosante primitive (CSP), plus nous nous rapprochons de la découverte de traitements et d’un remède.
- Rejoignez le registre de PSC Partners
- Donner pour financer la recherche sur la cholangite sclérosante primitive (CSP)
- Participer à un essai clinique
Faits saillants sur la CSP
- 2 400 000 $ CA en subventions de recherche allouées au Canada de 2016 à 2024
- Plus de 2 500 personnes dans le registre de PSC Partners
- En janvier 2025, trois essais cliniques/études recrutent actuellement au Canada
