Une partie fondamentale de la mission de PSC Partners Canada est de stimuler la recherche afin d’identifier des traitements et, en fin de compte, une cure pour la CSP. Pour atteindre cet objectif, Partenaires CSP Canada collecte des fonds et les affecte à la recherche sur la CSP. Depuis 2009, l’organisation canadienne a octroyé plus de 900 000 dollars en subventions de recherche. Grâce à l’aide des donateurs canadiens, la recherche sur la cholangite sclérosante primitive (CSP) se poursuit dans le monde entier.

La recherche sur les CSP au Canada et au-delà – Financer l’avenir

La CSP est une maladie rare du foie qui endommage les canaux biliaires à l’intérieur et à l’extérieur du foie. La cause de la CSP n’est pas encore connue, mais on pense qu’il s’agit d’une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. Des recherches sont nécessaires pour identifier les causes de la maladie et développer des traitements efficaces.

Partenaires CSP Canada soutient les chercheurs sur plusieurs fronts : collecte d’informations dépersonnalisées sur les patients atteints de CSP, soutien et participation à des projets de recherche menés en partenariat avec des patients, financement de la recherche et partage d’informations sur les essais cliniques.

Rejoignez le registre des patients de PSC Partners

Le registre des patients de PSC Partners est une plateforme sécurisée et confidentielle qui recueille des informations essentielles sur les personnes vivant avec PSC. Les participants, qu’il s’agisse de personnes atteintes de la CSP ou de leurs soignants désignés, fournissent des données principalement par le biais d’enquêtes en ligne.

Les données collectées jouent un rôle essentiel dans l’avancement de la recherche sur la CSP et dans la défense des besoins non satisfaits de la communauté de la CSP. Les chercheurs agréés peuvent demander l’accès aux données dépersonnalisées des patients à des fins d’analyse et d’utilisation dans des publications scientifiques.

Ce registre international, créé en 2014, contient des informations sur plus de 2 500 patients (en date de janvier 2025). Les données collectées contiennent des réponses à des enquêtes sur le diagnostic, les antécédents familiaux, la qualité de vie, les médicaments, les interventions chirurgicales, les maladies qui se chevauchent et les caractéristiques démographiques des patients.

En savoir plus sur le registre des patients

Si vous êtes un chercheur du CPS intéressé par le registre, veuillez consulter la politique d’accès aux données des partenaires du CPS ou contacter l’équipe du registre à l’adresse [email protected].

Soutenir les chercheurs du CSP par des subventions

En 2009, PSC Partners Seeking a Cure a attribué sa première série de bourses de recherche. Il s’agissait d’une étape importante pour la recherche menée par les patients en vue de nouveaux traitements et d’une éventuelle guérison.

Partenaires PSC Canada a lancé le programme de subventions canadiennes en 2016. Depuis lors, plus de 2 400 000 dollars canadiens ont été alloués à la recherche du CSP grâce à des dons de source canadienne. Une liste des subventions annuelles est disponible ici.

Chaque année, des subventions sont accordées pour financer la recherche qui aborde une question importante et nouvelle, fondamentale ou clinique, liée à la CSP, sur la base d’un processus d’examen compétitif des propositions de recherche. Le financement des bourses de recherche de Partenaires CSP Canada provient des dons généreux de nos donateurs canadiens.

Si vous êtes un chercheur intéressé par une demande de financement pour la recherche au CSP, renseignez-vous sur la demande de subvention annuelle pour la recherche ici.

Essais cliniques

Les essais cliniques offrent aux patients la possibilité de participer à la recherche. Dans le cadre d’un essai clinique, les participants reçoivent des traitements ou suivent des plans conçus par les chercheurs. Ces traitements peuvent être des médicaments, des dispositifs médicaux, des procédures ou des changements de mode de vie, comme un régime alimentaire.

PSC Partners collabore avec des chercheurs qui mènent des essais cliniques, qu’ils soient pharmaceutiques, biotechnologiques ou parrainés par des chercheurs indépendants. Nous pouvons apporter notre point de vue de patient au protocole de l’essai et soutenir l’inscription à l’essai par le biais de l’éducation. Nous partageons également des informations sur les essais cliniques avec la communauté PSC.

Pour en savoir plus sur les essais cliniques liés à la CSP et sur ceux qui recrutent actuellement au Canada, consultez notre page de ressources sur les essais cliniques au Canada .

Soutenez la recherche sur les CSP

Plus nous en apprenons sur la CSP, plus nous nous rapprochons de la découverte de traitements et d’un remède.

Faits marquants sur le CSP

  • 2 400 000 $CAN en subventions de recherche allouées au Canada de 2016 à 2024
  • Plus de 2 500 personnes dans le registre des partenaires du CPS
  • En janvier 2025, trois essais cliniques/études sont en cours de recrutement au Canada

Ressources connexes