À propos de PSC Partners Canada
Dévoué à stimuler la recherche, à sensibiliser et à fournir du soutien à ceux touchés par la cholangite sclérosante primitive.
PSC Partners Seeking a Cure Canada est un organisme de bienfaisance enregistré au Canada. Fondé en 2015, notre organisme a pour mission de stimuler la recherche pour identifier des traitements et un remède pour la cholangite sclérosante primitive (CSP), tout en offrant de l’éducation et du soutien aux personnes touchées par cette maladie rare. Nous sommes une fondation publique affiliée à l’organisme à but non lucratif basé aux États-Unis, PSC Partners Seeking a Cure.
Notre histoire
PSC Partners Seeking a Cure Canada est un organisme de bienfaisance canadien enregistré qui se consacre à sensibiliser, soutenir la recherche et fournir des ressources pour les personnes touchées par la cholangite sclérosante primitive (CSP), une maladie hépatique rare et progressive qui cause des cicatrices dans les voies biliaires. PSC Partners Canada est affilié à l’organisation plus vaste PSC Partners Seeking a Cure aux États-Unis. Les deux organisations visent à soutenir les patients et leurs familles en finançant des efforts de recherche pour trouver des traitements et un remède pour la CSP, en offrant de l’éducation et du soutien émotionnel, et en plaidant pour une meilleure compréhension de la CSP au sein de la communauté médicale.
En 2015, la branche canadienne de PSC Partners a été formée par deux parents d’enfants atteints de CSP, Eve Jedrzejewska et Mary Vyas. Ayant fait connaissance lors des conférences de PSC Partners aux États-Unis, elles ont reconnu le besoin d’une organisation canadienne pour les patients atteints de CSP. Leur objectif était de créer un espace où les Canadiens vivant avec la CSP et leurs familles pourraient partager leurs parcours dans le contexte du Canada et du système de santé canadien.
PSC Partners Seeking a Cure Canada se concentre sur les besoins des patients canadiens atteints de CSP et collabore avec des institutions médicales et des chercheurs à travers le Canada. L’organisation offre des groupes de soutien, des événements éducatifs et des jumelages de mentorat pour aider les individus à gérer les complexités de la vie avec la CSP.
Nos priorités clés
Recherche
Trouver des traitements pour la CSP
Financement
Collecte de fonds pour la recherche sur la cholangite sclérosante primitive (CSP).
Ressources
Partage de ressources spécifiques au Canada et liées à la CSP
Soutien
Aider les personnes tout au long de leur parcours avec la cholangite sclérosante primitive (CSP)
Sensibilisation
Encourager et faciliter les conversations sur la CSP
Ensemble, nous créons un monde où un diagnostic de CSP s’accompagne d’un remède
Statistiques d’impact en un coup d’œil
Prendre des mesures, trouver un remède pour la CSP
4,000
On estime qu’il y a plus de 4 000 patients atteints de cholangite sclérosante primitive au Canada
2015
Année où PSC Partners Canada a été fondé
2 600+
Participants au registre des patients atteints de cholangite sclérosante primitive
Plus de 2 M$
Recueillis pour la recherche sur la CSP
Notre équipe
L’équipe de PSC Partners Seeking a Cure Canada est un groupe dévoué de bénévoles, de membres du conseil d’administration et de membres du personnel qui travaillent ensemble pour avoir un impact positif et significatif pour la communauté canadienne atteinte de CSP. Nous nous engageons à recueillir des fonds pour la recherche, à organiser des événements pour les patients et les soignants, et à fournir un soutien vital à ceux touchés par la CSP.
