Comment ma vie va-t-elle changer à mesure que la cholangite sclérosante primitive (CSP) progresse?
Au fur et à mesure que la cholangite sclérosante primitive (CSP) progresse, vous pouvez vous attendre à ce que tout augmente – les symptômes, les rendez-vous médicaux, les analyses de sang et les restrictions alimentaires. L’objectif est de rester aussi en bonne santé que possible pendant aussi longtemps que possible et de surveiller tout changement dans votre foie.
Si la formation de tissu cicatriciel dans votre foie progresse jusqu’au stade de cirrhose, vous pouvez également vous attendre à des discussions sur la nécessité potentielle d’une greffe du foie et sur ce qu’il faut faire pour être inscrit sur la liste pour recevoir une greffe. Bien que la perspective d’une chirurgie de transplantation puisse sembler effrayante, de nombreux Canadiens ont subi une greffe du foie et mènent une vie épanouie.
Augmentation de la surveillance de la santé
À mesure que votre foie est plus endommagé, une surveillance accrue aide votre équipe médicale à identifier les changements tôt, car le risque de défaillance hépatique augmente.
Un membre de la famille, un ami ou un proche aidant peut vous aider beaucoup en vous accompagnant aux rendez-vous médicaux et en suivant l’évolution de votre cholangite sclérosante primitive (CSP) et votre médication. Si vous vous sentez fatigué ou si vous éprouvez du brouillard cérébral, il peut être difficile d’assurer ce suivi.
En savoir plus sur les types de rendez-vous médicaux que vous pourriez avoir et pourquoi ils sont nécessaires pour obtenir du soutien.
Aggravation des symptômes et restrictions alimentaires
À mesure que la cholangite sclérosante primitive (CSP) progresse, vous pouvez avoir l’impression de ne pas avoir de contrôle sur la maladie. Heureusement, certains médicaments ou procédures médicales peuvent aider à soulager certains symptômes, comme les démangeaisons, le brouillard cérébral et la rétention d’eau. L’isolement social peut être un problème lorsque vous ressentez une fatigue accrue et un mal-être. Il existe de nombreuses façons de communiquer avec d’autres personnes en ligne qui ont une connaissance de première main de votre situation.
Si vous souffrez de cirrhose, votre équipe médicale peut vous donner des conseils sur les changements alimentaires et de mode de vie. Ces changements peuvent inclure l’élimination de l’alcool, la réduction de votre apport en sodium, la prise de suppléments de vitamines et de minéraux et le maintien d’un apport suffisant en protéines. Il est toujours important de discuter de tout changement alimentaire ou de mode de vie avec votre médecin avant de le mettre en œuvre.
L’exercice est essentiel. Même si vous ne pouvez marcher que dix à vingt minutes par jour, faites de votre mieux pour trouver du temps pour faire de l’exercice. Si vous faites de l’exercice régulièrement, vous devrez peut-être adapter vos séances d’entraînement à des exercices adaptés à l’évolution de votre état de santé.
Obtenez des conseils pour gérer les symptômes et faire des choix alimentaires sains.
Que se passe-t-il lorsque je développe une cirrhose?
Bien qu’il n’y ait pas de stades clairs pour la cholangite sclérosante primitive (CSP) elle-même, il existe des stades de formation de tissu cicatriciel dans le foie due à la CSP. La fibrose, la formation de tissu cicatriciel dans le foie, est généralement estimée sur la base de mesures répétées d’élastographie transitoire (TE, Fibroscan) ou par une biopsie du foie et est classée en 4 stades. Le stade 4, la cirrhose, est divisé en 2 stades, la cirrhose compensée et la cirrhose décompensée.
Lorsque vous atteignez le stade de la cirrhose, votre médecin (probablement votre hépatologue) peut vous recommander d’envisager une greffe du foie.
Obtenez plus d’informations sur les différents stades de fibrose et de cirrhose.
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Faits clés sur la cholangite sclérosante primitive (CSP).
- Il est possible de vivre plusieurs années avec une cirrhose compensée.
- Pour ceux qui connaissent de la fatigue, l’adoption d’habitudes saines comme une activité physique régulière et de meilleures routines de sommeil peut aider. Cette approche a montré des effets positifs dans la gestion de la fatigue associée à divers problèmes de santé.
- Les personnes atteintes de cholangite sclérosante primitive (CSP) ont un risque accru d’ostéoporose et une surveillance régulière de la densité osseuse est recommandée.
- Les centres de transplantation du foie sont situés partout au Canada – Vancouver, Edmonton, Toronto, London, Montréal et Halifax.
- Les taux de survie pour ceux recevant un foie de donneurs décédés ou vivants sont tout aussi élevés.
Ressources connexes
La cholangite aiguë non traitée (cholangite bactérienne) dans la cholangite sclérosante primitive peut causer des complications graves. Apprenez à reconnaître les signes de la cholangite aiguë et quand demander des soins médicaux.
Après avoir reçu un diagnostic de colite ulcéreuse en 2003, Jessica a également reçu un diagnostic de cholangite sclérosante primitive (CSP) un an plus tard. Elle a traversé 2 chirurgies d’urgence et une greffe du foie est à l’horizon. Jessica parle de la difficulté de vivre avec la CSP ou toute maladie chronique, mais aussi de toutes les choses pour lesquelles on peut être reconnaissant et de ce qu’elle a appris au fil du temps.
La publication examine comment la transplantation du foie par donneur vivant peut remédier aux disparités d’accès à la transplantation pour les patients atteints de cholangite sclérosante primitive.
