Greffe du foie
De nombreux patients atteints de cholangite sclérosante primitive (CSP) connaissent une amélioration de leur qualité de vie et un plus grand bien-être après une greffe du foie.
Aurai-je besoin d’une greffe du foie?
Au début du parcours avec la CSP, il est fréquent de se demander si une greffe du foie sera un jour nécessaire. Certaines personnes vivent avec la cholangite sclérosante primitive pendant des décennies sans jamais en avoir besoin. Pour beaucoup, toutefois, une greffe demeure la seule option en cas d’insuffisance hépatique.
Heureusement, les centres de transplantation au Canada possèdent une vaste expérience de la greffe du foie. L’augmentation du nombre de greffes à partir de donneurs vivants a également amélioré les résultats en augmentant le nombre de greffons disponibles, alors que ceux provenant de donneurs décédés sont en nombre limité.
Une fois l’inscription sur la liste d’attente confirmée, de nombreuses ressources sont à la disposition des patients pour les guider et les soutenir.
Obtenir une place sur la liste d’attente pour une greffe du foie
Le processus pour obtenir une place sur la liste d’attente pour une greffe du foie varie selon le centre de santé et l’état de santé du patient atteint de cholangite sclérosante primitive (CSP). La première étape sera une orientation vers un centre de transplantation par votre spécialiste de la CSP pour une évaluation. En général, un centre de transplantation effectuera ensuite une évaluation complète pour déterminer si vous êtes un bon candidat pour une greffe du foie.
Une évaluation peut inclure une évaluation de votre santé globale et de la fonction de votre foie basée en partie sur votre score MELD-Na, qui mesure la gravité de la maladie. Pour les enfants de moins de 12 ans, le PELD est utilisé. Votre préparation émotionnelle et votre système de soutien seront également évalués. (MELD-Na est un acronyme pour Model for End-Stage Liver Disease avec sodium; PELD est un acronyme pour Pediatric Model for End-Stage Liver Disease).
En savoir plus sur ce qui est impliqué pour être considéré pour une greffe du foie.
Greffe avec donneur vivant ou donneur décédé
Une fois que vous serez ajouté à la liste d’attente pour une greffe du foie, il y aura des rendez-vous réguliers pour surveiller votre santé et évaluer votre score MELD. Les foies provenant de donneurs décédés sont attribués en fonction des besoins médicaux, et non de la durée d’attente.
L’attente d’une greffe peut être une période difficile et émotionnelle. Votre centre de transplantation peut vous offrir des ressources pour vous aider à gérer ce stress.
En raison des longues attentes pour une greffe de foie provenant d’un donneur décédé, de nombreux patients recherchent des donneurs vivants. Le donneur peut être un membre de la famille ou un ami proche. Un appel public à un donneur non apparenté altruiste peut également être possible. Les donneurs sont jumelés aux patients atteints de cholangite sclérosante primitive (CSP) en fonction de la compatibilité de la taille du foie et du groupe sanguin. Une partie du foie du donneur est prélevée et greffée dans le patient. Le foie peut se régénérer à 90 % de sa taille d’origine en quelques mois.
En savoir plus sur le don d’un donneur vivant.
La vie après une greffe du foie
La chirurgie de greffe du foie est compliquée. Les équipes de transplantation à travers le Canada sont dédiées à aider les patients à chaque étape d’une transplantation.
Le temps de rétablissement peut varier d’une personne à l’autre selon votre état de santé avant la chirurgie et s’il y a eu des complications. Pour la plupart des gens, leur qualité de vie revient presque à la normale et les symptômes précédents, tels que les démangeaisons et la jaunisse, peuvent disparaître rapidement. Beaucoup de personnes atteintes de cholangite sclérosante primitive (CSP) constatent qu’une greffe offre une nouvelle vie.
Une personne ayant subi une greffe du foie sera surveillée par une équipe post-transplantation une fois qu’elle aura reçu son congé de l’hôpital. La surveillance médicale se poursuivra indéfiniment pour vérifier la santé du nouveau foie et s’assurer qu’il n’y a pas de CSP récurrente.
En savoir plus sur la vie après la transplantation.
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Faits clés sur la cholangite sclérosante primitive (CSP).
- Le Canada compte 8 centres de transplantation du foie (2024)
- Il y a eu plus de 600 greffes de foie effectuées au Canada en 2023
- En 2018, la transplantation du foie par donneur vivant (TDFV) représentait 0,5 % des transplantations du foie au Royaume-Uni, 5 % aux États-Unis et 13,6 % au Canada. En 2022, dans le centre de transplantation qui réalise le plus grand nombre d’interventions au Canada, la TDFV représentait 24 % des transplantations du foie.
Ressources connexes
Jillian a subi une greffe du foie qui lui a sauvé la vie en 2016. Deux mois après sa greffe, elle est allée au gymnase et à la piscine pour commencer à s’entraîner. Elle a participé aux Jeux mondiaux des transplantés en Espagne en 2017, puis aux Jeux canadiens des greffés en 2018, où elle a remporté 5 médailles d’or. Jillian encourage les autres à s’entourer de personnes qui les soutiennent, à profiter des choses qui leur apportent de la joie et à se rappeler que nous sommes tous plus forts qu’on ne le pense.
Cette publication examine comment la transplantation hépatique à partir d’un donneur vivant peut contribuer à réduire les inégalités d’accès à la greffe pour les personnes atteintes de cholangite sclérosante primitive (CSP).
Cette étude canadienne a examiné les résultats de 1 070 adultes ayant subi une greffe du foie au Canada de 2000 à 2018 en raison d’une maladie auto-immune, y compris la cholangite sclérosante primitive (CSP).
