Impliquez-vous
Faites partie de la communauté canadienne de la CSP! En tant que patient, proche aidant ou membre de la famille, vous pouvez faire une différence.
Engagez-vous auprès de PSC Partners Canada et contribuez concrètement. Que vous rejoigniez un groupe de soutien, assistiez à nos événements, contribuiez au registre des patients, participiez à un essai clinique, offriez votre temps bénévolement ou fassiez un don, vos actions peuvent changer des vies. Ensemble, nous travaillons vers un avenir où la CSP ne limite plus une vie épanouie.
Soutien
PSC Partners Seeking a Cure Canada offre une communauté de soutien pour répondre aux questions, échanger des idées et fournir des encouragements. Discutez avec vos pairs sur Zoom, soyez jumelé avec un mentor, partagez vos expériences dans les groupes Facebook ou assistez à des événements pour entrer en contact avec d’autres personnes vivant avec la cholangite sclérosante primitive (CSP).
Événements de PSC Partners
La participation à une conférence, à un rassemblement ou à un webinaire offre aux personnes touchées par la cholangite sclérosante primitive (CSP) l’occasion d’approfondir leur compréhension de la maladie. Écoutez des experts parler des plus récentes recherches sur les traitements, les procédures et les développements scientifiques dans la compréhension de la CSP. De plus, les événements en personne offrent une occasion inestimable d’entrer en contact avec d’autres personnes.
Registre des patients
Rejoignez le registre! Grâce au registre des patients de PSC Partners, vous pouvez fournir aux chercheurs les données nécessaires pour stimuler la recherche sur la CSP, les essais cliniques et les progrès vers des traitements efficaces et, en fin de compte, un remède. Un registre plus vaste fournit des informations plus significatives pour les chercheurs du monde entier. Les informations de chaque participant sont cruciales.
Essais cliniques
La participation des patients aux essais cliniques et aux études de recherche est essentielle pour les progrès de la recherche sur la cholangite sclérosante primitive (CSP) et le développement de médicaments. Les participants peuvent recevoir des traitements spécifiques, comme des médicaments, des procédures ou des changements de mode de vie, suivant un protocole de recherche établi. En faisant part de leur expérience dans des questionnaires cliniques, les participants apportent également la voix de ceux qui vivent avec la CSP directement aux chercheurs, contribuant ainsi à faire progresser des découvertes cruciales.
Devenir bénévole
Faire un don
Les dons sont essentiels pour faire progresser la recherche sur la cholangite sclérosante primitive (CSP) et trouver des traitements efficaces. En tant que maladie rare, la CSP reçoit un financement limité. Chaque contribution joue un rôle crucial dans l’avancement de la recherche. Grâce au soutien des donateurs, PSC Partners Seeking a Cure Canada peut continuer à travailler pour obtenir de meilleures thérapies et, finalement, un remède.
