Soutien
Maladie chronique et évolutive du foie, la cholangite sclérosante primitive (CSP) peut avoir un impact profond sur les patients, leurs soignants et leurs familles. La prise en charge de la CSP exige souvent plus que des soins médicaux. Il peut y avoir des défis physiques, émotionnels et de style de vie quotidien. Un système de soutien solide peut aider les personnes touchées par la CSP à faire face à la complexité de la vie avec cette maladie.
Pour obtenir du soutien, il faut d’abord entrer en contact avec des personnes qui savent ce que vous vivez. Les PSC Partners au Canada et aux États-Unis offrent divers moyens d’entrer en contact avec d’autres personnes ou simplement d’écouter des conversations sur la CSP.
Rejoignez un groupe Facebook
CSP Partners propose deux groupes de soutien en ligne sur Facebook : un groupe public ouvert et un groupe privé fermé pour les personnes qui souhaitent discuter de leur santé en toute confidentialité. Ces deux groupes vous permettent de poser des questions et d’entrer en contact avec d’autres personnes qui comprennent directement les défis uniques de la CSP. De nombreuses personnes touchées par la CSP trouvent dans ces forums en ligne un sentiment d’appartenance et d’espoir. Les groupes de soutien sur Facebook sont modérés par le personnel des Partenaires CSP afin de minimiser la désinformation et de faire de ces groupes un espace sûr et positif pour la communauté CSP.
Si vous avez un compte Facebook, vous pouvez rejoindre notre groupe ouvert, notre groupe fermé (privé) ou les deux !
N’oubliez pas de suivre PSC Partners Canada sur Facebook pour vous tenir au courant des nouvelles et des événements de la CSP.
Demandez un mentor (ou portez-vous volontaire pour en être un)
Le CSP peut être difficile à gérer et un niveau de soutien plus profond est parfois nécessaire. CSP Partners propose un programme de mentorat pour ces situations. Que vous soyez un patient CSP, un parent, un conjoint, un soignant ou un autre membre de la communauté CSP, un mentor peut être une grande source de soutien et d’information.
Vous souhaitez devenir mentor ? PSC Partners Canada est à la recherche de personnes qui ont vécu l’expérience du CSP ou qui en sont à un stade plus avancé et qui souhaitent aider les autres. Le mentorat consiste à fournir un soutien, et non des conseils médicaux. Le partage d’expériences peut aider à réduire le sentiment de peur et d’isolement que ressentent les patients nouvellement diagnostiqués avec la CSP et leur famille.
Pour demander un mentor ou se porter volontaire pour en être un, remplissez le formulaire de mentorat. Veuillez noter que les membres de la communauté CSP doivent être âgés d’au moins 13 ans pour demander un mentor.
Nous nous efforçons d’associer les mentorés à des mentors issus de leur groupe de pairs et, si possible, proches géographiquement. Par conséquent, toutes les personnes qui posent leur candidature ne seront pas jumelées immédiatement. Veuillez faire preuve de patience pendant que notre coordinateur du programme de mentorat bénévole s’efforce de faire en sorte que ce programme soit bénéfique pour tous.
Si vous avez des questions, veuillez les envoyer à [email protected].
Inscrivez-vous à une ZoomRoom
Pour ceux qui préfèrent mettre un visage sur un nom, CSP Partners organise des réunions mensuelles du groupe de pairs du CSP sur Zoom. Ces sessions virtuelles rassemblent des personnes de la communauté CSP pour des discussions de soutien, utiles et amusantes. Les événements ne sont pas enregistrés afin de respecter la vie privée des participants et d’encourager des conversations fructueuses.
Les réunions ZoomRoom couvrent différents groupes de pairs afin de mieux répondre à leurs préoccupations. Les groupes actuels sont les suivants
- Adolescents vivant avec une CSP et en post-transplantation (13-18 ans)
- Adultes vivant avec une CSP et/ou en post-transplantation
- Les soignants de la communauté CSP, y compris les parents et les conjoints
- Vivre avec la perte et perpétuer l’esprit. Ces sessions sont destinées aux personnes qui ont perdu un être cher à cause du CSP.
Les prochains ZoomRooms sont affichés sur la page Nouvelles et événements. Il vous suffit de cliquer sur le ZoomRoom qui vous intéresse et de vous inscrire en ligne.
Assister à un événement
PSC Partners Canada organise des événements formels et informels plusieurs fois par an. Ces événements sont une excellente façon pour les patients et les soignants de rencontrer en personne d’autres personnes touchées par la CSP. Certains événements offrent des possibilités d’apprentissage et la chance d’entendre des médecins et des chercheurs canadiens qui se consacrent au traitement ou à la recherche d’un remède pour la CSP.
CSP Partners organise une conférence annuelle aux États-Unis depuis 20 ans. La conférence dure généralement trois jours et comprend des sessions éducatives animées par des experts du CSP, des réunions de groupes de soutien entre pairs, des rencontres sociales et bien d’autres choses encore.
Pour être informé des événements à venir, inscrivez-vous au bulletin trimestriel Loon Duct de PSC Partners Canada et consultez la page Actualités et événements.
