Comment la CSP va-t-elle avoir un impact sur ma vie?
La cholangite sclérosante primitive (CSP) est une maladie chronique et progressive qui peut prendre des années à se développer. De nombreuses personnes atteintes de CSP peuvent vivre pendant des années sans dommage hépatique significatif.
Bien qu’il n’existe actuellement aucun remède ni traitement spécifique dont l’efficacité a été démontrée pour arrêter ou ralentir la progression de la CSP, une surveillance régulière par vos prestataires de soins de santé est recommandée. Il existe des traitements et des interventions qui peuvent aider à gérer les symptômes de la CSP.
Le parcours de chaque personne atteinte de cholangite sclérosante primitive (CSP) est différent. Vous pourriez avoir la CSP seule ou en conjonction avec d’autres problèmes de santé comme la maladie inflammatoire de l’intestin (MII) (colite ulcéreuse ou maladie de Crohn). La gestion des symptômes, les ajustements du mode de vie et la surveillance régulière par un spécialiste de la CSP peuvent vous aider à mener une vie épanouie.
- La CSP est difficile à diviser en étapes claires comme certaines autres maladies. Des problèmes graves dans la CSP — comme les blocages des voies biliaires — peuvent survenir même avant que le foie ne soit cicatrisé (fibrose) ou gravement endommagé (cirrhose). Certains cancers, comme le cancer des voies biliaires (CCA) et le cancer du côlon (CRC), peuvent également se développer à n’importe quel stade de la CSP.
- La façon dont la cholangite sclérosante primitive (CSP) progresse varie d’une personne à l’autre. L’état de certaines personnes présentant des lésions légères au foie peut s’aggraver rapidement, tandis que d’autres personnes présentant des lésions plus avancées au foie peuvent rester dans un état stable et se sentir bien pendant des années. En raison de cette imprévisibilité, les médecins ne se fient pas uniquement aux « stades de la maladie » pour gérer la CSP. Au lieu de cela, ils se concentrent sur l’évaluation du risque de chaque personne de subir des événements de santé graves, comme une insuffisance hépatique ou le besoin d’une greffe du foie. Cette approche aide à guider les décisions de suivi et de traitement.
Comment puis-je identifier et gérer les symptômes de la cholangite sclérosante primitive (CSP)?
Les symptômes de la cholangite sclérosante primitive (CSP) varient d’une personne à l’autre. Certains des symptômes les plus courants sont la fatigue, les démangeaisons et les signes de jaunisse.
Presque la moitié des adultes atteints de cholangite sclérosante primitive présentent des symptômes tels que la fatigue, des douleurs abdominales ou hépatiques, des démangeaisons (prurit) au moment du diagnostic initial. Les démangeaisons et la douleur peuvent apparaître et disparaître, souvent en raison d’obstructions dans les voies biliaires ou d’infections du foie. Le respect du calendrier des rendez-vous médicaux peut aider à identifier tout changement dans votre état de santé. Informez votre médecin si vous présentez des symptômes et sachez quand demander de l’aide. Si nécessaire, il existe des médicaments qui peuvent aider à soulager certains symptômes.
Comme toute maladie chronique, la cholangite sclérosante primitive (CSP) peut également affecter la santé mentale, provoquant des sentiments d’anxiété ou de tristesse. S’inquiéter de la cause de la CSP, du manque de traitements et du risque plus élevé de complications peut ajouter au stress émotionnel. N’ayez pas peur de demander du soutien.
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Faits clés sur la cholangite sclérosante primitive (CSP).
- La CSP n’est pas causée par la consommation d’alcool.
- La CSP n’est pas contagieuse et ne peut pas être transmise par le toucher, les baisers, l’activité sexuelle ou les transfusions sanguines.
- Environ 75 % des personnes atteintes de CSP ont également une maladie inflammatoire de l’intestin (MII). La CSP a également été associée à d’autres maladies auto-immunes.
- Le temps moyen entre le diagnostic et la transplantation hépatique est de 15 à 20 ans. Certains patients ont besoin d’une transplantation plus tôt et d’autres n’ont jamais besoin d’une transplantation.
- Les personnes atteintes de CSP peuvent développer des infections des voies biliaires. Cela s’appelle une crise de cholangite ou une cholangite aiguë et nécessite une prise en charge médicale immédiate.
- La CSP peut causer de la difficulté à absorber certaines vitamines (comme les vitamines A, D, E et K) des aliments parce que la CSP affecte la façon dont la bile aide le corps à digérer les graisses, qui sont nécessaires pour absorber ces vitamines.
- Les personnes atteintes de cholangite sclérosante primitive (CSP) ont un risque plus élevé de certains cancers tels que le cancer des voies biliaires, le cancer du côlon, le cancer de la vésicule biliaire ou le cancer du foie, et la surveillance des signes de cancer fait partie des soins médicaux continus pour la CSP.
Ressources connexes
Ce webinaire offre des conseils d'experts aux patients atteints de cholangite sclérosante primitive (CSP) et de maladie inflammatoire de l’intestin (MII) sur le régime alimentaire et la nutrition, y compris les stratégies nutritionnelles, les types de régimes, les portions et d'autres conseils et astuces.
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