De la peur à l’espoir : la puissance de la communauté face à la cholangite sclérosante primitive
5 juin 2021
L’histoire d’Andy Dench a commencé par un diagnostic de cholangite sclérosante primitive (CSP), posé après plusieurs années d’examens. La CSP est une maladie si rare que peu de gens en ont même entendu parler! C’est une maladie si rare qu’il n’existe ni remède ni traitement et elle semble également s’accompagner de très peu d’espoir.
Andy, bien sûr, avait besoin d’en savoir plus sur la maladie avec laquelle il allait devoir vivre, alors il s’est tourné vers «Dr Google» et a commencé ses recherches. Une recherche sur la CSP et il a été immédiatement bombardé de page après page de ce que Dr Google pensait être les terribles réalités de son sort avec la CSP, y compris une réponse à la question «Combien d’années me reste-t-il?». Lorsque la réponse du Dr Google à cette question n’était pas un grand nombre, comme vous pouvez l’imaginer, cela l’a frappé comme une tonne de briques. Andy est tombé dans une spirale de désespoir causant beaucoup d’anxiété, de dépression et de peur.
Tout semblait si désespéré, effrayant et incroyablement solitaire. Jusqu’à ce que…
Un jour, alors qu’Andy était en plein tourbillon dans l’obscurité, il est tombé sur un éclair de lumière! Une organisation appelée PSC Partners Seeking a Cure avait deux groupes de soutien Facebook. Le groupe public partage des publications et des discussions sur la CSP avec n’importe qui sur Facebook, et le groupe privé est destiné uniquement à ceux qui vivent réellement avec la CSP.
Peu de temps après son adhésion, Andy a reçu un message privé d’un membre du groupe lui assurant qu’il n’était certainement pas seul et qu’il y aura toujours des membres disponibles pour parler ou pour répondre à toutes les questions qu’il pourrait avoir. Ce n’étaient pas comme les autres groupes Facebook qu’il avait essayés auparavant… ceux-ci donnaient de l’espoir, ce qui était un peu choquant compte tenu de la réalité de la CSP, mais néanmoins il était très heureux de les avoir trouvés.
Au fil du temps, Andy a découvert que ces groupes étaient composés des personnes les plus attentionnées, compréhensives, compétentes et utiles qu’il avait rencontrées jusqu’à présent dans son parcours. Il a lu publication après publication de personnes posant des questions sur des choses qu’il vivait également. Et chaque publication était remplie de commentaires encourageants, édifiants et utiles! Chaque fois que quelqu’un dans l’un des groupes demandait de l’aide, il était toujours accueilli avec un soutien énorme.
Cela s’accompagnait souvent de messages privés d’autres membres du groupe proposant leurs numéros de téléphone s’ils voulaient parler à quelqu’un qui «comprendrait» d’une manière que personne d’autre ne peut… à moins que vous ne viviez cela.
Andy a vu à quel point la communauté touchée par la CSP était proche, se rassemblant dans leurs sentiments, leur compréhension et leurs expériences partagées avec la CSP. Bien sûr, certains des messages qu’il a vus l’ont effrayé, comme les gens qui parlaient de certains des symptômes plus avancés qu’il n’avait pas expérimentés ou des greffes de foie, ou même des amis atteints de CSP qu’ils avaient perdus. Pourtant, d’autres messages lui ont remonté le moral, comme les gens qui parlaient d’avoir vécu de longues vies pleines malgré la CSP et d’autres sur toutes les choses qu’ils avaient accomplies malgré leur diagnostic de CSP.
Un fil conducteur qu’Andy a vu tout au long des messages dans les groupes Facebook PSC Partners ouverts et fermés était que chaque membre du groupe éprouvait vraiment un très fort sentiment de communauté et de soutien, un sentiment de famille. Il n’a pas fallu longtemps avant que son sentiment de panique s’estompe; bien sûr, il est toujours là, il ne disparaîtra jamais complètement, mais il ne se sent plus si intense.
Ces groupes Facebook ont été une véritable bouée de sauvetage pour beaucoup de gens; une lumière dans l’obscurité qui accompagne ce diagnostic de CSP. Andy a dit «Je n’ai jamais été quelqu’un qui demande de l’aide à qui que ce soit, pour quoi que ce soit, mais cette fois je l’ai fait, et c’est mon sincère espoir que quiconque a la CSP ou est un proche aidant ou un membre de la famille d’une personne qui l’a, le fasse aussi. Je recommande fortement de découvrir ces groupes et d’entrer en contact avec leurs membres. Permettez-vous de ressentir l’amour et le soutien qu’ils vous donneront. L’expérience d’être en contact avec d’autres personnes qui comprennent complètement ce que vous traversez est très importante.» Si vous recherchez du soutien, visitez la page de soutien de PSC Partners Canada pour obtenir des informations sur les groupes Facebook PSC Partners, les appels Zoom Room et le programme de mentorat.
