Nager pour la vie : comment Jillian Best a transformé l’adversité en plaidoyer pour le don d’organes
1er juin 2021
Les athlètes, qui sont par nature des sources d’inspiration, travaillent dur pour atteindre les objectifs personnels et professionnels qu’ils se sont fixés. Que se passe-t-il lorsqu’un athlète est confronté à des défis physiques et mentaux qui peuvent survenir avec une maladie du foie? Jillian Best partage ses réflexions sur ses expériences avant et après une greffe du foie.
Mme Best vit en Ontario avec son mari Zach et leurs deux carlins Frankie et Beans. En plus de diriger son propre salon de coiffure, Jillian s’entraîne pour une nage caritative à travers le lac Ontario plus tard cette année. Elle a une maladie appelée Télangiectasie hémorragique héréditaire (THH). Cette maladie peut causer des vaisseaux sanguins malformés dans divers organes et, dans le cas de Jillian, la THH a affecté son foie. Cela a conduit à une insuffisance hépatique, puis à une greffe du foie.
Le sport a-t-il toujours fait partie de votre vie?
J’ai pratiqué une sorte de sport toute ma vie. Enfant, j’ai grandi en nageant et en faisant de l’acrobatie. Plus tard, je me suis mis à courir et j’ai finalement ajouté l’entraînement en force à ma routine. Maintenant, je nage principalement, mais j’aime aussi régulièrement courir, faire de la musculation, du paddle en proné et de la randonnée.
Le sport et la compétition sont une partie importante de ma vie. Ils me créent un équilibre. Je réserve du temps pour moi-même pour travailler sur la discipline, la force (mentale et physique) et l’endurance. J’aime me pousser à de nouveaux sommets et distances. La compétition me donne un objectif, de la motivation et une raison de m’entraîner. J’aime tester mes capacités contre les autres et même pour moi-même… J’aime voir de quoi je suis capable.
Comment vous êtes-vous senti lorsque vous avez reçu votre diagnostic?
J’ai reçu mon diagnostic à un jeune âge de 15 ans. Je ne pense pas avoir pleinement compris à l’époque à quel point cela pouvait être grave, ou que je finirais par avoir besoin d’une greffe du foie pour vivre. Ma mère avait subi sa première greffe du foie en raison de la MTH, ce qui a incité le reste de la famille à se faire dépister. Je pensais que si cela devait m’affecter, ce serait dans de nombreuses années, à l’âge adulte. J’ai connu mes premiers symptômes graves de MTH à seulement 21 ans.
La fatigue est l’un des principaux symptômes avec lesquels les patients atteints de maladie du foie vivent. Comment l’avez-vous surmontée?
Il m’a fallu un certain temps pour réaliser que ma fatigue était anormale. Je faisais la sieste à chaque occasion. Lorsque j’attendais ma greffe du foie, je devais arrêter de travailler car j’étais trop fatiguée et malade pour faire quoi que ce soit. La greffe du foie m’a permis de surmonter la fatigue.
Comment avez-vous trouvé la motivation pour commencer à reconstruire votre masse musculaire et à vous remettre en forme?
J’étais malade pendant longtemps et j’ai perdu tous mes muscles, alors j’étais impatient de reprendre la forme dès que possible. Pendant que je me remettais de ma greffe, j’ai appris l’existence des Jeux mondiaux de transplantation. J’ai vu que la natation était un sport dans les Jeux et j’ai immédiatement décidé que c’était mon objectif.
Je voulais concourir aux prochains jeux à Malaga, en Espagne, en 2017. Ils n’étaient qu’à un an et demi de mon greffe du foie. Deux mois après ma greffe, je suis retourné au gymnase, j’ai commencé à m’entraîner et à nager au YMCA.
Comment vous êtes-vous impliqué dans les Jeux des Transplantés?
Un bénévole m’a remis une brochure sur les Jeux mondiaux de transplantation alors que j’étais encore à l’hôpital. Après avoir participé en Espagne, j’étais accro. L’année suivante, j’ai participé aux Jeux canadiens de transplantation à Vancouver en Colombie-Britannique et j’ai remporté cinq médailles d’or! Je m’étais entraîné très dur pour les jeux à New Castle, en Angleterre, en 2019. J’en suis revenu avec cinq médailles d’or et j’ai établi de nouveaux records du monde dans ma catégorie d’âge en natation.
Parlez-nous de Move For Life et de votre prochaine nage dans le lac Ontario
Move for Life est une fondation que j’ai créée avec des amis qui ont soit subi une greffe, fait un don, ou ont été touchés par le don d’organes d’une manière ou d’une autre. Nous promouvons une vie active après une greffe et nous voulons honorer nos donneurs d’organes. Nous voulons raccourcir la liste d’attente pour une greffe d’organe et nous prévoyons y parvenir en sensibilisant et en collectant des fonds pour aider les hôpitaux à s’équiper de la technologie la plus récente. La perfusion régionale abdominale (PRA) peut aider à augmenter le nombre d’organes disponibles pour la transplantation.
Chaque année, nous voulons organiser un événement sportif impliquant un receveur de greffe (ou des receveurs) pour aider à recueillir des fonds et à sensibiliser. Cela montre également ce que la vie après une greffe peut être, que le don d’organes fonctionne vraiment et peut redonner vie à une personne.
Cette année est notre première activité et notre première année en tant que fondation caritative. Pour la lancer, je nagerai sans m’arrêter à travers le lac Ontario le 3 août. Ce sera une nage de 52 kilomètres et cela pourrait prendre entre 16 et 20 heures! La nage commencera à Niagara-on-the-Lake et se terminera au parc Marilyn Bell, à Toronto.
Que diriez-vous aux patients qui attendent une greffe?
Mon conseil serait d’essayer de rester aussi positif que possible, de prendre un moment à la fois. Essayez de trouver des choses qui apportent de la joie, même si elles sont petites. J’ai beaucoup fait de coloriage et de peinture lorsque j’étais malade. Nous sommes beaucoup plus forts que nous ne le pensons. N’oubliez jamais cela.
Cet obstacle fera de vous une personne plus forte, plus résiliente, et apportera une nouvelle perspective sur la vie et sur le fait de savoir à quel point elle est précieuse. Restez aussi actif que vous le pouvez sans en faire trop. Plus vous êtes fort lorsque vous entrez dans la greffe, mieux vous vous rétablirez. Je veux encourager les autres à vivre leur meilleure vie, entourez-vous de personnes positives qui vous élèvent !
Vous pouvez en apprendre davantage sur Move for Life sur MoveForLifeFoundation.com
