Nager pour la vie : comment Jillian Best a transformé l’adversité en plaidoyer pour le don d’organes
1er juin 2021 Les athlètes, qui sont par nature des sources d’inspiration, travaillent dur pour atteindre les objectifs personnels et professionnels qu’ils se sont fixés. Que se passe-t-il lorsqu’un athlète est confronté aux défis physiques et mentaux qui peuvent découler d’une maladie du foie ? Jillian Best nous fait part de son expérience avant et après une transplantation hépatique. Mme Best vit en Ontario avec son mari Zach et leurs deux carlins Frankie et Beans. En plus de gérer son propre salon de coiffure, Jillian s’entraîne en vue d’une traversée à la nage du lac Ontario à des fins caritatives dans le courant de l’année. Elle est atteinte d’une maladie appelée télangiectasie hémorragique héréditaire (HHT). Cette maladie peut entraîner des malformations des vaisseaux sanguins dans divers organes, et dans le cas de Jillian, la HHT a touché son foie. Cela a conduit à une insuffisance hépatique, puis à une greffe de foie.
Le sport a-t-il toujours fait partie de votre vie ?
Toute ma vie, j’ai pratiqué une forme ou une autre de sport. Enfant, j’ai grandi en nageant et en faisant de l’acrobatie. Plus tard, j’ai commencé à courir, puis j’ai ajouté la musculation à mon programme. Aujourd’hui, je nage principalement, mais je pratique aussi régulièrement la course à pied, la musculation, le paddle et la randonnée. Le sport et la compétition font partie intégrante de ma vie. Ils sont source d’équilibre pour moi. Je me réserve du temps pour travailler la discipline, la force (mentale et physique) et l’endurance. J’aime me dépasser pour atteindre de nouveaux sommets et parcourir de nouvelles distances. La compétition me donne un but, une motivation et une raison de m’entraîner. J’aime tester mes capacités par rapport aux autres, et même par rapport à moi-même… J’aime voir de quoi je suis capable.
Qu’avez-vous ressenti lorsque vous avez reçu votre diagnostic ?
J’ai été diagnostiquée à l’âge de 15 ans. Je ne pense pas avoir pleinement compris à l’époque la gravité de la maladie, ni que je finirais par avoir besoin d’une greffe de foie pour vivre. Ma mère a subi sa première greffe de foie à cause de la HHT, et c’est à ce moment-là que le reste de la famille a été testé pour cette maladie. Je pensais que si la maladie m’affectait un jour (La fatigue est l’un des principaux symptômes dont souffrent les patients atteints d’une maladie du foie. Comment l’avez-vous surmontée ?
Il m’a fallu un certain temps pour réaliser que ma fatigue était anormale. Je faisais la sieste dès que j’en avais l’occasion. Lorsque j’attendais ma greffe de foie, j’ai dû arrêter de travailler parce que j’étais trop fatiguée et malade pour faire quoi que ce soit. La greffe du foie m’a permis de surmonter la fatigue.Comment avez-vous trouvé la motivation pour commencer à reconstruire votre masse musculaire et retrouver la forme ?
J’ai été malade pendant longtemps et j’ai perdu tous mes muscles, j’étais donc impatient de retrouver la forme dès que possible. Lorsque je me remettais de ma transplantation, j’ai appris l’existence des Jeux mondiaux des greffés. J’ai vu que la natation était un des sports des Jeux et j’ai immédiatement décidé que c’était mon objectif. Je voulais participer aux prochains Jeux de Malaga, en Espagne, en 2017. Ils n’avaient lieu qu’un an et demi après ma transplantation du foie. Deux mois après ma transplantation, j’ai repris le chemin de la salle de sport, j’ai commencé à m’entraîner et à nager au YMCA.
Comment vous êtes-vous impliqué dans les Transplant Games ?
Un bénévole m’a remis une brochure sur les Jeux mondiaux des greffés alors que j’étais encore à l’hôpital. Après avoir participé aux Jeux en Espagne, j’ai eu la piqûre. L’année suivante, j’ai participé aux Jeux canadiens des greffés à Vancouver, en Colombie-Britannique, et j’ai remporté cinq médailles d’or ! Je me suis entraînée très dur pour les Jeux de New Castle, en Angleterre, en 2019. J’ai remporté cinq médailles d’or et établi de nouveaux records du monde dans mon groupe d’âge en natation.Parlez-nous de Move For Life et de votre prochaine baignade dans le lac Ontario.
Move for Life est une fondation que j’ai créée avec des amis qui ont subi une transplantation, qui ont fait un don ou qui ont été touchés d’une manière ou d’une autre par le don d’organes. Nous encourageons la vie active après une transplantation et nous rendons hommage aux donneurs d’organes. Nous voulons raccourcir la liste d’attente pour une transplantation d’organe, et nous prévoyons d’y parvenir en collectant des fonds et en sensibilisant l’opinion publique, afin de soutenir les hôpitaux et de les équiper des technologies les plus récentes. La perfusion régionale abdominale peut contribuer à augmenter le nombre de donneurs d’organes à transplanter.
