Sandra Holdsworth : Leçons tirées de 25 ans après une greffe du foie et comment faire face à la cholangite sclérosante primitive
1er décembre 2021
Kristian Stephens, un rédacteur bénévole pour PSC Partners Canada, a interviewé Sandra Holdsworth au sujet de la vie avec la cholangite sclérosante primitive (CSP) et des stratégies d’adaptation, ainsi que de la contribution à la communauté des greffés.
Pouvez-vous partager vos expériences avec la cholangite sclérosante primitive (CSP) et la greffe du foie?
Mon parcours de transplantation avec la cholangite sclérosante primitive (CSP) a commencé en 1992. Après plusieurs années de malaises avec des douleurs à l’estomac et des niveaux d’énergie faibles, une nouvelle médecin a effectué tous les tests sanguins qu’elle jugeait nécessaires pour établir un diagnostic. Les résultats ont montré des valeurs élevées aux analyses hépatiques. J’ai ensuite été orientée vers la Clinique des maladies du foie de l’Hôpital général de Toronto en 1995. Après plusieurs tests et des examens complémentaires, j’ai reçu un diagnostic de CSP en mai 1995. On m’a dit qu’à 40 ou 50 ans, j’aurais besoin d’une greffe du foie. À l’époque, j’avais 28 ans et je pensais que c’était encore loin, et personne ne sait vraiment quand on va mourir.
En plus d’être diagnostiquée avec cette maladie du foie, on m’a également dit que j’avais une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) et qu’il s’agissait soit de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse. J’avais donc 28 ans avec une maladie du foie que la plupart des gens pensaient avoir été causée par l’alcool ou la consommation de drogues. Ajoutez à cela mes problèmes intestinaux, et je me suis dit quelle interlocutrice je ferais lors des événements et des fêtes!
En août 1996, j’ai été inscrite sur la liste d’attente pour une greffe du foie. Cependant, en décembre 1996, ma situation était devenue plus critique. J’étais en mode survie et je tentais de rester assez en bonne santé pour être prête à recevoir un appel qui me dirait qu’ils avaient un foie pour moi. En février 1997, j’ai reçu cet appel spécial, pour recevoir ma greffe du foie, grâce à une personne qui a pris la décision de faire un don et à sa famille qui a honoré les souhaits de leur proche. Pendant que j’étais aux soins intensifs, ma jaunisse a disparu et je me sentais mieux que je ne l’avais fait depuis longtemps. Trois mois après la chirurgie, je commençais à reprendre ma vie normale. J’ai ensuite repris le travail six mois après la chirurgie.
Après avoir récupéré de ma greffe du foie, je voulais faire deux choses. Je voulais aider à « rendre la pareille » en promouvant la sensibilisation au don d’organes et de tissus afin que plus de personnes comme moi puissent avoir une seconde chance à la vie. J’ai fait cela en faisant du bénévolat avec le programme M.O.R.E. (maintenant le Réseau de don de vie Trillium en Ontario, Canada) ainsi qu’avec l’Association canadienne des greffes. Je voulais aussi aider à encadrer les gens, afin qu’ils sachent à quoi s’attendre après une greffe et qu’ils aient quelqu’un à qui parler de leurs sentiments. J’ai trouvé qu’il était important de fournir aux gens quelqu’un à qui poser des questions et quelqu’un qui avait déjà traversé le processus. J’ai ensuite rejoint le programme de mentorat des greffés du foie à l’Hôpital général de Toronto. Même si ce programme n’est plus actif, je continue à encadrer des personnes qui me sont référées.
Je suis impatiente de célébrer le 25e anniversaire de ma greffe du foie en février 2022. Je réfléchis également aux choses que j’ai pu faire, comme assister aux Jeux de transplantation canadiens, américains et mondiaux et aux nombreuses célébrations et événements familiaux et entre amis auxquels j’ai assisté au fil des ans. J’ai également la chance d’avoir rencontré tant d’autres receveurs, donneurs vivants et membres de la famille des donneurs qui composent la communauté des greffés, dont beaucoup que je considère comme de grands amis et de la famille. Je continue de redonner aujourd’hui en aidant à la recherche avec le Programme canadien de recherche sur le don et la transplantation et la Collaboration pour le don et la transplantation de tissus et d’organes dirigée par Santé Canada, ainsi qu’à d’autres initiatives liées à la recherche et aux soins de santé.
Comment avez-vous géré la fatigue due à la cholangite sclérosante primitive (CSP)?
J’avais beaucoup de fatigue et j’ai fini par dormir toute la journée. Cela signifiait alors que je ne pouvais pas dormir pendant la nuit car mon schéma de sommeil avait changé, ce que j’ai appris plus tard était normal. J’ai aussi appris à écouter mon corps et à dormir quand je me sentais fatiguée.
Qu’est-ce qui a changé en ce qui concerne l’information et le soutien pendant votre parcours avec la cholangite sclérosante primitive (CSP)?
Beaucoup de choses ont changé depuis ma greffe en 1997. Il n’était pas difficile de trouver de l’information sur les MII à l’époque, car il y avait la Fondation Crohn et colite du Canada et de nombreux médecins spécialisés dans ce domaine. Mais pour la CSP, qui était très rare au moment de mon diagnostic, j’ai d’abord contacté la Fondation canadienne du foie. À cette époque, il n’y avait pas d’information facilement accessible à ce sujet, si ce n’est une page de recherche et un article américain qui en parlait. De plus, à cette époque, je n’avais pas entendu parler d’enfants atteints de CSP.
La greffe de foie par donneur vivant n’avait pas encore officiellement débuté à l’Hôpital général de Toronto, elle a commencé trois ans plus tard en 2000. Cette percée a vraiment augmenté le nombre de receveurs. De nouveaux médicaments ont été développés, ainsi que l’innovation et la recherche menant à l’amélioration des processus et des protocoles de transplantation.
Que diriez-vous aux patients qui attendent une greffe du foie?
- Vivez un jour à la fois.
- Entourez-vous d’un bon réseau de soutien.
- Écoutez votre corps.
- Veuillez prendre soin de votre nutrition, de votre santé mentale et physique.
- Adressez-vous à votre équipe de transplantation pour obtenir des informations médicales.
