Deux greffes et un plongeon polaire : le parcours inspirant d’une famille touchée par la cholangite sclérosante primitive

1er mars 2022

Richard Ayuen a rejoint le conseil d’administration de PSC Partners Canada en février 2022. Richard parle à Kristian Stephens, un rédacteur bénévole, de la raison pour laquelle il a rejoint le conseil d’administration et de son parcours en tant que proche aidant de son fils Matthew.

Pourquoi avez-vous rejoint le conseil d’administration de PSC Partners Canada?

En tant que père d’une personne atteinte de cholangite sclérosante primitive (CSP) et voyant comment cette terrible maladie a touché tant de personnes dans notre communauté de la CSP, je veux faire tout ce qui est possible pour aider dans la lutte pour trouver un remède ou un traitement. Le nombre d’heures dans une journée est limité et avec tant à faire, j’ai rejoint l’équipe canadienne dans l’espoir d’ajouter un peu de puissance supplémentaire et de soutien tout en apportant une perspective différente à cette équipe incroyable. Ma passion dans la vie est d’aider les autres. J’apporte au conseil d’administration plus de 25 ans d’expérience en affaires et plus d’une décennie d’expérience comme proche aidant de première main en soutenant notre fils Matthew.

Comment êtes-vous devenu un proche aidant?

J’ai remarqué pour la première fois la jaunisse de Matthew pendant que nous faisions de l’exercice ensemble au gymnase en janvier 2009. La panique s’est installée et après dix mois de tests, nous avons appris qu’il avait reçu un diagnostic de cholangite sclérosante primitive (CSP). Le diagnostic a suscité des sentiments partagés car d’un côté, il était bon de connaître la cause de la maladie de Matt, mais d’un autre côté, c’était effrayant d’apprendre qu’il s’agissait d’une CSP.

La CSP est devenue très agressive et, dans les six mois suivant son diagnostic, le 12 mai 2010, on lui a donné six mois à vivre, à moins qu’il n’ait la chance d’obtenir un nouveau foie d’un donneur vivant. Entendre ces mots est un moment dans le temps qui sera là avec ma famille et moi pour l’éternité. En peu de temps, neuf personnes se sont présentées pour être testées comme donneuses potentielles pour Matthew, une expérience qui inspire une profonde humilité. Le 7 septembre 2010, Matthew a reçu 71 % de mon foie, c’était une décision évidente et, comme ma femme, 16 ans plus tôt, j’ai eu la chance de donner la vie à notre fils.

Quelques jours après la greffe, son corps a commencé à rejeter le nouvel organe et nous a mis sur la voie d’une année de rétablissement. Matt a profité, quoique brièvement, de la vie d’un adolescent normal jusqu’en janvier 2012, lorsque la maladie est devenue agressive à nouveau. Au cours des 18 mois suivants, la santé de Matt s’est rapidement détériorée et il a été remis sur la liste d’attente pour une greffe. Heureusement, Matthew a subi sa deuxième greffe en octobre 2013. Aujourd’hui, il poursuit ses rêves, car il se porte bien.

Qu’est-ce qui vous a aidés, vous et votre famille, à faire face?

Dès le début de ce parcours, nous avons vécu certains des moments les plus sombres qu’on puisse imaginer. Il ne fait aucun doute que sans la famille, les amis et le soutien et les soins de la communauté touchée par la CSP, ce voyage aurait été beaucoup plus difficile. Mais je dirais aussi qu’il ne faut pas rester assis à se plaindre et qu’il faut prendre ses responsabilités et faire tout ce qu’il faut. Ma famille et moi avons appris tout ce que nous pouvions sur la cholangite sclérosante primitive (CSP) et avons reçu l’aide de conseillers et d’autres membres de la communauté touchée par la CSP qui avaient déjà parcouru ce chemin.

Pouvez-vous nous parler du plongeon polaire que vous avez fait avec Matt?

Matt et moi avons célébré les 10 ans de sa première greffe et avons sensibilisé à l’importance du don d’organes en plongeant dans les eaux froides du Pacifique à White Rock, en Colombie-Britannique, le 31 décembre 2020. Cette année-là, malgré la distance de milliers de kilomètres qui nous séparait, le 31 décembre 2021, nous avons tous les deux plongé dans le Pacifique en même temps. J’étais en Colombie-Britannique tandis que Matt était au Costa Rica. Inutile de dire que l’eau était un peu plus froide pour moi en Colombie-Britannique.

Que diriez-vous à d’autres personnes qui sont proches aidantes d’une personne atteinte de CSP?

Ce parcours avec la CSP n’est pas comme les autres, car il s’agit d’un marathon avec des épisodes de chaos, d’impuissance et de bonheur. Assurez-vous de :