Deux greffes et un plongeon polaire : le parcours inspirant d’une famille face au CSP
1er mars 2022
Richard Ayuen a rejoint le conseil d’administration de PSC Partners Canada en février 2022. Richard s’entretient avec Kristian Stephens, un rédacteur bénévole, pour expliquer les raisons qui l’ont poussé à rejoindre le conseil d’administration et évoquer son parcours en tant qu’aidant auprès de son fils Matthew.
Pourquoi avez-vous rejoint le conseil d’administration de PSC Partners Canada ?
En tant que père d’une personne atteinte de cholangite sclérosante primitive (CSP) et conscient de l’impact que cette terrible maladie a eu sur tant de membres de notre communauté de la CSP, je souhaite faire tout mon possible pour contribuer à la lutte visant à trouver un remède ou un traitement. Les journées ne comptant qu’un nombre limité d’heures et les tâches étant nombreuses, j’ai rejoint l’équipe canadienne dans l’espoir d’apporter un coup de pouce supplémentaire et mon soutien, tout en offrant une perspective différente à cette formidable équipe. Ma passion dans la vie est d’aider les autres. J’apporte au Conseil d’administration plus de 25 ans d’expérience professionnelle et plus d’une décennie d’expérience directe en tant qu’aidant, acquise en accompagnant notre fils Matthew.
Comment êtes-vous devenu(e) aidant(e) ?
C’est en m’entraînant avec lui à la salle de sport, en janvier 2009, que j’ai remarqué pour la première fois que Matthew avait la jaunisse. La panique m’a envahi et, après dix mois d’examens, nous avons appris qu’il était atteint de CSP. Recevoir ce diagnostic a été une expérience douce-amère : d’un côté, c’était un soulagement de connaître la cause de la maladie de Matt, mais de l’autre, c’était effrayant d’apprendre qu’il s’agissait de la CSP.
Le CSP est devenu très agressif et, six mois après son diagnostic, le 12 mai 2010, on ne lui a donné que six mois à vivre, à moins qu’il n’ait la chance de recevoir un nouveau foie provenant d’un donneur vivant. Entendre ces mots reste un moment qui restera gravé à jamais dans la mémoire de ma famille et dans la mienne. En très peu de temps, neuf personnes se sont portées volontaires pour subir des tests en vue d’un don potentiel à Matthew ; ce fut une expérience qui m’a profondément touché. Le 7 septembre 2010, Matthew a reçu 71 % de mon foie ; la décision s’est imposée d’elle-même et, tout comme ma femme seize ans plus tôt, j’ai eu la chance de donner la vie à notre fils.
Quelques jours après la transplantation, son corps a commencé à rejeter le nouvel organe et nous a mis sur la voie d’une convalescence qui s’est avérée longue d’un an. Bien que courte, la vie de Matt a été celle d’un adolescent normal jusqu’en janvier 2012, date à laquelle la maladie est redevenue agressive. Au cours des 18 mois suivants, l’état de santé de Matt s’est rapidement dégradé et il a été réinscrit sur la liste d’attente pour une greffe. Heureusement, Matthew a bénéficié d’une deuxième greffe en octobre 2013. Aujourd’hui, il poursuit ses rêves et se porte bien.
Qu’est-ce qui vous a aidé, vous et votre famille, à faire face à la situation ?
Dès le tout début de ce parcours, nous avons vécu certains des moments les plus sombres que l’on puisse imaginer. Il ne fait aucun doute que sans notre famille, nos amis et le soutien et la bienveillance de la communauté CSP, ce parcours aurait été bien plus difficile. Mais j’ajouterais également qu’il ne faut pas rester les bras croisés à s’apitoyer sur son sort : il faut prendre les choses en main et faire tout ce qu’il faut. En tant que famille, et personnellement, nous avons appris tout ce que nous pouvions sur la CSP et avons reçu l’aide de conseillers et d’autres membres de la communauté CSP qui avaient déjà parcouru ce chemin avant nous.
Pouvez-vous nous parler de votre plongeon polaire que vous et Matt avez effectué ?
Matt et moi avons célébré les 10 ans de sa première transplantation et sensibilisé à l’importance du don d’organes en plongeant dans les eaux froides de l’océan Pacifique à White Rock, en Colombie-Britannique, le 31 décembre 2020. L’année dernière, bien que nous soyons séparés par des milliers de kilomètres, nous avons tous deux plongé dans l’océan Pacifique au même moment, le 31 décembre 2021. J’étais en Colombie-Britannique et Matt au Costa Rica. Inutile de dire que l’eau était un peu plus froide pour moi en Colombie-Britannique.
Que diriez-vous aux autres personnes qui s’occupent d’une personne atteinte de CSP ?
Ce parcours avec la CSP ne ressemble à aucun autre, car c’est un véritable marathon ponctué de moments de chaos, d’impuissance et de bonheur. Veillez à :
- Renseignez-vous sur la CSP en sollicitant l’avis d’un spécialiste
- Veillez à ce que la famille reste positive, tant sur le plan physique que mental
- Prenez le temps de vous occuper de vous
- Soyez simplement présent
