Du diagnostic à la détermination : l’histoire de Jessica qui lutte contre la cholangite sclérosante primitive et en ressort plus forte
1er mars 2021
Le parcours de chacun avec la cholangite sclérosante primitive (CSP) est différent. Un médecin a comparé ce parcours au chemin que nous empruntons dans un aéroport pour atteindre la porte d’embarquement. Certains marchent, d’autres prennent le trottoir roulant ou le trottoir roulant extra rapide et y arrivent plus vite, tandis que d’autres finissent par prendre l’un des chariots de golf et arrivent à leur porte avant tout le monde. Quelle que soit la vitesse de progression de votre CSP, une chose que nous partageons tous dans notre parcours est notre capacité à faire face aux défis que la CSP nous lance et notre capacité à riposter.
J’avais 21 ans, j’avais un petit ami avec qui je sortais depuis environ un an et je vivais dans un appartement à Toronto, Canada, avec ma meilleure amie, Kailee. La vie était simple et ma plus grande préoccupation dans la vie était d’étudier pour mes cours et d’obtenir mon diplôme en gestion touristique. Je me souviens du jour où tout a changé. Je me souviens être allée aux toilettes et avoir regardé dans les toilettes et avoir vu ce qui ressemblait à de l’eau rouge. Kailee est venue avec moi à la clinique sans rendez-vous et j’ai vu un médecin qui m’a dit que je devais aller aux urgences. Je me souviens être assise devant cette clinique sans rendez-vous en pleurant pendant que Kailee essayait de me consoler. J’avais été en bonne santé toute ma vie et je n’avais jamais eu besoin d’aller à l’hôpital pour quoi que ce soit. C’était un territoire inexploré.
Au cours des prochains mois, j’ai eu des analyses de sang, des endoscopies et des visites chez le médecin pour comprendre ce qui m’arrivait. En fin de compte, on m’a diagnostiqué une colite ulcéreuse (CU). Après environ un an de problèmes urgents et une peur constante de ne pas arriver à temps aux toilettes, ma CU s’aggravait. À cette époque, mon gastro-entérologue (GI) m’a dit que j’avais l’air pâle et m’a envoyé faire des analyses de sang (je me souviens avoir pensé que c’était drôle… j’étais rousse et je ne sortais jamais sans écran solaire, bien sûr j’avais l’air pâle!). Lors de mon prochain rendez-vous, mes résultats de laboratoire ont montré des enzymes hépatiques élevées. Pendant que nous parlions des résultats, il a mentionné qu’il y avait une possibilité que ce soit quelque chose (il n’a pas dit quoi), mais a dit que je ne montrait aucun autre symptôme comme des démangeaisons, des ecchymoses, etc. Pendant qu’il disait cela, je l’ai interrompu, «en fait, j’ai eu des démangeaisons et j’ai eu des ecchymoses». Il a arrêté de parler. Nous avons répété les tests sanguins et puis est venu mon diagnostic de PSC.
Un an plus tard, ma CU a continué à s’aggraver et finalement, j’ai dû subir une colectomie d’urgence avec une iléostomie temporaire. C’était la première fois que je devais être admise à l’hôpital pendant plus que quelques heures et j’étais de l’autre côté du pays de ma famille. Je ne m’en rendais pas compte à l’époque, mais j’aurais pu mourir. Un an plus tard, j’avais repris ma vie! J’ai décidé de me porter volontaire pour une chirurgie pour reconnecter mon iléon et cette chirurgie a été un succès.
La vie était belle et les symptômes de ma PSC n’ont commencé à affecter ma qualité de vie que dans la trentaine. Je travaillais à temps plein dans un emploi que j’appréciais. Je venais d’être promue au poste de superviseure, mais je travaillais par quarts de travail rotatifs et pour la première fois de ma vie, ma santé commençait à interférer avec mon travail. Mon médecin m’a dit que je ne serais pas en mesure de maintenir les quarts de travail de nuit très longtemps avant que cela ne devienne trop éprouvant pour mon corps, je commençais à souffrir de fatigue et mon horaire de travail aggravait beaucoup les choses. J’ai décidé de changer d’emploi et de faire des changements dans ma vie personnelle. Mon mari et moi venions d’acheter une maison et nous envisageions la possibilité d’avoir des enfants. Nous avons emménagé dans notre maison en janvier. J’ai commencé mon nouvel emploi en avril. Environ une semaine ou deux dans mon nouvel emploi, je me suis retrouvée à l’hôpital pour une chirurgie d’urgence pour réparer un ulcère perforé. J’ai survécu à la chirurgie et j’ai été libérée environ une semaine plus tard. J’avais échappé à la mort une fois de plus! (Je commençais à me sentir comme un chat avec 9 vies à ce moment-là).
Je n’étais à la maison que depuis quelques jours lorsque ma couleur de peau et ma fatigue m’ont renvoyée à l’hôpital. Ma peau était tellement jaune que je ressemblais à l’un des Simpson! Je n’avais pas non plus assez d’énergie pour me tenir dans la douche et me laver les cheveux. L’équipe de transplantation avait été appelée et j’ai ensuite été placée au sommet de la liste de transplantation hépatique. Puis quelque chose s’est produit… Mes résultats de laboratoire ont commencé à s’améliorer. Je ne sais pas comment ou pourquoi, mais mon foie a réussi à se sortir d’un trou profond et finalement, mes résultats de laboratoire sont revenus à ce qu’ils étaient avant mon ulcère.
Après ma dernière chirurgie, mes résultats de laboratoire étaient revenus à la «normale», mais cela a eu un impact sur mon corps. Ma fatigue était maintenant une lutte constante, mais c’était une lutte que je pouvais gérer. Au cours des sept dernières années, ma fatigue continue de s’aggraver et elle affecte maintenant ma vie quotidienne. Je dois surveiller mon apport en sel et porter des chaussettes de compression presque tous les jours maintenant. J’ai aussi de fréquentes crises de nausées, de maux de tête et les démangeaisons (que j’avais l’habitude d’éprouver une fois dans la lune bleue) commencent à devenir un défi. Sur le papier, mes résultats de laboratoire ne sont pas excellents, mais mon MELD ne me place même pas sur la liste de transplantation hépatique, pourtant je marche sur une ligne mince entre une cirrhose du foie compensée et décompensée. Une transplantation est à l’horizon, nous ne sommes pas sûrs si ce sera dans l’année prochaine ou dans les cinq prochaines années, mais c’est quelque chose pour laquelle je dois commencer à planifier.
C’est une chose étrange, d’être un enfant qui ne tombait presque jamais malade à devenir un jeune adulte qui a reçu un diagnostic de deux maladies incurables, et maintenant, pas encore d’âge moyen, mais qui planifie une greffe du foie. La CSP et la colite ulcéreuse m’ont enlevé ma capacité à poursuivre ce que je voulais vraiment dans une carrière, ma possibilité d’avoir un jour des enfants et ma fiabilité pour suivre les plans que je fais avec mes amis et ma famille. En même temps, j’ai appris à un jeune âge que je suis plus forte que je ne l’aurais jamais cru. J’ai appris à apprécier ce que j’ai et à ne pas prendre pour acquis les jours que j’ai. J’ai aussi appris à faire face aux coups du destin, à essayer d’écouter ce que mon corps me dit et à ne pas trop m’inquiéter des petites choses. La vie est dure, la vie avec la CSP est plus dure, mais j’ai rencontré des guerriers incroyables en cours de route, et je suis l’un d’entre eux.
