Du diagnostic à la détermination : L’histoire de Jessica, qui s’est battue contre la CSP et en est sortie plus forte
1er mars 2021 Le parcours d’une personne atteinte de cholangite sclérosante primitive (CSP) est différent pour chacun d’entre nous. Un médecin a un jour comparé ce parcours au chemin que nous empruntons dans un aéroport pour nous rendre à la porte d’embarquement. Certains marchent, d’autres empruntent le trottoir roulant ou le trottoir très roulant et arrivent plus vite, tandis que d’autres finissent par monter dans l’une des voiturettes de golf et arrivent à leur porte d’embarquement avant tout le monde. Quelle que soit la vitesse de progression de votre CSP, une chose que nous partageons tous dans notre parcours est notre capacité à faire face aux défis que la CSP nous lance et notre capacité à nous battre. J’avais 21 ans, j’avais un petit ami avec qui je sortais depuis environ un an et je vivais dans un appartement à Toronto, au Canada, avec ma meilleure amie, Kailee. La vie était simple et mon plus grand souci était de suivre mes cours et d’obtenir mon diplôme en gestion du tourisme. Je me souviens du jour où tout a basculé. Je me souviens d’être allée aux toilettes, d’avoir regardé dans la cuvette et d’avoir vu ce qui ressemblait à de l’eau rouge. Kailee m’a accompagnée à la clinique sans rendez-vous et j’ai vu un médecin qui m’a dit que je devais aller aux urgences. Je me souviens d’être restée assise à l’extérieur de la clinique sans rendez-vous et d’avoir pleuré pendant que Kailee essayait de me consoler. J’avais été en bonne santé toute ma vie et je n’avais jamais eu besoin d’aller à l’hôpital pour quoi que ce soit. C’était un terrain inconnu. Au cours des mois qui ont suivi, j’ai subi des analyses de sang, des scopes et des visites chez le médecin pour comprendre ce qui m’arrivait. Finalement, on m’a diagnostiqué une colite ulcéreuse (CU). Après environ un an de problèmes urgents et de peur constante de ne pas pouvoir aller aux toilettes à temps, ma RCH s’est aggravée. À cette époque, mon gastro-entérologue m’a dit que j’avais l’air pâle et m’a envoyée faire des analyses de sang (je me souviens d’avoir pensé que c’était drôle… J’étais une rousse qui ne sortait jamais au soleil sans crème solaire, bien sûr que j’avais l’air pâle ! Lors de mon rendez-vous suivant, les résultats des analyses ont révélé un taux élevé d’enzymes hépatiques. Alors que nous parlions des résultats, il a mentionné qu’il était possible que ce soit quelque chose (il n’a pas dit ce que c’était), mais il a dit que je ne présentais pas d’autres symptômes tels que des démangeaisons, des ecchymoses, etc. Alors qu’il disait cela, je l’ai interrompu : « en fait, j’ai eu des démangeaisons et des ecchymoses ». Il s’est arrêté de parler. Nous avons répété les analyses de sang et le diagnostic de CSP est tombé. Un an plus tard, ma RCH a continué à s’aggraver et j’ai fini par subir une colectomie d’urgence avec une iléostomie temporaire. C’était la première fois que je devais être hospitalisée plus longtemps que quelques heures et j’étais à l’autre bout du pays, loin de toute famille. Je ne l’ai pas réalisé à l’époque ( ), mais j’aurais pu mourir. Un an plus tard, j’ai retrouvé ma vie ! J’ai décidé de me faire opérer pour reconnecter mon iléon et l’opération a été un succès. La vie était belle et les symptômes de la CSP n’ont commencé à affecter ma qualité de vie qu’au début de la trentaine. Je travaillais à temps plein dans un emploi qui me plaisait. Je venais d’être promue à un poste de superviseur, mais je travaillais en rotation et, pour la première fois de ma vie, ma santé commençait à interférer avec mon travail. Mon médecin m’a dit que je ne pourrais pas continuer à travailler en équipes successives très longtemps avant que cela ne devienne trop éprouvant pour mon corps, que je commençais à souffrir de fatigue et que mes horaires de travail ne faisaient qu’empirer les choses. J’ai décidé de changer d’emploi et de modifier ma vie personnelle. Mon mari et moi venions d’acheter une maison et nous envisagions la possibilité d’avoir des enfants. Nous avons emménagé dans notre maison en janvier. J’ai commencé mon nouvel emploi en avril. Une semaine ou deux après mon entrée en fonction, je me suis retrouvée à l’hôpital pour une intervention chirurgicale d’urgence visant à réparer un ulcère perforé. J’ai survécu à l’opération et je suis sortie de l’hôpital environ une semaine plus tard. J’avais échappé à la mort une fois de plus ! (Je commençais à me sentir comme un chat avec 9 vies à ce moment-là).
