Alimentation et nutrition lorsque vous vivez avec la cholangite sclérosante primitive

Par : Brittany Rogers, MS, RD/LDN, CSDH, CPT

Pour les patients et les proches aidants, il est utile de comprendre comment la nutrition peut soutenir la santé globale des personnes vivant avec une cholangite sclérosante primitive (CSP).

Pourquoi la nutrition est importante dans la CSP

La nutrition joue un rôle important tout au long du parcours de la cholangite sclérosante primitive (CSP). Bien qu’il n’existe actuellement pas de régime spécifique pour la CSP, ce que vous mangez et la façon dont vous mangez peuvent influencer considérablement la santé globale, la gestion des symptômes et les résultats à long terme.

Certains des principaux moyens par lesquels la nutrition soutient les personnes atteintes de CSP comprennent :

Soutenir un microbiome intestinal sain, qui peut influencer le développement et la progression de la cholangite sclérosante primitive (CSP).
Réduire le risque de carences en vitamines liposolubles (A, D, E et K) qui peuvent survenir.
Prévenir la perte de poids involontaire (la malnutrition) et la perte musculaire, qui sont toutes deux associées à de pires résultats cliniques.
Aider à obtenir de l’énergie pour soutenir la qualité de vie globale.
Minimiser les symptômes gastro-intestinaux et hépatiques, tels que les ballonnements, la diarrhée et les douleurs abdominales.
Gérer les symptômes liés à une fonction hépatique réduite, en particulier lorsque la CSP progresse.
Protéger la santé des os, souvent affectée par la carence en vitamine D.
Améliorer la préparation à la chirurgie, la récupération et la cicatrisation des plaies, ce qui est particulièrement important pour ceux qui ont besoin d’une greffe du foie.

Nutrition pour la CSP sans cirrhose

Pour les personnes atteintes de CSP qui n’ont pas de cirrhose, la nutrition vise à soutenir la santé à long terme, à gérer les symptômes et à développer des habitudes qui continueront à vous servir à mesure que la maladie évolue.

Schéma alimentaire

Un régime de style méditerranéen offre de nombreux avantages pour la santé, notamment le soutien de la santé générale du tractus gastro-intestinal et du foie¹². Le régime de style méditerranéen comprend une abondance de fruits et de légumes, de grains entiers, de haricots et de légumineuses, de noix et de graines, d’huile d’olive comme graisse principale, et une consommation fréquente de poisson et de fruits de mer. Il comprend également des quantités modérées de volaille, d’œufs et de produits laitiers, tandis que les viandes rouges et transformées, les sucres ajoutés et les aliments hautement transformés sont consommés moins souvent.

Voici quelques exemples de repas de style méditerranéen :

Gruau avec du beurre de noix, des graines de chia et des tranches de poire
Tacos de haricots noirs dans une tortilla de maïs avec guacamole, courgettes rôties, pico de gallo, fromage et coriandre fraîche
Saumon avec riz et courge musquée rôtie

Bien que le régime soit inspiré des aliments traditionnels consommés dans les pays bordant la mer Méditerranée, tout mode d’alimentation traditionnel qui inclut ces aliments conférerait probablement des avantages similaires pour la santé.

Protéines d’origine végétale et laitière

Il peut être utile de commencer à ajouter plus de protéines d’origine végétale, comme le tofu, le tempeh, les haricots, les lentilles et les pois, ainsi que des options à base de produits laitiers comme le yogourt ou le fromage cottage, pendant que vous avez l’énergie et la souplesse d’explorer de nouvelles recettes. Ces sources de protéines sont douces pour le foie et peuvent jouer un rôle important si la maladie du foie progresse, donc se familiariser avec leur utilisation maintenant peut rendre les repas futurs plus familiers et agréables. Prévoir quelques repas à préparer en alternance que vous aimez déjà peut rendre la nutrition plus facile au fil du temps.

Voici quelques idées de repas que vous pourriez apprécier, notamment :

Tacos de tempeh avec tahini, assaisonnements pour tacos, carottes marinées et salsa
Pâtes enrichies en protéines mélangées à de la courge musquée rôtie, des tomates cerises, des haricots blancs et de la feta
Sauce bolognaise aux lentilles et aux champignons servie sur des pâtes ou de la polenta

Craintes alimentaires

La peur des aliments est courante chez les personnes atteintes de cholangite sclérosante primitive (CSP), souvent causée par des symptômes, de la désinformation ou des conseils contradictoires. Une restriction alimentaire inutile peut augmenter le risque de malnutrition et nuire à la qualité de vie. Si manger commence à sembler stressant, déroutant ou trop restrictif, travailler avec un diététicien compétent peut aider à apporter de la clarté et du soutien.

MII concomitante

Pour les personnes atteintes de cholangite sclérosante primitive (CSP) et de maladie inflammatoire de l’intestin (MII) concomitante, la nutrition peut jouer un rôle clé dans la gestion des symptômes tels que le besoin urgent d’aller à la selle, les ballonnements, les gaz, la diarrhée ou la constipation, ainsi que l’inflammation. Étant donné que les symptômes et les tolérances varient considérablement, des conseils nutritionnels individualisés sont souvent particulièrement précieux.

Nutrition pour la CSP avec cirrhose

Pour les personnes atteintes de CSP qui ont développé une insuffisance hépatique, la nutrition devient encore plus cruciale et nécessite souvent une planification plus intentionnelle. Les principaux objectifs à ce stade sont de prévenir la perte de poids, maintenir la masse et la force musculaires, soutenir au maximum la fonction hépatique et réduire le risque de complications.

Prévenir la perte de poids

La perte de poids involontaire et la malnutrition sont associées à de moins bons résultats dans les maladies du foie. Manger suffisamment de calories tout au long de la journée est essentiel pour aider à préserver la masse musculaire et la force globale.

Besoins en protéines

Les besoins en protéines augmentent généralement en cas d’insuffisance hépatique. Les preuves actuelles soutiennent un apport adéquat en protéines, car la restriction des protéines n’est plus recommandée pour la plupart des personnes, même celles à risque d’encéphalopathie hépatique. En fait, un apport suffisant en protéines aide à prévenir la perte musculaire.

Les options de protéines végétales et à base de produits laitiers, comme le tofu, le tempeh, les haricots, les lentilles, le yogourt et le fromage cottage, sont souvent recommandées pour être incluses fréquemment dans votre alimentation à ce stade. Les protéines animales (comme le poulet, la dinde, le porc ou le bœuf) peuvent également être incluses en plus petites quantités. C’est là qu’il peut être utile d’avoir déjà une pléthore de recettes végétales à portée de main pour les inclure dans votre alimentation, car la création de nouvelles recettes peut être chronophage et fatigante, et vous pouvez déjà être plus fatigué à ce stade.

Repas fréquents et glucides

Dans la maladie du foie, la capacité du corps à stocker le glycogène, la forme de stockage des glucides, est réduite, ce qui signifie que les réserves d’énergie sont épuisées plus rapidement. Manger des repas et des collations réguliers tout au long de la journée qui incluent à la fois des glucides et des protéines aide à prévenir la dégradation musculaire, soutient des niveaux d’énergie plus constants et réduit la dépendance de votre corps à utiliser sa masse musculaire comme carburant.

Fibre fermentescible

Les fibres fermentescibles peuvent être particulièrement bénéfiques dans l’insuffisance hépatique en raison de leur rôle dans le soutien de l’axe intestin-foie. Ces fibres, que l’on trouve dans des aliments tels que l’avoine, les haricots, les lentilles, les bananes, les oignons et l’ail, sont décomposées par les bactéries intestinales en acides gras à chaîne courte (AGCC). Les AGCC aident à renforcer la paroi intestinale, à réduire l’inflammation et peuvent diminuer l’absorption des toxines qui mettent une pression supplémentaire sur le foie. Les fibres fermentescibles peuvent également aider à réduire le risque ou la gravité de l’encéphalopathie hépatique en diminuant l’absorption d’ammoniac dans l’intestin.

Gras alimentaires

La malabsorption des graisses peut survenir chez certaines personnes atteintes de cholangite sclérosante primitive (CSP) lorsque des changements dans le flux biliaire affectent la façon dont les graisses sont digérées et absorbées. Cela peut entraîner des changements dans la consistance des selles, un besoin plus pressant d’aller à la selle, des ballonnements ou une perte de poids, et peut avoir un impact sur les niveaux de douleur dans le quadrant supérieur droit, bien que les expériences varient considérablement et que les symptômes puissent apparaître et disparaître. Même si vous ne tolérez pas les aliments gras, cela ne signifie pas que les graisses doivent être évitées complètement. Les graisses sont un nutriment essentiel pour l’énergie, la nutrition et l’absorption des vitamines. Lorsque des symptômes sont présents, essayez d’espacer l’apport en graisses tout au long des repas ou d’explorer différentes sources de graisses pour voir si elles améliorent la tolérance sans restriction inutile. Comme les graisses sont également nécessaires pour absorber les vitamines A, D, E et K, les symptômes persistants doivent être discutés avec un professionnel de la santé ou un diététicien pour s’assurer que les besoins nutritionnels sont satisfaits d’une manière qui soutient à la fois la santé physique et une relation positive avec la nourriture.

Sodium

Certaines personnes atteintes d’une maladie hépatique avancée développent une rétention de liquides, un œdème ou une ascite, ce qui peut conduire à des recommandations visant à limiter l’apport en sodium. En général, les repas faits maison et les aliments entiers ont tendance à contenir moins de sodium, tandis que les aliments achetés au restaurant, les repas surgelés, les croustilles et les aliments en conserve comme les soupes ou les légumes en contiennent davantage. Les besoins en sodium doivent toujours être évalués individuellement avec un professionnel de la santé. Une restriction excessive du sodium sans orientation peut diminuer l’appétit et augmenter le risque de malnutrition.

Santé osseuse

La santé osseuse est un élément important à considérer pour les personnes atteintes de cholangite sclérosante primitive (CSP), en particulier pour celles souffrant d’une inflammation de longue date, d’une carence en vitamine D, d’un traitement par stéroïdes ou d’une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) concomitante. Le soutien de la santé osseuse avec la CSP implique d’assurer un apport global adéquat, de surveiller les analyses de laboratoire pertinentes, de passer régulièrement des examens DEXA et d’incorporer des aliments ou des suppléments contenant du calcium et de la vitamine D, lorsque médicalement nécessaire. Les activités douces et agréables avec mise en charge, lorsqu’elles sont accessibles et sécuritaires, peuvent également soutenir la force osseuse.

Carences en nutriments

À mesure que la fonction hépatique diminue, les carences en nutriments peuvent devenir plus courantes. Une surveillance régulière est particulièrement importante pour les vitamines A, D, E et K, ainsi que pour les minéraux tels que le zinc. La supplémentation ne doit être initiée que sous surveillance médicale, car les vitamines liposolubles peuvent nécessiter des formulations spécialisées, et la prise de vitamines liposolubles ou de minéraux lorsque vous n’en avez pas besoin peut entraîner des symptômes de toxicité ou causer d’autres carences en minéraux.

Suppléments alimentaires

Si vous envisagez de prendre des suppléments alimentaires, il est important de consulter d’abord votre fournisseur de soins de santé. La recherche sur les suppléments et la cholangite sclérosante primitive (CSP) est limitée, et la fabrication de suppléments n’est pas réglementée de la même manière que les médicaments. Certains suppléments et produits à base de plantes peuvent être toxiques pour le foie, même s’ils sont étiquetés comme « naturels » ou « bons pour la santé du foie ». L’utilisation de suppléments sans orientation peut augmenter le risque de lésions hépatiques ou interférer avec le traitement médical.

Nutrition et transplantation du foie

Pour certaines personnes atteintes de CSP, une greffe du foie peut être nécessaire. La nutrition joue un rôle de soutien tout au long de ce processus, pour aider à préserver l’énergie, la force et la masse musculaire, et aider à diminuer le risque de complications postopératoires. Une nutrition adéquate peut favoriser la récupération, la guérison et la qualité de vie globale avant et après la greffe.

Obtenir du soutien en matière de nutrition

Travailler avec un diététiste qui comprend la complexité de la cholangite sclérosante primitive (CSP) est une partie importante des soins complets. Votre hépatologue ou gastro-entérologue peut souvent recommander un diététiste agréé ayant une expertise en maladie du foie, en transplantation et en chevauchement CSP-MII, généralement présent dans les grands centres médicaux ou les hôpitaux universitaires. Tous les diététistes ou professionnels de la nutrition n’ont pas une formation spécialisée en CSP, et des conseils individualisés peuvent faire une différence significative sur les résultats à court et à long terme.

La nutrition dans la cholangite sclérosante primitive (CSP) ne consiste pas à suivre un régime parfait ou à contrôler la maladie par l’alimentation. Les besoins changent au fil du temps, les symptômes fluctuent, et ce qui semble favorable à un moment peut sembler différent à un autre moment. À tous les stades, les objectifs nutritionnels les plus constants sont de prévenir la malnutrition, de préserver la santé des muscles et des os, de soutenir l’énergie et de maintenir une relation saine avec l’alimentation. Des conseils individualisés, en particulier de la part de cliniciens familiers avec la CSP et la maladie inflammatoire de l’intestin (MII), peuvent aider à s’assurer que la nutrition soutient à la fois la santé physique et le bien-être émotionnel.

Brittany Rogers, MS, RD/LDN, CSDH, CPT est une diététicienne agréée et fondatrice de Romanwell, un cabinet de télésanté qui accepte les assurances à New York, dédié à aider les personnes atteintes de MII et de troubles gastro-intestinaux et hépatiques complexes, y compris la cholangite sclérosante primitive (CSP). Son approche tient compte des troubles de l’alimentation et respecte la diversité corporelle, intégrant une thérapie nutritionnelle médicale avec des soins compatissants et centrés sur le patient. Elle siège au Comité consultatif scientifique national de la Crohn’s & Colitis Foundation et a une expérience vécue avec la colite ulcéreuse et la CSP.

Notes de bas de page