Transformer l’isolement en inspiration : le point de vue d’une proche aidante sur la cholangite sclérosante primitive et la recherche de l’espoir
1er mars 2024
En tant que mère et proche aidante d’un jeune adulte ayant reçu un diagnostic de cholangite sclérosante primitive (CSP), Jane partage son point de vue de proche aidante au sein de notre communauté de patients atteints de CSP. Le fils de Jane avait 17 ans à l’automne 2020 lorsqu’il a été frappé par de fortes douleurs abdominales, de la diarrhée et une grande fatigue. Son fils a été admis à l’hôpital, et en raison de la COVID-19, seule une personne à la fois pouvait être présente, mais elle est reconnaissante pour les soins et l’attention que son fils a reçus en tant que patient pédiatrique à Montréal. Avec de nombreux tests diagnostiques pour vérifier les « suspects habituels » lorsque les patients arrivent à l’hôpital avec ce type de symptômes, c’est une échographie qui a montré un léger blocage dans le canal biliaire. L’équipe de soins a décidé qu’il s’agissait d’une anomalie unique et au cours des 5 jours à l’hôpital, son fils a été réhydraté, a commencé à se sentir mieux et a pu quitter l’hôpital.
Avec quelques changements alimentaires, notamment l’élimination du lactose et du gluten, son fils s’est senti mieux et a connu peu ou pas de symptômes au cours de l’année suivante. Cependant, les choses ont changé pour son fils après son retour d’un voyage avec des amis qui l’a laissé effectivement alité pendant la majeure partie de six semaines. Son médecin a demandé une biopsie du foie et bien qu’elle n’ait rien révélé d’anormal, «elle ne pouvait pas exclure une maladie rare de quelque sorte que ce soit.»
Comme tout parent, Jane s’inquiétait pour son fils et pouvait dire que quelque chose n’allait pas. «Il était un patineur et un joueur de hockey talentueux, et j’ai remarqué des moments où il n’avait tout simplement pas la même énergie», a expliqué Jane. Après avoir persévéré et réussi à consulter un spécialiste du foie à Montréal, une deuxième biopsie a été ordonnée au printemps 2022 et celle-ci a montré une CSP des petits canaux.
Comme beaucoup de patients touchés par ce diagnostic soudain, la nouvelle peut être assez dévastatrice. Pendant cette période, l’un des pires symptômes de son fils était le prurit et cela a perpétué un cycle négatif aggravé par l’insomnie due aux démangeaisons sévères. Ne recevant pas les soins les plus attentifs de son médecin, Jane a cherché une meilleure solution. «Je savais que mon fils méritait mieux.» C’est alors que Jane est tombée sur PSC Partners Seeking a Cure Canada et les choses ont commencé à changer lorsqu’elle a appris l’existence des ressources et des centres spécialisés dans la cholangite sclérosante primitive (CSP).
Jane a finalement pu obtenir une orientation vers l’UHN à Toronto et obtenir un rendez-vous. Quelques instants après leur premier rendez-vous, Jane a su qu’ils recevaient «un niveau de soins qui est le meilleur des meilleurs». Lassé des démangeaisons horribles, son fils était extrêmement soulagé d’entendre «bien sûr, il y a beaucoup que nous pouvons faire à ce sujet» par son nouveau médecin, un spécialiste de la CSP. Non seulement son fils a obtenu des réponses à ses questions sur la CSP, mais il a également pu recevoir de l’aide pour gérer sa MII.
« Cela a vraiment changé nos vies d’y aller », dit Jane en faisant référence aux soins que son fils a reçus par l’intermédiaire de l’UHN. Le rôle de Jane en tant que proche aidante a évolué maintenant que son fils est un jeune adulte. Comme beaucoup de jeunes qui entrent dans l’âge adulte, Jane explique que son fils « ne veut tout simplement que vivre sa vie ». Tout en restant toujours maman, Jane aime toujours garder un œil sur la logistique et la planification des rendez-vous; cependant, elle a maintenant la confiance qu’il a le soutien disponible de quelqu’un en qui il a confiance pour l’aider à faire face à ce qui l’attend.
Jane et son fils ont assisté à l’événement canadien pour patients « What the Cell!? » en octobre 2023 et ont vécu une expérience transformatrice. « J’ai rencontré d’autres mères là-bas et j’en ai surpris deux ou trois qui disaient que leurs enfants avaient également dû arrêter le hockey et ensuite, tellement de choses se sont mises en place. » Jane et son fils sont passés de ne connaître personne atteint de cholangite sclérosante primitive (CSP) à un réseau de soutien complet.
Bien que la décision de participer à l’événement n’ait pas été facile, une fois que son fils a rencontré d’autres personnes de son âge atteintes de cholangite sclérosante primitive (CSP), sa perspective sur la vie avec la maladie a changé de façon positive. En fait, trois d’entre eux ont assisté ensemble à un match des Leafs peu après s’être rencontrés le premier jour de la conférence. Ils restent en contact tous ces mois plus tard.
Jane est très élogieuse envers PSC Partners Canada, « Je ne peux pas assez dire de bien de PSC Partners Canada. Sans eux, je ne pense pas que nous survivrions. Nous n’aurions pas pu aller aussi loin. »
Parler publiquement de la cholangite sclérosante primitive (CSP) est une décision très personnelle. Nous respectons la vie privée de la personne atteinte de CSP en publiant un compte rendu anonymisé tel que raconté au rédacteur bénévole de PSC Partners Canada, Matt Hodgson. Aux fins de cet article, nous nous référons à la mère sous le nom de « Jane ».
