Afsana Lallani : d’une patiente atteinte de cholangite sclérosante primitive à une défenseure de la greffe du foie
1er décembre 2022
Bien des gens dans la communauté canadienne de la PSC reconnaîtront le nom d’Afsana Lallani. C’est qu’elle est une fervente défenseure des patients atteints de cholangite sclérosante primitive (CSP) et, plus récemment, une défenseure de la greffe du foie vivant.
Afsana a reçu un diagnostic de CSP alors qu’elle était encore au lycée à l’âge de 16 ans. Sa CSP a progressé et elle a été inscrite sur la liste d’attente pour une greffe de foie au début de 2021. N’ayant pas de correspondance de donneur vivant dans sa famille immédiate, Afsana a pris en charge la recherche d’un donneur et a créé la page Facebook Donateur 4 Afsana Lallani.
Le premier post sur Facebook a atteint 6 176 personnes et a suscité 841 réactions, 566 partages et 252 commentaires.
Chronquer son parcours sur les médias sociaux était une nouvelle expérience pour Afsana. Publier publiquement sur la cholangite sclérosante primitive (CSP) avec des images capturant la réalité d’un patient atteint de CSP à l’hôpital était un élément important de la campagne.
Montrer des détails intimes de votre santé, cependant, n’est pas facile. «Je me sentais vulnérable», dit Afsana. «Vous êtes conscient de votre image de soi lorsque vous divulguez ces informations.» Après une poussée de 8 mois, ponctuée par toute la gamme des symptômes de la cholangite sclérosante primitive (CSP), des complications comme les varices œsophagiennes et des interventions supplémentaires telles qu’un tube NG pour les nutriments, un donneur anonyme s’est manifesté.
Apprendre que vous avez une correspondance est un voyage émotionnel à part entière, avec des sentiments mitigés d’excitation, de soulagement et de gratitude. Afsana se souvient du niveau d’incertitude accompagnant la nouvelle d’une correspondance. « Bien que vous ayez une correspondance, il n’y a aucune garantie que la greffe aura lieu jusqu’au moment où la chirurgie commence. »
L’incertitude s’ajoute au fait de maintenir votre santé physique au mieux de vos capacités avant la date de la greffe. Pour Afsana, l’apparition inexpliquée de symptômes de rhume à l’époque du COVID quelques jours avant la greffe n’a pas aidé. Heureusement, sa greffe a été un succès et Afsana était pleine d’énergie en faisant des tours autour de l’unité quelques jours après la chirurgie. Cependant, elle a eu une fièvre et est entrée en rejet aigu, restant à l’hôpital environ un mois avant d’être libérée. Et bien que le chemin ait été difficile, Afsana en est à 11 mois post-greffe sans aucun symptôme de cholangite sclérosante primitive (CSP).
Un effet positif de la campagne d’Afsana est que les familles la contactent presque quotidiennement pour puiser dans sa vaste expérience de la gestion d’une campagne de sensibilisation aux dons d’organes sur les médias sociaux.
L’impact d’Afsana sur la promotion du don d’organes vivants a commencé lors de sa recherche de son propre donneur, alors que plusieurs personnes qui cherchaient à être compatibles ont choisi une option « non dirigée », ce qui signifie que si elles n’étaient pas compatibles avec Afsana, elles pourraient l’être pour un autre patient dans le besoin. Cela incluait un donneur d’une autre province qui s’est avéré être compatible pour un patient pédiatrique dans le même centre de transplantation.
Afsana a été mise en vedette dans le cadre de la campagne Les grands gestes laissent une marque du Centre de don d’organes vivants du Réseau universitaire de santé en septembre. Soutenir et promouvoir le travail remarquable du Centre de don d’organes vivants est personnel pour Afsana puisqu’elle a été greffée au Centre de transplantation Ajmera à Toronto, Canada.
Elle encourage ceux qui attendent une greffe à garder le moral et à essayer de voir la recherche du donneur du point de vue du donneur. Elle souhaite également que les donneurs potentiels sachent qu’il existe de nombreuses ressources disponibles, y compris le soutien du Trillium Gift of Life Network (qui fait partie d’Ontario Health).
Malgré un parcours tumultueux vers la transplantation, Afsana est restée positive, « J’ai toujours été de ceux qui voient le bon côté des choses. Il est important d’avoir une équipe de soutien autour de moi. Je n’aurais pas pu y arriver sans eux. »
Le parcours d’Afsana Lallani atteinte de cholangite sclérosante primitive et de donneur vivant a été écrit par Matt Hodgson, un écrivain bénévole pour Partenaires pour la guérison de la PSC Canada.
