Mackenzie Hazlewood : Surmonter les défis et se fixer de nouveaux objectifs en tant qu’adolescente vivant avec la cholangite sclérosante primitive
1er juillet 2022
Certains patients atteints de cholangite sclérosante primitive (CSP) disent qu’apprendre leur diagnostic a changé leur façon de penser à leur vie. Certains décrivent cela comme une réévaluation de ce qui était important pour eux, et d’autres mentionnent qu’ils ont été forcés de considérer des aspects de la vie auxquels ils ne s’attendaient pas à avoir à faire face avant d’être plus âgés. Pour les patients pédiatriques, c’est particulièrement vrai.
Les démangeaisons ont été le premier signe de Mackenzie Hazlewood indiquant que quelque chose se passait, mais ses symptômes ont d’abord été considérés comme une réaction allergique. Des symptômes supplémentaires ont conduit à des tests plus approfondis, y compris une biopsie le deuxième jour de la onzième année. Mackenzie a allégé sa charge de travail scolaire pour prendre le temps de faire face à son diagnostic de CSP.
Comme beaucoup d’entre nous, Mackenzie a d’abord effectué une recherche approfondie sur Internet pour obtenir des informations. Elle a été frustrée d’apprendre qu’elle, une fille de 16 ans, souffrait d’une maladie rare qui touche le plus souvent les hommes de plus de 40 ans. Parfois, ses camarades de classe pensaient que le temps qu’elle devait prendre à l’école pour gérer les symptômes de la cholangite sclérosante primitive (CSP) était «un avantage d’être malade».
Dans les mots de Mackenzie, son médecin l’a aidée à «se détendre» et à vraiment comprendre les statistiques en ligne qui peuvent être alarmantes à lire sans plus de contexte.
De nombreux patients atteints de cholangite sclérosante primitive (CSP) cessent de consommer de l’alcool pour diverses raisons. En tant qu’adolescent ou jeune adulte, il peut être particulièrement difficile d’être entouré par l’alcool lors d’événements sociaux. Il existe différentes façons de naviguer dans ces situations, comme les boissons non alcoolisées qui deviennent de plus en plus disponibles, et comment refuser poliment. C’est le genre de discussion honnête que les patients atteints de CSP pourraient ne pas avoir avec leur famille ou leurs amis, et c’est d’autant plus une raison pour laquelle il peut être utile de se connecter avec d’autres patients atteints de CSP qui peuvent comprendre.
L’accès aux soins spécialisés peut varier considérablement partout au Canada. À Edmonton, en tant que patiente pédiatrique, Mackenzie a reçu la priorité et a eu l’impression qu’il y avait une plus grande urgence à déterminer la source de ses symptômes. Maintenant qu’elle est passée aux soins pour adultes, elle constate qu’il y a des temps d’attente plus longs, ainsi que des intervalles plus longs entre les rendez-vous.
L’une des différences les plus notables que Mackenzie a remarquées lors de sa transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes est qu’elle est devenue davantage une défenseuse d’elle-même, plutôt que de compter sur ses parents pour parler en son nom. Le conseil pour Mackenzie et pour tout patient, quel que soit son âge, est que si vous avez des personnes dans votre vie qui peuvent vous accompagner aux rendez-vous ou aider à être des défenseurs en votre nom, invitez-les à être là. Nous pouvons tous utiliser autant de soutien que possible.
Mackenzie a des conseils pour les autres patients de moins de 18 ans qui font face à un diagnostic de CSP. «Il est normal d’être en colère et de penser que c’est une mauvaise situation qui m’a été imposée. Mais ne laissez pas cela gâcher tout ce que vous avez prévu pour vous-même. Ne vous précipitez pas et ne faites pas de votre maladie tout ce qui vous concerne. Vous pouvez toujours avoir vos objectifs personnels. La CSP vous accompagne et vous l’intégrerez dans votre vie. Ne pleurez pas le «vous normal». Vous allez apprendre à connaître une nouvelle version de vous-même».
Mackenzie Hazlewood a partagé son histoire avec l’auteure bénévole de PSC Partners Canada Virve Aljas.
