La CSP est une maladie hépatique rare dont on estime qu’elle touche plus de 4 000 Canadiens.

Un diagnostic de cholangite sclérosante primitive peut être accablant. Partenaires PSC Canada aide les Canadiens à vivre avec cette maladie progressive en leur fournissant des informations, du soutien et de l’espoir.

La mission de PSC Partners Seeking a Cure Canada est de stimuler la recherche pour identifier des traitements et un remède pour PSC, tout en fournissant de l’éducation et du soutien aux personnes touchées par cette maladie rare.

Recherche

Trouver des traitements pour la CSP

Financement

Collecte de fonds pour la recherche sur les CSP

Ressources

Partage de ressources spécifiques au Canada et liées au CPS

Soutien

Aider les personnes tout au long de leur parcours CSP

Sensibilisation

Encourager et faciliter les conversations sur le CSP

Aider les Canadiens à vivre avec une CSP

Diagnostic initial

Vous venez de recevoir un diagnostic de CSP ? Partenaires PSC Canada fournit des ressources et du soutien pour vous aider à comprendre cette maladie. La progression de la maladie est différente pour chaque personne, mais il est utile de connaître les faits de base.

Vivre avec le CSP

Le fait d’entrer en contact avec des groupes de soutien et d’en apprendre davantage sur la maladie peut aider à gérer les défis émotionnels et physiques de la vie avec une maladie chronique.

Progresser avec le CSP

Au fur et à mesure que la CSP progresse, des complications plus graves peuvent survenir. Il est essentiel de comprendre, de surveiller et de gérer les signes d’une CSP avancée avec votre équipe médicale afin d’intervenir et de recevoir des soins médicaux en temps voulu.

Transplantation hépatique

Tous les patients atteints de cholangite sclérosante primitive n’ont pas besoin d’une greffe de foie. Pour ceux qui en ont besoin, la transplantation peut être l’occasion d’améliorer leur qualité de vie. De nombreux patients ayant subi une greffe de foie remarquent des changements positifs quelques heures seulement après l’opération.

Les soignants et la famille

Les aidants et la famille constituent un système de soutien essentiel pour les personnes vivant avec la CSP. Idéalement, soutenir une personne atteinte de la CSP implique de trouver un équilibre entre votre propre bien-être et la gestion des défis liés à la CSP.

Recherche et information

En plus d’encourager la recherche de traitements et d’un remède pour la CSP, Partenaires CSP Canada travaille activement à mettre les personnes touchées par la CSP en contact avec la recherche de pointe et les essais cliniques.

Dernières nouvelles et événements

Conférence annuelle des partenaires du CSP 2025 : Réservez la date !

Calendar vendredi, septembre 12, 2025

Denver, Colorado

Marquez vos calendriers et faites vos valises pour un week-end rempli de connexions, d'éducation et d'autonomisation. Les paysages à couper le souffle de Denver, sa culture dynamique et sa communauté accueillante en font la toile de fond idéale pour cet événement incontournable.

Vancouver – Qu’est-ce que la cellule ? En tournée : Un événement canadien pour les patients de la CSP

Calendar samedi, mai 24, 2025

Vancouver, BC

10:00 - 16:00 MDT

2025 Événement de Vancouver pour les patients et les soignants de la CSP. Renseignez-vous sur la CSP et la recherche prometteuse sur la CSP. Profitez d'un déjeuner et d'occasions de soutien par les pairs et de renforcement de la communauté. Inscription préalable requise.

Toronto – Qu’est-ce que la cellule ? En tournée : Un événement canadien pour les patients de la CSP

Calendar samedi, avril 26, 2025

Toronto, ON

10 h 00 - 16 h 00 HNE

2025 Toronto PSC patient & caregiver event. Renseignez-vous sur la CSP et la recherche prometteuse sur la CSP. Profitez d'un déjeuner et d'occasions de soutien par les pairs et de renforcement de la communauté. Inscription préalable requise.

Voir toutes les nouvelles et tous les événements

Histoires de patients

Explorez les parcours personnels des personnes vivant avec la CSP et inspirez-vous de leurs histoires. Entrez en contact avec ceux qui comprennent vraiment la CSP et tirez des enseignements précieux de leurs expériences. Découvrez une communauté qui offre de l’espoir, des conseils et des encouragements. Chaque histoire est unique, offrant de nouvelles perspectives et une force partagée.

Richard – Aidant d’une personne atteinte de la CSP et donneur de foie à son fils

Deux greffes et un plongeon polaire : Le parcours inspirant d’une famille de CSP 1er mars 2022 Richard Ayuen a rejoint le Conseil d’administration de Partenaires PSC Canada en février...

Sandra Holdworth, a liver transplant recipient

Sandra – Leçons apprises 25 ans après la transplantation du foie

Sandra Holdsworth : Leçons apprises 25 ans après la transplantation du foie et comment faire face à la CSP 1er décembre 2021 Kristian Stephens, rédacteur bénévole pour Partenaires PSC Canada,...

Jackson – Utiliser le sport et la compétition pour faire face à la CSP

Jackson Blizzard : Faire face à la maladie du foie en tant qu’athlète actif de motocross et d’haltérophilie 1er septembre 2021 Jackson Blizzard, un jeune homme de 25 ans qui...

Jessica – Du diagnostic à la détermination

Après avoir reçu un diagnostic de rectocolite hémorragique en 2003, Jessica a également reçu un diagnostic de CSP un an plus tard. Elle a subi deux interventions chirurgicales d'urgence et...

Andy – De la peur à l’espoir

Lorsqu'Andy a reçu son diagnostic de CSP, comme beaucoup d'autres, il a été bouleversé par la réalité de cette maladie. Il s'est senti effrayé, anxieux et seul. Andy a alors...

Jillian – Défense des droits et vie active après une transplantation

Jillian a subi une greffe du foie qui lui a sauvé la vie en 2016. Deux mois après, elle a repris l'entraînement en salle de sport et à la piscine....

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Bénévole

Faites une différence avec Partenaires PSC Canada – qu’il s’agisse de mentorat, d’aide lors d’événements, de rédaction ou de collecte de fonds, chaque rôle bénévole renforce et soutient la communauté PSC.

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Faire un don

Les dons alimentent la mission de Partenaires PSC Canada, qui consiste à faire avancer la recherche vers des traitements et une guérison. Ensemble, nous pouvons créer un avenir meilleur pour toutes les personnes touchées par la CSP.

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Registre des patients

En fournissant des informations sur leur santé au registre des patients atteints de la CSP, les participants aident les chercheurs à mieux comprendre la CSP. Davantage de données peuvent accélérer les progrès vers des traitements efficaces et une guérison.

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Soutien

Partenaires PSC Canada offre une communauté où les gens peuvent partager leurs expériences, trouver des conseils et entrer en contact avec d’autres personnes qui comprennent vraiment les défis de la vie avec la PSC.

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