En novembre 2025, des milliers d’experts mondiaux se sont réunis pour The Liver Meeting® 2025, organisé par l’American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD), une association professionnelle de médecins, scientifiques et prestataires de soins de santé axée sur la prévention, la guérison et le traitement des maladies du foie. The Liver Meeting® est reconnu comme le plus grand rassemblement d’hépatologues et de professionnels du foie au monde. PSC Partners Canada était présent pour représenter la communauté canadienne des patients atteints de CSP et pour obtenir des mises à jour sur la recherche révolutionnaire, les directives et les progrès dans le domaine des maladies du foie.
Nous y participons pour nous tenir au courant des avancées de la recherche sur la CSP et du développement de médicaments, ainsi que pour établir des liens avec les professionnels de la santé et les chercheurs et leur faire connaître PSC Partners. Nous avons également l’occasion de présenter des travaux de recherche axés sur les patients, réalisés à partir des données recueillies dans le registre des patients, en collaboration avec notre communauté de patients et avec le soutien de PSC Partners.
Faits saillants sur la CSP au congrès d’hépatologie de cette année :
- Recherche pilotée par les patients : Les résumés de recherche et les affiches mettent en évidence le travail rendu possible grâce à PSC Partners Seeking a Cure, PSC Partners Canada et la communauté de patients atteints de cholangite sclérosante primitive (CSP). Ces présentations soulignent le rôle croissant des voix des patients dans l’orientation de la recherche sur la CSP. Certains de ces travaux sont menés par l’équipe de recherche de PSC Partners et/ou sont des travaux collaboratifs financés par PSC Partners. Quatre résumés de recherche et affiches ont été présentés par les auteurs de PSC Partners et PSC Partners Canada :
- Identifier les profils de symptômes chez les adultes atteints de CSP
- Comprendre la déficience cognitive ou le « brouillard cérébral » chez les adultes atteints de CSP
- Comprendre la douleur hépatique chez les personnes vivant avec la cholangite sclérosante primitive
- CSP, cholangiocarcinome et importance de la communication
- Le 9e Forum PSC s’est réuni. Faisant partie du Forum du foie au sein du Forum pour la recherche collaborative, le Forum PSC vise à faire progresser les sciences réglementaires pour le traitement de la cholangite sclérosante primitive (CSP) en offrant un lieu neutre et indépendant pour un dialogue continu entre les parties prenantes. L’ordre du jour comprenait une mise à jour de PSC Partners sur l’étude WIND-PSC, maintenant dans sa 2e année depuis son lancement.
- Le Groupe d’étude international sur la cholangite sclérosante primitive (IPSCSG) s’est réuni pour donner des mises à jour sur la recherche collaborative internationale en cours et a invité PSC Partners à présenter une mise à jour sur leur programme et leurs initiatives de recherche parrainées par les patients.
- Collaboration avec des chercheurs, des représentants de l’industrie pharmaceutique et des organismes de réglementation pour apprendre et contribuer à la conception d’essais cliniques, aux critères d’évaluation et aux stratégies d’engagement des patients.
- Mises à jour sur le développement des médicaments pour la CSP :
- Étude ELMWOOD de phase II sur la cholangite sclérosante primitive (CSP) : Les nouveaux résultats intermédiaires de l’étude ELMWOOD montrent que le médicament élafibranor a continué d’être généralement bien toléré par les personnes atteintes de CSP et a conduit à une amélioration des résultats des principales analyses sanguines du foie et une atténuation des démangeaisons pendant une période allant jusqu’à 28 semaines. Les participants qui sont passés du placebo à l’élafibranor ont connu des améliorations rapides, tandis que ceux qui étaient déjà sous traitement ont maintenu ou amélioré leurs résultats. Les marqueurs sanguins liés à la formation de tissu cicatriciel dans le foie se sont stabilisés ou améliorés, ce qui soutient la poursuite de l’étude de l’élafibranor dans la CSP. Le résumé détaillé porte le numéro 0005 dans The Liver Meeting: 2025 Abstracts. Hepatology 82(S1):p S1-S2308, octobre 2025.
- Étude SPRING de phase II sur la cholangite sclérosante primitive (CSP) : Les nouvelles données de l’étude de phase 2 SPRING montrent que le nebokitug a continué d’être généralement sûr et bien toléré pendant jusqu’à 48 semaines chez les personnes atteintes de CSP. Les résultats de l’extension en ouvert ont montré des améliorations soutenues des marqueurs sanguins liés à l’inflammation et à la formation de tissu cicatriciel dans le foie, y compris le score ELF et la rigidité du foie, en particulier chez les personnes atteintes d’une maladie plus avancée. Des affiches supplémentaires ont fourni des informations sur le fonctionnement du nebokitug, montrant des effets sur les cellules immunitaires (macrophages) impliquées dans la progression de la CSP. Ensemble, ces résultats soutiennent la poursuite de l’étude du nebokitug dans la CSP. Voir les résumés #4396, 4400, 4401 The Liver Meeting: 2025 Abstracts. Hepatology 82(S1):p S1-S2308, octobre 2025.
- L’acide norucholique (NorUDCA) : À la suite de l’annonce des premiers résultats positifs jamais obtenus dans un essai de phase 3 sur la cholangite sclérosante primitive (CSP) (publiés au printemps 2025, résumé ici), aucune nouvelle donnée sur l’acide norucholique n’a été communiquée lors de cette réunion, mais l’acide norucholique demeure partie intégrante des vastes discussions sur les traitements potentiels de la CSP.
- Étude VISTAS : L’étude VISTAS sur le volixibat dans la cholangite sclérosante primitive (CSP) a terminé son recrutement, mais aucun résultat n’a été présenté. Les données de VISTAS n’ont pas encore été publiées et devraient l’être plus tard en 2026.
Patients et défenseurs des droits des patients à l’AASLD
L’AASLD a de plus en plus facilité la participation des patients pour les groupes de défense des patients, les défenseurs des patients et les patients axés sur la recherche grâce à des prix d’événement accessibles, à des programmes pour les patients et à une plateforme pour le partage de la recherche axée sur les patients. The Liver Meeting® a traditionnellement lieu à l’automne de chaque année. Des frais d’inscription réduits pour les patients et les proches aidants sont disponibles et une participation virtuelle pour une partie de la réunion est possible. La quantité de contenu éducatif et de programmation directement applicable à la CSP varie chaque année. Les patients et les défenseurs des patients jouent de plus en plus un rôle visible à The Liver Meeting® et dans les activités de l’AASLD, notamment :
- Présence des défenseurs des patients Des représentants des patients invités assistent à la réunion annuelle pour apporter l’expérience vécue de la maladie du foie directement dans les discussions scientifiques.
- Séances et tables rondes axées sur les patients : Séances portant sur la qualité de vie, les résultats rapportés par les patients, l’équité et les besoins non satisfaits liés aux maladies du foie.
- Contribution à la recherche et réseautage : Occasions d’échanger avec les chercheurs, l’industrie et les organismes de réglementation afin d’influencer la conception des essais, les critères d’évaluation et les stratégies de participation des patients.
- Accès à l’éducation: Résumés conviviaux pour les patients, programmes de défense des intérêts et échange de connaissances informel qui aident à traduire la science de pointe pour les communautés de patients.
Associations professionnelles et congrès d’hépatologie
Pour plus d’informations sur l’AASLD, visitez ICI.
L’Association européenne pour l’étude du foie (EASL) organise une réunion de printemps chaque année. Pour plus d’informations sur l’EASL, visitez ICI.
L’Association canadienne pour l’étude du foie (ACEF) tient une réunion d’hiver chaque année. Pour en savoir plus sur l’ACEF, visitez ICI.
samedi, octobre 17, 2026 
