On connaît très peu ce que ressentent les personnes atteintes de maladies hépatiques chroniques, en particulier la cholangite sclérosante primitive (CSP), en matière de douleur au foie. C’est pourquoi les chercheurs ne disposent pas de bons outils pour mesurer la douleur liée à la CSP dans les études cliniques.
Pour créer une mesure de la douleur qui reflète véritablement les expériences des patients, PSC Partners a lancé une étude afin de mieux comprendre comment les personnes atteintes de cholangite sclérosante primitive (CSP) décrivent et vivent la douleur du foie par le biais d’une collaboration menée par des chercheurs de l’Université de Caroline du Nord et de l’Université Duke qui apportent une expertise spécialisée dans la conception d’outils de mesure des symptômes.
Comment l’étude sur la douleur hépatique de la CSP a été menée
Les adultes atteints de cholangite sclérosante primitive ont été recrutés par l’entremise du Registre des patients de PSC Partners et par des spécialistes du foie aux États-Unis. Les participants ont d’abord été présélectionnés par téléphone afin de confirmer qu’ils éprouvaient des symptômes liés à la cholangite sclérosante primitive. Dix-sept adultes, représentant un éventail d’expériences, ont été sélectionnés et ont participé à des entrevues détaillées en tête-à-tête. Ces entrevues portaient sur les symptômes éprouvés au cours du mois précédent, y compris la douleur au foie.
Les participants étaient âgés de 27 à 65 ans, avec un âge moyen de 43 ans. La moitié étaient des hommes et les participants provenaient de divers groupes raciaux. Environ 30 % d’entre eux souffraient également de maladie inflammatoire de l’intestin (MII).
Ce que les participants atteints de CSP ont rapporté au sujet de la douleur au foie
Sur les 17 participants, 10 ont identifié la douleur au foie comme un symptôme majeur de la cholangite sclérosante primitive (CSP) et l’ont décrite en détail. Trois autres ont mentionné la douleur au foie spontanément au cours des entrevues.
La plupart des participants décrivaient la douleur au foie comme se produisant dans le côté supérieur droit de l’abdomen, bien qu’elle se propage souvent autour du côté ou dans le dos. Beaucoup décrivaient la douleur comme étant vive ou lancinante, tandis que d’autres la décrivaient comme sourde ou diffuse. La douleur vive ou lancinante tendait à être de courte durée, tandis que la douleur sourde ou diffuse persistait souvent. La douleur au foie pouvait aller et venir, se produire de manière aléatoire et ne semblait généralement pas être déclenchée par quoi que ce soit de spécifique.
L’étude a conclu que la douleur du foie sourde/diffuse et aiguë/lancinante peut être plus fréquente et sévère chez les adultes symptomatiques atteints de CSP que ce qui était auparavant reconnu. Les résultats aideront à éclairer l’élaboration de mesures de douleur hépatique spécifiques à la CSP pour les futures études de recherche sur la CSP.
Pour obtenir plus d’information sur la méthodologie et les résultats de l’enquête, consultez «C’est plutôt une douleur sourde et diffuse qui est constante : les expériences de douleur hépatique chez les adultes atteints de cholangite sclérosante primitive (CSP) pour éclairer le développement de mesures ». Voici le résumé de l’enquête sous forme d’affiche.
