Transplantation hépatique
De nombreux patients atteints de CSP constatent une amélioration de leur qualité de vie et de leur bien-être après une transplantation hépatique.
Aurai-je besoin d’une greffe de foie ?
Au début du parcours de chacun face à la CSP, il est courant de se demander si une transplantation hépatique sera nécessaire. Certaines personnes vivent avec la CSP depuis des décennies sans jamais avoir besoin d’une transplantation hépatique. Pour beaucoup d’autres, la transplantation hépatique est la seule option envisageable en cas d’insuffisance hépatique.
Heureusement, les centres de transplantation au Canada ont une grande expérience de la transplantation hépatique. L’augmentation du nombre de greffes à partir de donneurs vivants a également amélioré les résultats en s’ajoutant au nombre limité de greffes de foie provenant de donneurs décédés.
Une fois que vous êtes inscrit sur la liste de transplantation hépatique, de nombreuses ressources sont disponibles pour aider et guider les patients.
S’inscrire sur la liste de transplantation hépatique
La procédure d’inscription sur la liste d’attente pour une transplantation hépatique varie selon les établissements de santé et l’état de santé du patient atteint de CSP. La première étape consiste à obtenir une orientation de la part de votre spécialiste de la CSP vers un centre de transplantation en vue d’une évaluation. En règle générale, le centre de transplantation procède ensuite à une évaluation complète afin de déterminer si vous êtes un bon candidat à une transplantation hépatique.
Une évaluation peut inclure un bilan de votre état de santé général et de votre fonction hépatique, en partie sur la base de votre score MELD-Na, qui mesure la gravité de la maladie. Pour les enfants de moins de 12 ans, on utilise le score PELD. Votre préparation psychologique et votre réseau de soutien seront également évalués. (MELD-Na est l’acronyme de « Model for End-Stage Liver Disease with sodium » ; PELD est l’acronyme de « Pediatric Model for End-Stage Liver Disease »).
Renseignez-vous sur les modalités de prise en compte d’une greffe de foie.
Greffes à partir d’un donneur vivant ou d’un donneur décédé
Une fois que vous serez inscrit sur la liste de transplantation hépatique, vous aurez des rendez-vous réguliers pour surveiller votre état de santé et évaluer votre score MELD. Les foies provenant de donneurs décédés sont attribués en fonction des besoins médicaux et non de la durée d’attente.
L’attente d’une greffe peut être une période difficile et chargée d’émotions. Votre centre de transplantation peut vous proposer des ressources pour vous aider à gérer ce stress.
En raison des longs délais d’attente pour une transplantation hépatique provenant d’un donneur décédé, de nombreux patients se tournent vers des donneurs vivants. Le donneur peut être un membre de la famille ou un ami proche. Il est également possible de lancer un appel public pour trouver un donneur altruiste non apparenté. Les donneurs sont appariés aux patients atteints de CSP en fonction de la taille du foie et du groupe sanguin. Une partie du foie du donneur est prélevée puis transplantée chez le patient. Le foie peut se régénérer jusqu’à atteindre 90 % de sa taille d’origine en l’espace de quelques mois.
Découvrez-en plus sur le don d’organes par un donneur vivant .
La vie après une greffe de foie
La chirurgie de transplantation hépatique est compliquée. Les équipes de transplantation de tout le Canada s’efforcent d’aider les patients à chaque étape de la transplantation.
La durée de convalescence peut varier d’une personne à l’autre, en fonction de votre état de santé avant l’intervention chirurgicale et de la présence ou non de complications. Pour la plupart des patients, la qualité de vie revient à la quasi-normalité et les symptômes antérieurs, tels que les démangeaisons et la jaunisse, peuvent disparaître rapidement. De nombreuses personnes atteintes de CSP considèrent qu’une greffe leur offre un nouveau souffle.
Une personne ayant subi une transplantation hépatique sera suivie par une équipe de suivi post-transplantation dès sa sortie de l’hôpital. Le suivi médical se poursuivra indéfiniment afin de surveiller l’état de santé du nouveau foie et de s’assurer qu’il n’y a pas de récidive de la CSP.
Découvrez-en davantage sur la vie après une greffe.
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Faits marquants sur le CSP
- Le Canada compte 8 centres de Transplantation hépatique (2024)
- Plus de 600 greffes de foie ont été réalisées au Canada en 2023.
- En 2018, les transplantations hépatiques à partir d’un donneur vivant (LDLT) représentaient 0,5 % des transplantations hépatiques au Royaume-Uni, 5 % aux États-Unis et 13,6 % au Canada. En 2022, dans le centre de transplantation le plus actif du Canada, la LDLT représentait 24 % des transplantations hépatiques.
Ressources connexes
Jillian a bénéficié d'une transplantation hépatique salvatrice en 2016. Deux mois après sa transplantation, elle a commencé à s'entraîner à la salle de sport et à la piscine. Elle a participé aux Jeux mondiaux des greffés en Espagne en 2017 puis aux Jeux canadiens des greffés en 2018 où elle a remporté 5 médailles d'or. Jillian encourage les autres à s'entourer de personnes qui les soutiennent, à apprécier les choses qui leur apportent de la joie et à se rappeler que nous sommes tous plus forts que nous ne le pensons.
Cette étude basée au Canada a examiné les résultats de 1 070 adultes ayant subi une transplantation hépatique au Canada entre 2000 et 2018 en raison d'une maladie auto-immune, dont la CSP.
La publication examine comment la transplantation hépatique à partir d'un donneur vivant peut remédier aux disparités dans l'accès à la transplantation pour les patients atteints de cholangite sclérosante primitive.
