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Par : Brittany Rogers, MS, RD/LDN, CSDH, CPT

La fatigue est l’un des symptômes les plus courants et les plus difficiles que les personnes atteintes de cholangite sclérosante primitive (CSP) peuvent ressentir. Dans une étude, plus de 70 % des personnes atteintes de CSP ont déclaré avoir connu de la fatigue1.

Bien que les personnes atteintes de cholangite sclérosante primitive (CSP) seule puissent éprouver une fatigue importante, les personnes atteintes à la fois de CSP et de maladie inflammatoire de l’intestin (MII) peuvent ressentir une fatigue encore plus importante2, 3. Plusieurs facteurs peuvent y contribuer, notamment des antécédents de chirurgies majeures4, la santé émotionnelle comme la dépression ou un bien-être général plus faible5, un dysfonctionnement du système nerveux autonome6, et des facteurs liés au foie comme des enzymes hépatiques élevées, une fonction hépatique altérée et des démangeaisons cholestatiques7.

Pour certaines personnes, la greffe du foie peut mener à des améliorations significatives de la fatigue, bien qu’environ un tiers continue de ressentir des symptômes, les gains d’énergie étant plus fréquents chez les hommes que chez les femmes8.

Pour en apprendre davantage sur la fatigue dans la cholangite sclérosante primitive (CSP), regardez le webinaire du Dr Mark Swain sur La fatigue dans la CSP : tirer parti des découvertes scientifiques pour améliorer le bien-être.

Gestion de la fatigue de la cholangite sclérosante primitive dans la vie quotidienne

La fatigue peut rendre les tâches de routine, comme la cuisine ou l’épicerie, épuisantes. Tout le monde se sent fatigué parfois, mais pour les personnes atteintes de maladies chroniques comme la cholangite sclérosante primitive (CSP), une faible énergie peut survenir plus fréquemment et rendre plus difficile le maintien d’une bonne nutrition. Planifier à l’avance et utiliser des stratégies pratiques peut vous aider à bien manger, même les jours les plus épuisants.

10 stratégies pour les jours de faible énergie

  1. Planifiez à l’avance avec la livraison d’épicerie. Économisez de l’énergie en vous faisant livrer des produits à votre porte.
  2. Gardez des repas simples sous la main. Pensez aux smoothies, au yogourt avec des fruits, au pain grillé à l’avocat ou au gruau enrichi en protéines.
  3. Cuisinez en grandes quantités ou congelez les restes. Préparez des repas en portions individuelles à réchauffer les jours où vous avez moins d’énergie.
  4. Utilisez des appareils de cuisine. Utilisez des mijoteuses, des autocuiseurs ou des friteuses à air pour réduire le temps passé debout à cuisiner.
  5. Choisissez des ingrédients à préparation rapide. Les légumes pré-coupés ou surgelés, les haricots en conserve et les céréales précuites peuvent vous faire gagner du temps et des efforts.
  6. Asseyez-vous pendant la préparation des aliments. Réduisez la fatigue en coupant, en mélangeant et en assemblant en position assise.
  7. Restez hydraté. La fatigue peut s’aggraver avec la déshydratation. Visez au moins la moitié de votre poids corporel en onces d’eau par jour.
  8. Concentrez-vous sur les aliments riches en nutriments. Les fruits et légumes colorés, les grains entiers et les protéines aident tous à soutenir l’énergie.
  9. Vérifiez les carences en nutriments. Les personnes atteintes de cirrhose ainsi que celles atteintes de MII peuvent présenter un risque encore plus élevé. Demandez à votre équipe de soins de vous faire passer des tests et envisagez de prendre une multivitamine quotidiennement.
  10. Demandez du soutien. Les amis ou la famille peuvent vous aider avec les repas ou l’épicerie; c’est normal de compter sur les autres.

Avec une planification et un soutien adéquats, il est possible de maintenir une bonne nutrition et de gérer la fatigue plus efficacement. N’oubliez pas que vous n’êtes pas seul(e)—votre équipe de soins et votre réseau de soutien peuvent vous aider à surmonter ces difficultés et à trouver des stratégies qui fonctionnent pour vous.

Idées de repas et de collations rapides et nutritives

Lorsque vous êtes épuisé, il est tout à fait normal de choisir des options pratiques qui sont rapides et faciles à manger. Pour maintenir votre énergie, il peut être utile de garder également quelques aliments nutritifs et faciles à assembler à portée de main qui peuvent être préparés en cinq minutes ou moins—afin d’avoir des choix nourrissants disponibles lorsque vous en avez le plus besoin.

Idées de repas rapides

  • Œufs brouillés sur du pain grillé à l’avocat avec un accompagnement de fruits frais
  • Des œufs durs (achetés en magasin ou préparés à l’avance) avec du riz brun à réchauffer au micro-ondes et des épinards sautés
  • Smoothies – avec des fruits, des légumes, du beurre de noix, des graines de chia, des flocons d’avoine et du yogourt et/ou de la poudre de protéines
  • Tacos de haricots, salsa, riz, fromage et avocat
  • Sandwich au thon avec un accompagnement de fruits
  • Pita avec pois chiches, olives, feta, laitue pommée, et houmous 
  • Quesadillas aux haricots et au fromage trempées dans du guacamole et de la salsa
  • Du yogourt grec garni d’avoine, de petits fruits et de cannelle
  • Sandwich au beurre d’arachides (ou à un autre beurre de noix ou de graines) et aux fruits écrasés

Idées de collations rapides

  • Des œufs durs (achetés en magasin ou préparés en grande quantité)
  • Smoothies
  • Edamames surgelés, prêts à cuire à la vapeur
  • Tartine avec du beurre de noix ou de graines et des fruits écrasés
  • Tartine de yogourt : du yogourt nature sur du pain grillé avec des champignons sautés et des assaisonnements
  • Yogourt grec aux mandarines 
  • Pain grillé à l’avocat et aux graines de chia
  • Bouchées énergétiques (avoine, banane, sirop de datte, beurre de noix ou de graines) préparées à l’avance
  • Des barres faciles à préparer et prêtes à emporter 

Aliments de base de longue conservation

L’épuisement peut survenir de manière inattendue, alors gardez des aliments non périssables sous la main pour des repas rapides et nutritifs. Utilisez cette liste pour créer votre propre garde-manger personnalisé :

Céréales

  • Gruau 
  • Pâtes
  • Pain
  • Riz à réchauffer au micro-ondes

Produits laitiers ou substituts végétaux

  • Lait de vache en carton
  • Lait de vache en poudre
  • Boissons végétales de longue conservation 

Noix et graines

  • Graines de lin, de chanvre ou de chia
  • Noix crues et non salées
  • Beurres d’amandes, d’arachides et d’autres noix ou graines
  • Farine de noix 

Fruits et légumes

  • Fruits congelés
  • Légumes surgelés
  • Compote de pommes non sucrée
  • Coupes de fruits dans du jus pur à 100 %
  • Tomates en conserve et sauce tomate à faible teneur en sodium
  • Légumes en conserve à faible teneur en sodium

Haricots et légumineuses

  • Haricots et lentilles en conserve à faible teneur en sodium
  • Edamame décortiqué congelé 
  • Pois chiches séchés à l’air achetés en magasin 

Poisson et viandes

  • Thon en conserve dans l’eau

Conseils finaux sur la façon de manger lorsque vous êtes épuisé par la cholangite sclérosante primitive (CSP)

Préparez votre garde-manger et gardez des repas rapides à portée de main afin de continuer à bien manger, même les jours les plus épuisants. De petites mesures, comme avoir quelques aliments nutritifs sous la main, peuvent faire une grande différence pour soutenir votre énergie et votre santé globale.

Brittany Rogers, MS, RD/LDN, CSDH, CPT est une diététicienne agréée et fondatrice de Romanwell, un cabinet de télésanté qui accepte les assurances à New York, dédié à aider les personnes atteintes de maladies inflammatoires de l’intestin (MII) et de troubles gastro-intestinaux et hépatiques complexes, y compris la cholangite sclérosante primitive (CSP). Son approche tient compte des troubles de l’alimentation et respecte la diversité corporelle, intégrant une thérapie nutritionnelle médicale avec des soins compatissants et centrés sur le patient. Elle siège au Comité consultatif scientifique national de la Crohn’s & Colitis Foundation et a vécu avec la colite ulcéreuse et la CSP.

Notes de bas de page

  1. Schémas de symptômes dans la vie quotidienne des patients atteints de cholangite sclérosante primitive – PubMed
  2. La fatigue dans la cholangite sclérosante primitive est associée à une hyperactivité sympathique et à une augmentation du débit cardiaque – PubMed
  3. Fatigue chez les patients atteints de cholangite sclérosante primitive – PubMed
  4. La fatigue dans la cholangite sclérosante primitive est associée à une hyperactivité sympathique et à une augmentation du débit cardiaque – PubMed
  5. Fatigue chez les patients atteints de cholangite sclérosante primitive – PubMed
  6. La fatigue dans la cholangite sclérosante primitive est associée à une hyperactivité sympathique et à une augmentation du débit cardiaque – PubMed
  7. Fatigue et sévérité des démangeaisons chez les patients atteints de CBP et de CSP : analyse prospective de deux grandes cohortes – PubMed
  8. La fatigue chronique persiste chez une proportion importante de patientes après une transplantation pour cholangite sclérosante primitive – PubMed

Ressources connexes

Médecins discutant des scores MELD et PELD

Découvrez comment les scores MELD et PELD s'appliquent à la cholangite sclérosante primitive (CSP) et comment les points d'exception peuvent mieux refléter l'urgence et le besoin d'une greffe du foie.

Renseignez-vous sur les diverses interventions et options de traitement disponibles pour aider à gérer les symptômes de la cholangite sclérosante primitive (CSP).

Les personnes atteintes de cholangite sclérosante primitive peuvent connaître une gamme de symptômes qui affectent la vie quotidienne. Une étude de recherche de 2025 les a regroupés en différents niveaux.

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