De nombreuses personnes vivant avec une cholangite sclérosante primitive (CSP) signalent des difficultés à penser clairement, souvent appelées « brouillard cérébral ». Cela peut inclure des difficultés à se concentrer, à trouver des mots, à se souvenir des choses ou à traiter l’information. Même si ces symptômes peuvent être très perturbateurs, ils sont souvent négligés ou mal compris. Il est important de noter que le brouillard cérébral lié à la CSP n’est pas la même chose que l’encéphalopathie hépatique, une affection cérébrale plus grave liée à une maladie hépatique avancée.
Il est important pour les chercheurs et les cliniciens de comprendre comment les personnes atteintes de cholangite sclérosante primitive (CSP) vivent les symptômes cognitifs afin de mieux mesurer, reconnaître et traiter ces défis.
Recrutement de participants à l’étude sur les troubles cognitifs des personnes atteintes de cholangite sclérosante primitive (CSP) en 2025
En 2025, des adultes atteints de CSP ont été recrutés par l’entremise du registre des patients de PSC Partners et de spécialistes des maladies du foie ayant une expertise en CSP aux États-Unis. Les participants ont été évalués pour déceler divers symptômes de la CSP, y compris des difficultés cognitives.
Dix-sept personnes ont été sélectionnées pour participer à des entrevues individuelles. Ces entrevues ont été effectuées virtuellement, enregistrées et soigneusement examinées afin d’identifier les thèmes communs liés aux problèmes de réflexion et de mémoire.
Ce que les personnes atteintes de CSP ont rapporté
Sur les 17 participants, 11 ont décrit en détail leurs expériences avec l’altération cognitive. Les participants étaient âgés de 27 à 65 ans, et plus de la moitié souffraient également de maladie inflammatoire de l’intestin (MII).
La gravité du brouillard cérébral variait considérablement :
- Certains ont décrit des symptômes légers mais frustrants
- D’autres ont dit que c’était débilitant, affectant leur capacité à :
- Conduire
- Cuisiner de façon autonome
- Travailler à temps plein
- Socialiser ou suivre les conversations
Les problèmes courants comprenaient :
- Difficulté à se souvenir des informations (mémoire de travail)
- Difficulté à trouver des mots ou à s’exprimer avec fluidité
- Concentration et attention faibles
- Ralentissement de la pensée et du traitement de l’information
- Se sentir comme s’ils « frappaient un mur mental » et ne pouvaient pas absorber de nouvelles informations
Environ la moitié des participants ont connu un brouillard cérébral quotidien, tandis que d’autres l’ont remarqué plusieurs jours par semaine ou par mois.
Beaucoup ont décrit un « effet domino » :
- Le brouillard cérébral réduisait la productivité au travail
- Moins d’énergie restait pour les activités sociales
- Santé mentale et bien-être émotionnel négativement affectés
Les problèmes cognitifs se produisaient souvent en même temps qu’une fatigue sévère, mais certaines personnes ont signalé un brouillard cérébral même en l’absence de fatigue.
Comment les patients ont reconnu que le brouillard cérébral était lié à la CSP
La plupart des participants étaient convaincus que leurs symptômes cognitifs étaient liés à la cholangite sclérosante primitive (CSP) plutôt qu’au stress, au vieillissement ou à d’autres problèmes de santé. Ils ont remarqué des schémas tels que :
- Brouillard cérébral s’aggravant pendant les épisodes de cholangite
- Amélioration après une cholangiopancréatographie rétrograde endoscopique (CPRE) ou après avoir pris du lactulose
- Un lien étroit entre les symptômes cognitifs et la fatigue extrême
Ces observations les ont aidés à distinguer le brouillard cérébral lié à la CSP d’autres causes.
Pourquoi cette étude sur l’atteinte cognitive est importante pour la cholangite sclérosante primitive
Cette étude montre que l’atteinte cognitive dans la cholangite sclérosante primitive (CSP) est réelle, complexe et modifie la vie de nombreuses personnes. Elle affecte les activités quotidiennes, le travail, les relations et la santé mentale.
Les résultats aideront les chercheurs à développer des outils spécifiques à la CSP pour mieux mesurer les symptômes cognitifs. Il s’agit d’une étape importante vers une meilleure reconnaissance du brouillard cérébral dans les soins cliniques et un suivi plus précis des symptômes dans la recherche.
Pour obtenir plus d’information sur la méthodologie et les résultats de l’enquête, rendez-vous sur Comprendre l’atteinte cognitive par le biais d’entrevues qualitatives avec des adultes atteints de cholangite sclérosante primitive pour éclairer l’élaboration d’une mesure. Voici le résumé de l’enquête sous forme d’affiche.
