De nombreuses personnes atteintes de cholangite sclérosante primitive (CSP) font état de problèmes de clarté d’esprit, souvent appelés « brouillard cérébral ». Il peut s’agir de difficultés à se concentrer, à trouver les mots, à se souvenir des choses ou à traiter l’information. Bien que ces symptômes puissent être très perturbants, ils sont souvent négligés ou mal compris. Il est important de noter que le brouillard cérébral lié à la CSP n’est pas la même chose que l’encéphalopathie hépatique, une affection cérébrale plus grave liée à une maladie hépatique avancée.
Il est important de comprendre comment les personnes atteintes de CSP ressentent les symptômes cognitifs pour que les chercheurs et les cliniciens puissent mieux mesurer, reconnaître et traiter ces difficultés.
Recrutement de participants au CSP pour une étude sur les troubles cognitifs en 2025
En 2025, des adultes atteints de CSP ont été recrutés par l’intermédiaire du registre des patients de CSP Partners et des spécialistes du foie de la CSP aux États-Unis. Les participants ont été soumis à un dépistage de divers symptômes de la CSP, notamment des difficultés cognitives.
Dix-sept personnes ont été sélectionnées pour participer à des entretiens individuels. Ces entretiens ont été réalisés virtuellement, enregistrés et soigneusement examinés afin d’identifier les thèmes communs liés aux troubles de la pensée et de la mémoire.
Ce que les personnes atteintes de CSP ont déclaré
Sur les 17 participants, 11 ont décrit en détail leur expérience des troubles cognitifs. Les participants étaient âgés de 27 à 65 ans et plus de la moitié d’entre eux souffraient d’une maladie inflammatoire de l’intestin (MII).
La gravité du brouillard cérébral est très variable :
- Certains ont décrit des symptômes légers mais frustrants
- D’autres ont déclaré que la maladie était débilitante et qu’elle affectait leur capacité à travailler :
- Conduire
- Cuisiner en toute indépendance
- Travailler à temps plein
- Socialiser ou suivre les conversations
Les problèmes les plus fréquents sont les suivants :
- Difficulté à se souvenir des informations (mémoire de travail)
- Difficulté à trouver ses mots ou à s’exprimer avec aisance
- Manque de concentration et d’attention
- Ralentissement de la vitesse de réflexion et de traitement
- Sentiment de se heurter à un « mur mental » et de ne pas pouvoir assimiler de nouvelles informations
Environ la moitié des participants ont ressenti un brouillard cérébral quotidien, tandis que d’autres l’ont remarqué plusieurs jours par semaine ou par mois.
Beaucoup ont parlé d’un « effet domino » :
- Le brouillard cérébral réduit la productivité au travail
- Moins d’énergie pour les activités sociales
- Effet négatif sur la santé mentale et le bien-être émotionnel
Les problèmes cognitifs sont souvent apparus en même temps qu’une fatigue importante, mais certaines personnes ont signalé un brouillard cérébral même en l’absence de fatigue.
Comment les patients ont-ils reconnu que le brouillard cérébral était lié à la CSP ?
La plupart des participants étaient convaincus que leurs symptômes cognitifs étaient liés au CSP plutôt qu’au stress, au vieillissement ou à d’autres conditions. Ils ont remarqué des tendances telles que
- Aggravation du brouillard cérébral lors d’infections par la cholangite
- Amélioration après une CPRE ou la prise de lactulose
- Un lien étroit entre les symptômes cognitifs et la fatigue extrême
Ces schémas les ont aidés à distinguer le brouillard cérébral lié à la CSP d’autres causes.
Pourquoi cette étude sur les troubles cognitifs est-elle importante pour le CSP ?
Cette étude montre que les troubles cognitifs dans les CSP sont réels, complexes et qu’ils affectent la vie de nombreuses personnes. Ils affectent les activités quotidiennes, le travail, les relations et la santé mentale.
Ces résultats aideront les chercheurs à mettre au point des outils spécifiques à la CSP pour mieux mesurer les symptômes cognitifs. Il s’agit d’une étape importante vers une meilleure reconnaissance du brouillard cérébral dans les soins cliniques et un suivi plus précis des symptômes dans la recherche.
Pour plus d’informations sur la méthodologie et les résultats de l’enquête, consultez la page Comprendre les troubles cognitifs grâce à des entretiens qualitatifs avec des adultes atteints de CSP afin d’éclairer l’élaboration de mesures. Vous trouverez ci-dessous le poster récapitulatif de l’enquête.
