Les personnes vivant avec une cholangite sclérosante primitive (CSP) sont confrontées à un risque plus élevé de développer un cholangiocarcinome (CCA), un cancer rare des voies biliaires. Le risque à vie peut atteindre 20 %, mais les outils de dépistage actuels sont limités et pas toujours fiables.
Pour mieux comprendre à quel point les patients atteints de CSP sont informés sur le risque de CCA et le dépistage, PSC Partners et PSC Support ont mené une enquête mondiale auprès des patients. L’objectif était d’identifier les lacunes en matière d’éducation et de communication alors que de nouveaux outils de dépistage sont en cours de développement.
Principales conclusions
- Seuls 51 % des patients ont déclaré que leur médecin avait discuté de manière proactive du risque de CCA et de la surveillance.
- Les patients qui ont eu ces conversations étaient beaucoup plus susceptibles de se sentir informés (56 % contre 15 %).
- Les patients en Amérique du Nord et ceux qui consultent un hépatologue étaient plus susceptibles d’avoir des discussions sur le CCA que ceux en Europe ou qui consultent un gastro-entérologue général.
- 68 % des répondants ont indiqué qu’ils passaient une cholangiopancréatographie par résonance magnétique (CPRM) chaque année, mais plusieurs ont déclaré que les résultats n’étaient pas clairement expliqués.
- Seuls 36 % des patients estimaient avoir suffisamment d’informations sur le CCA en général.
Les préoccupations des patients
De nombreux patients ont signalé une anxiété et une peur importantes concernant le risque de CCA et une frustration face à des pratiques de dépistage peu claires ou incohérentes. La plupart des patients cherchent de l’information en ligne ou auprès d’organisations de patients plutôt que directement auprès de leur équipe de soins.
Ce que cela signifie pour les patients atteints de cholangite sclérosante primitive (CSP)
L’enquête met en évidence d’importantes lacunes dans l’éducation des patients et la communication concernant le CCA. Au fur et à mesure que de nouveaux tests de dépistage non invasifs sont mis au point, une meilleure communication entre les professionnels de la santé et les patients, ainsi qu’une meilleure information des patients, seront essentielles pour garantir que les patients atteints de CSP reçoivent des soins clairs, cohérents et solidaires.
Cela renforce l’importance pour les patients atteints de CSP dans le monde entier de participer au registre des patients de PSC Partners afin de s’assurer que toutes les expériences sont prises en compte dans les publications.
Pour obtenir plus d’information sur la méthodologie de l’enquête et ses résultats, consultez «Identifier les lacunes dans l’éducation des patients atteints de cholangite sclérosante primitive et leur compréhension des pratiques de dépistage et de surveillance du cholangiocarcinome : résultats d’une enquête multinationale auprès des patients». Voici le résumé de l’enquête sous forme d’affiche.
