Se rétablir ensemble : le parcours d’un couple à travers la greffe avec donneur vivant et le rétablissement
1er mars 2024
Jessica a reçu un diagnostic de colite ulcéreuse en 2002 et de cholangite sclérosante primitive (CSP) en 2003. Le diagnostic de CSP a été posé rapidement après que les taux de certaines de ses enzymes hépatiques ont augmenté et qu’elle a présenté des démangeaisons. Elle a eu la chance d’avoir un médecin qui connaissait le lien entre la CSP et la colite ulcéreuse. À l’époque, Jessica ne savait pas que son foie était soumis à un stress.
Avançons rapidement jusqu’au premier trimestre de 2022, la santé de Jessica se détériorait de plus en plus rapidement. Elle est retournée sur la liste d’attente pour une greffe du foie du Toronto General après y avoir été initialement en 2013. Son hépatologue lui a conseillé qu’un don de foie par un donneur vivant serait sa meilleure chance de survie. Cependant, après quelques mois d’attente, les démarches pour trouver un donneur vivant de foie n’avaient pas avancé.
Donc, pendant l’été 2022, elle et Ian ont commencé à faire campagne plus intensément pour trouver des candidats au don de foie de leur vivant. En août, Jessica a distribué des centaines de cartes décrivant son besoin d’un don provenant d’un donneur vivant lors d’une conférence de vente de l’entreprise Norwex. Des amies, Shawna et Jackie, ont demandé à Ian et Jessica de créer une page Facebook en leur nom pour aider à sensibiliser les gens à postuler pour être un donneur vivant. Leur groupe Facebook a atteint plus de 100 personnes presque du jour au lendemain après la conférence.
Cela a eu un énorme impact pour faire passer le message car, auparavant, Jessica n’avait qu’un donneur de remplacement dont la compatibilité était imparfaite (groupe sanguin différent). Bien que certaines personnes aient postulé pour être donneuses, elles ont été rejetées pour une raison ou une autre par l’équipe de greffe. Au fur et à mesure que les gens recevaient des nouvelles concernant leurs demandes, ils partageaient les expériences de candidature et les réponses qu’ils obtenaient sur la page Facebook. Cela a apporté un certain soulagement à Jessica et Ian. Enfin, les gens postulaient! Son besoin urgent était partagé en ligne, et les gens étaient prêts à aider.
Mais la santé de Jessica se détériorait plus rapidement à l’automne 2022, lorsqu’elle avait besoin d’injections hebdomadaires d’albumine pour aider à soulager sa rétention d’eau. Les déplacements hebdomadaires à Toronto General pour les injections de Jessica étaient la nouvelle «norme» pour eux. Leur hépatologue a déclaré que pour tourner la page du besoin et de l’obtention d’une greffe, il fallait y aller doucement. Mais avec l’élan du déclin de sa santé, le besoin d’une greffe du foie s’est accéléré.
Sans donneur compatible, cette attente était un moment difficile à vivre pour eux deux. Ian ne pouvait plus supporter de voir sa femme, qu’il avait épousée 14 ans plus tôt, continuer à souffrir, puisque la santé de sa famille passait avant tout. Il a donc postulé pour être un donneur vivant, quelque peu à l’insu de Jessica. Même s’ils avaient parlé de sa candidature bien plus tôt, ils étaient tous les deux hésitants à ce qu’il postule car ils n’étaient que deux et ils n’avaient personne qui pourrait facilement prendre soin d’eux deux après leur chirurgie.
Avec les antécédents médicaux complexes de Jessica, il y avait aussi une préoccupation quant à savoir qui ils trouveraient pour être la personne qui prendrait soin de Jessica et défendrait ses intérêts. Ian a partagé cette préoccupation sérieuse avec son infirmière d’avant-évaluation. Elle a répondu : « Il est plus facile de trouver un proche aidant que de trouver un donneur ». Dès qu’il a entendu cela, Ian a su alors qu’il devait continuer avec sa demande et a informé Jessica de ses intentions avant qu’elle ne le découvre par elle-même. Il s’avère que Jessica avait déjà trouvé sa demande. Elle avait vu les lettres des médecins à Ian sur leurs dossiers en ligne partagés sur le portail patient myUHN. Heureusement pour Ian, Jessica ne pouvait pas être trop contrariée contre lui, après tout, il allait être son donneur!
L’équipe de greffe de l’Hôpital général de Toronto l’a ensuite appelé dans les deux semaines suivant le dépôt de sa demande. Ian a ensuite subi des évaluations de santé approfondies pour déterminer s’il pouvait donner en toute sécurité et s’il serait un donneur compatible au cours des deux à trois semaines suivantes. Cela a impliqué des analyses de sang, des radiographies, des tomodensitogrammes, des IRM et une visite chez un travailleur social.
Après l’approbation d’Ian pour être un donneur, ils devaient subir les chirurgies environ cinq semaines plus tard. Cependant, soudainement, on s’est inquiété de la vésicule biliaire de Jessica et de son bilan sanguin. Cela a conduit à un débat sur la poursuite de la chirurgie de greffe comme prévu. Heureusement, leurs chirurgies ont eu lieu avec succès le 7 décembre 2022. Ian a reçu son congé de l’hôpital le 12 décembre, tandis que Jessica a reçu son congé de l’hôpital le 17 décembre. Mais ils sont restés près de l’hôpital UHN au cours des mois suivants pour des rendez-vous de suivi pendant leur rétablissement. Ils sont maintenant rétablis, mais ce fut un parcours non binaire. Jessica dit que la différence dans son état de santé après la greffe est comme le jour et la nuit. Ils sont très reconnaissants du soutien de chacun.
Tout au long de leur parcours de greffe, Jessica et Ian ont tenu un journal vidéo qui a ensuite été édité pour en faire un film. Jessica a déclaré que lorsqu’elle était inscrite sur la liste d’attente pour une greffe, il n’y avait qu’une certaine quantité d’informations qu’elle pouvait obtenir auprès d’amis ou de fiches d’information de l’hôpital. Elle n’a pas trouvé de vidéos de personnes partageant leur expérience du processus d’évaluation en vue d’une greffe sur les plateformes de médias sociaux en ligne. Aucun témoignage personnel sur un parcours de greffe n’avait été publié. Alors, Jessica a décidé de faire des vidéos pour elle-même et pour les autres. C’était pour aider les gens à comprendre ce qu’ils traversaient. Même s’il y avait des jours où elle était malade et ne voulait pas filmer, elle filmait quelque chose et le publiait.
Ce qui avait commencé comme une série de journaux vidéos, est devenu un moyen de soutien énorme pour elle et Ian. Elle a reçu beaucoup de bons commentaires et retours d’autres personnes qui vivaient leur parcours médical. Ceux-ci sont devenus thérapeutiques pour Jessica en nouant des liens avec ces personnes alors qu’ils partageaient leurs parcours. Elle ne se sentait plus seule. Ils ont également eu des inconnus qui les ont contactés pour leur dire à quel point leurs vidéos les avaient aidés.
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Notre histoire d’amour pour le foie suit Jessica Travis, une patiente atteinte de CSP, et Ian, son mari et proche aidant, alors qu’ils parcourent un chemin sinueux à la recherche d’un donneur de foie vivant pour sauver la vie de Jessica. Niall McKay, scénariste et rédacteur lauréat d’un Emmy, animateur de notre balado Living with PSC, et lui-même receveur d’une greffe du foie, a produit ce court-métrage émouvant et touchant.
Ian et Jessica Travis d’Ajax, en Ontario, ont partagé des réflexions sur leur parcours avec la cholangite sclérosante primitive (CSP) et la création de leur vidéo «A Liver Love Story» avec Kristian Hughes, un rédacteur bénévole de PSC Partners Canada.
