Du diagnostic tardif à la défense des droits : le parcours de Hil avec la cholangite sclérosante primitive (CSP) et le pouvoir de s’exprimer
1er mars 2023
Hil a dû se battre pour obtenir un diagnostic de cholangite sclérosante primitive (CSP), une réalité malheureusement fréquente au début de la maladie. Plusieurs obstacles ont retardé ce diagnostic. Peu avant l’apparition des premiers symptômes, Hil avait voyagé dans plusieurs régions où une maladie infectieuse aurait pu être contractée. Hil a donc consulté plusieurs spécialistes des maladies infectieuses. Un médecin a finalement suivi son intuition, poussé les recherches et orienté Hil vers un hépatologue. Une biopsie du foie a alors permis d’établir avec certitude la cause des différents symptômes.
Comme beaucoup de patients nouvellement diagnostiqués, Hil a consulté Internet pour en apprendre le plus possible sur la maladie. Lors de cette recherche initiale, Hil a découvert PSC Partners et a commencé à participer à la recherche communautaire, reconnaissant l’importance de s’inscrire au registre des patients.
Discuter de votre CSP avec quelqu’un pour la première fois peut être difficile. Dans l’expérience de Hil, « ce que quelqu’un pourrait vouloir entendre est différent de ce que vous, en tant que patient, voulez communiquer ». Ce processus peut être rendu plus difficile par la double nature de la CSP en tant que maladie rare et invisible.
Parler publiquement de la cholangite sclérosante primitive (CSP) au début de son parcours a préparé Hil pour les futures conversations avec les prestataires de soins de santé, les amis et les collègues. « Juste l’autre jour, un voisin m’a dit : « comment étais-tu à l’urgence il y a deux jours seulement? Tu as l’air si bien. » » Cette interaction est familière à Hil, « Parfois, si les gens ne peuvent pas le voir, ils ne croient pas que c’est vrai. »
Avec une maîtrise en biologie marine, Hil a l’habitude de communiquer en termes scientifiques et universitaires. Ce bagage s’est avéré utile dans ses échanges avec les prestataires de soins de santé, car Hil devait souvent renseigner un nouveau prestataire sur la maladie.
Rencontrer de nouveaux professionnels de la santé est une réalité familière pour Hil. Au cours des dernières années, Hil estime avoir consulté aux urgences plus de 40 fois. «Un médecin est récemment entré et a dit qu’il ne savait pas grand-chose sur la CSP mais a demandé ce qu’il devrait savoir.»
Hil a expliqué avoir vu de première main comment l’utilisation d’un langage précis peut aider un médecin, qui n’a peut-être jamais rencontré la cholangite sclérosante primitive (CSP) auparavant, à fournir des soins plus précis et opportuns. Hil souligne qu’il ne faut pas mentir, mais qu’il est parfois nécessaire d’accentuer les symptômes (par exemple, en décrivant les symptômes dans leur forme la plus grave) pour être pris au sérieux.
Par exemple, il y a quelques années, Hil a connu les effets néfastes d’un traitement tardif, qui a nécessité une hospitalisation de 10 jours pour une cholangite qui s’est transformée en septicémie, qui est une intoxication sanguine causée par des bactéries. C’est exactement le type de situation que Hil espère que les autres puissent éviter en plaidant pour eux-mêmes lorsqu’ils cherchent un traitement.
Une ressource que Hil a récemment découverte était une «carte d’alerte PSC» imprimable de PSC Support, l’organisation de patients du Royaume-Uni dédiée à améliorer la vie des patients atteints de cholangite sclérosante primitive (CSP). La carte fournit des informations précises et succinctes qu’un médecin d’urgence, ou tout autre fournisseur de soins primaires, peut rapidement consulter et se mettre à jour sur la CSP. PSC Support UK a généreusement offert de permettre à PSC Partners Canada de modifier la carte d’alerte du Royaume-Uni pour la rendre spécifique au système de santé canadien, et PSC Partners Canada a travaillé avec des fournisseurs de soins de santé canadiens pour effectuer ces modifications.
Hil a participé à l’un des premiers épisodes du balado Sickboy en 2016. Bien que l’épisode original du balado Sickboy ne soit plus disponible, Hil le crédite d’avoir poussé une conversation sur la cholangite sclérosante primitive (CSP), et l’interaction avec le système de santé avec cette maladie, dans le discours général. «La plupart des gens dans mon cercle d’amis ont appris que j’avais une CSP grâce à l’épisode», a expliqué Hil, «J’espérais que d’autres personnes atteintes de CSP trouveraient cela pertinent ou utile d’entendre quelqu’un parler de leurs symptômes et de leur expérience.»
Hil Hamilton (pronoms anglais : they/them), une personne du Canada vivant avec la CSP en Nouvelle-Écosse, a partagé son histoire avec Matt Hodgson, un rédacteur bénévole de PSC Partners Canada.
