Le groupe sur les maladies du foie fait partie de l’étude CZI

CSP Partners Seeking a Cure fait partie de l’étude CZI

DENVER (Colorado) et TORONTO (Ontario) – CSP Partners Seeking a Cure est l’une des cinq associations de patients atteints de maladies rares qui, en collaboration avec des équipes de recherche, ont été sélectionnées pour bénéficier d’un soutien dans le cadre de projets de recherche d’une durée de quatre ans visant à faire progresser la compréhension des mécanismes biologiques fondamentaux à l’origine de leur maladie inflammatoire pédiatrique rare.

Soutenu par la Chan Zuckerberg Initiative (CZI), ce projet pluriannuel consacré à la CSP pédiatrique visera à élucider les mécanismes cellulaires de la CSP et à identifier des cibles cellulaires potentielles pour la mise au point de traitements efficaces. L’une des particularités de ces projets réside dans le fait que les patients seront au cœur des travaux. Chaque équipe est codirigée par un chercheur principal coordinateur (PI) et un chercheur principal issu d’une association de patients. Pour le projet sur la CSP, intitulé « Comprendre l’écosystème cellulaire de la cholangite sclérosante primitive », le chercheur principal issu de l’association de patients est Ruth-Anne Pai, PhD, directrice de la stratégie de recherche chez CSP Partners. Le Dr Pai rejoint une équipe pluridisciplinaire et interinstitutionnelle de Toronto, en Ontario (Canada), composée de la chercheuse principale coordinatrice Sonya MacParland, PhD, du Réseau universitaire de santé (University Health Network), ainsi que des chercheurs principaux Gary Bader, PhD, de l’Université de Toronto, et Amanda Riccutio, MD, PhD, de l’Hôpital pour enfants malades (The Hospital for Sick Children).

« Nous sommes extrêmement reconnaissants de voir cette importante recherche bénéficier d’un soutien, et nous sommes ravis de collaborer avec cette équipe », déclare Mary Vyas, présidente de PSC Partners Canada. « Nous travaillons avec cette équipe de recherche en tant que partenaire patient depuis 2020. Le fait de compter parmi notre équipe l’immunologiste Dr Ruth-Anne Pai, qui occupera le poste de chercheuse principale représentée par les patients, offre une formidable opportunité. Nous espérons que l’approfondissement des recherches sur la biologie cellulaire de la cholangite sclérosante primitive pédiatrique nous rapprochera de notre objectif : trouver des traitements et un remède contre la CSP. »

Ricky Safer, fondateur et PDG de PSC Partners, ajoute : « En tant que patient atteint de CSP depuis de nombreuses années, je connais la valeur de l’espoir. Je salue l’initiative de CZI qui met en lumière les maladies rares pédiatriques, un sujet qui en a grandement besoin. Ce projet de recherche, qui se distingue par son approche extraordinaire de collaboration centrée sur le patient, me remplit d’espoir pour nos enfants atteints de CSP. »

À propos de CSP

La CSP est une maladie hépatique rare qui touche une personne sur 10 000 dans le monde. Cette maladie ne fait aucune distinction d’origine ethnique, d’âge ou de sexe, et sa cause est inconnue. Il existe peu de traitements et aucun remède. PSC Partners encourage la recherche visant à identifier des traitements et un remède contre la CSP, tout en proposant des actions de sensibilisation et un soutien aux personnes touchées par cette maladie rare. Pour en savoir plus sur CSP Partners.

À propos de cet appel d’offres de la CZI Research :

L’appel d’offres de l’Initiative Chan Zuckerberg (CZI) pour des collaborations entre patients pour l’analyse unicellulaire de maladies pédiatriques inflammatoires rares réunit des organisations et des équipes de recherche sur les maladies rares dirigées par des patients pour des projets de recherche de quatre ans. Pour en savoir plus sur l’appel à projets de recherche de la CZI.

Bénéficiaires de subventions pour les maladies rares gérées par les patients :

Les autres organisations de patients atteints de maladies rares sélectionnées comme bénéficiaires de subventions CZI pour cet appel d’offres sont la NEC Society, la Children’s Interstitial and Diffuse Lung Disease (chILD) Foundation, le RUNX1 Research Program et Cure JM.