Des organisations internationales à but non lucratif unissent leurs forces

Des organisations internationales à but non lucratif s’associent pour sensibiliser le public à une maladie hépatique rare

DENVER (Colorado) et TORONTO (Ontario) – Partout dans le monde, des associations à but non lucratif célèbrent la Journée mondiale de sensibilisation à la cholangite sclérosante primitive (CSP) le 29 octobre 2022, afin de mieux faire connaître cette maladie hépatique rare qui touche environ une personne sur 10 000 dans le monde.

« La sensibilisation à la CSP ne cesse de croître, mais si nous voulons trouver un remède, il est essentiel de continuer à informer le grand public et la communauté médicale », déclare Mary Vyas, présidente de PSC Partners Canada, qui s’occupe d’une personne atteinte de CSP. « Nous sommes ravis d’unir nos forces à celles d’associations du monde entier à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à la CSP, car une meilleure connaissance de cette maladie permettra d’améliorer la vie de toutes les personnes touchées par cette pathologie dévastatrice. »

Il existe peu de traitements, aucun remède, aucune cause connue, et la CSP est une maladie difficile à diagnostiquer, en partie en raison du manque de connaissances sur cette maladie rare, même au sein de la communauté médicale.

La cholangite sclérosante primitive (CSP) ne fait aucune distinction d’âge, d’origine ethnique ou de sexe. Par ailleurs :

• De nombreux patients atteints de CSP ne présentent aucun symptôme au moment du diagnostic. La CSP est souvent détectée lors d’analyses sanguines de routine
• On estime à près de 55 000 le nombre de patients atteints de CSP rien qu’aux États-Unis et au Canada.
• La CSP est souvent observée chez les personnes atteintes d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI), le plus souvent d’une colite ulcéreuse (CU) et parfois de la maladie de Crohn. Plus de 75 % des patients atteints de CSP souffrent également de CU. La CSP est également associée à d’autres maladies auto-immunes.
• Le CSP n’est pas contagieux et n’est pas dû à la consommation d’alcool.
• Les symptômes de la CSP comprennent notamment des démangeaisons intenses, une grande fatigue, des douleurs, une jaunisse, etc.
• De nombreuses personnes atteintes de cette maladie finissent par avoir besoin d’une transplantation hépatique, et la CSP réapparaît dans environ 30 % des foies greffés. De nombreuses personnes atteintes de CSP ont subi plusieurs transplantations hépatiques.

« La CSP n’est peut-être pas très connue, mais elle a des conséquences dévastatrices pour les milliers de personnes qui en sont atteintes à travers le monde », déclare Ricky Safer, fondateur et PDG de CSP Partners Seeking a Cure, lui-même atteint de CSP. « À l’occasion de la Journée de sensibilisation à la CSP, nous collaborons avec des organisations du monde entier, car nous savons que l’union de nos forces renforce notre message. De plus, en collaboration avec PSC Partners Canada, nous avons consacré, à ce jour, 5,5 millions de dollars à la recherche sur la CSP, une somme qui nous aidera à trouver les traitements et le remède dont les personnes atteintes de CSP ont besoin et qu’elles méritent. »

L’association « PSC Partners Seeking a Cure » est implantée à Denver, dans le Colorado. Sa mission consiste à promouvoir la recherche afin d’identifier des traitements et un remède contre la cholangite sclérosante primitive (PSC), tout en proposant des actions de sensibilisation et de soutien aux personnes touchées par cette maladie rare. Fondée en 2005, PSC Partners Seeking a Cure est une association à but non lucratif régie par l’article 501(c)(3) du code fiscal américain. Ses différents programmes apportent un soutien aux patients, aux aidants, aux familles et aux proches, sensibilisent les patients et la communauté médicale à la CSP, et encouragent la recherche de pointe dans la quête d’un remède.

PSC Partners Canada est un organisme caritatif canadien enregistré, dont le siège se trouve à Toronto, en Ontario. Fondé en 2015 par trois aidants de personnes atteintes de CSP résidant au Canada, PSC Partners Seeking a Cure Canada est la filiale canadienne de PSC Partners Seeking a Cure. PSC Partners Canada et PSC Partners Seeking a Cure partagent une mission et une vision communes : un monde sans CSP.