Quel est l’impact du COPS sur ma vie ?
La cholangite sclérosante primitive (CSP) est une maladie chronique et progressive qui peut prendre des années à se développer. De nombreuses personnes atteintes de CSP peuvent vivre pendant des années sans subir de lésions hépatiques importantes.
Bien qu’il n’existe actuellement aucun remède ni aucun traitement spécifique dont l’efficacité a été prouvée pour arrêter ou ralentir la progression de la CSP, il est recommandé de se faire suivre régulièrement par son médecin. Il existe des traitements et des interventions qui peuvent aider à gérer les symptômes de la CSP.
Le parcours de chaque personne atteinte de la CSP est différent. Vous pouvez être atteint de la CSP seule ou en conjonction avec d’autres problèmes de santé tels que les MICI (colite ulcéreuse ou maladie de Crohn). La prise en charge des symptômes, l’adaptation du mode de vie et le suivi régulier par un spécialiste de la CSP peuvent vous aider à mener une vie épanouie.
- La CSP est difficile à diviser en stades clairs, comme c’est le cas pour d’autres maladies. Des problèmes graves dans la CSP – comme l’obstruction des voies biliaires – peuvent survenir avant même que le foie ne soit cicatrisé (fibrose) ou gravement endommagé (cirrhose). Certains cancers, comme le cancer des voies biliaires (CCA) et le cancer du côlon (CRC), peuvent également se développer à n’importe quel stade de la CSP.
- L’évolution de la CSP varie d’une personne à l’autre. Certaines personnes présentant des lésions hépatiques légères peuvent voir leur état s’aggraver rapidement, tandis que d’autres, dont les lésions hépatiques sont plus avancées, peuvent rester stables et se sentir bien pendant des années. En raison de cette imprévisibilité, les médecins ne s’appuient pas uniquement sur les « stades de la maladie » pour prendre en charge la CSP. Ils s’attachent plutôt à évaluer le risque d’événements graves pour la santé de chaque personne, comme une insuffisance hépatique ou la nécessité d’une transplantation. Cette approche permet d’orienter les soins de suivi et les décisions thérapeutiques.
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Comment puis-je identifier et gérer les symptômes de la CSP ?
Les symptômes de la CSP varient d’une personne à l’autre. Les symptômes les plus courants sont la fatigue, les démangeaisons et les signes de jaunisse.
Près de la moitié des adultes atteints de CSP présentent des symptômes tels que la fatigue, des douleurs au ventre ou au foie, des démangeaisons (prurit) lorsqu’ils sont diagnostiqués pour la première fois. Les démangeaisons et les douleurs peuvent aller et venir, souvent en raison d’une obstruction des voies biliaires ou d’une infection du foie. Le fait de rester à l’écoute de vos rendez-vous médicaux peut vous aider à identifier tout changement dans votre état de santé. Informez votre médecin si vous présentez des symptômes et sachez quand demander de l’aide. Si nécessaire, il existe des médicaments qui peuvent aider à soulager certains symptômes.
Comme toute maladie chronique, la CSP peut également affecter la santé mentale, provoquant des sentiments d’anxiété ou de tristesse. Les inquiétudes concernant la cause de la CSP, l’absence de traitement et le risque accru de complications peuvent ajouter au stress émotionnel. N’hésitez pas à demander du soutien.
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Faits marquants sur le CSP
- La CSP n’est pas due à la consommation d’alcool.
- La CSP n’est pas contagieuse et ne peut être transmise par le toucher, les baisers, l’activité sexuelle ou les transfusions sanguines.
- Environ 75 % des personnes atteintes de la CSP souffrent également d’une maladie inflammatoire de l’intestin (MII). La CSP a également été associée à d’autres maladies auto-immunes.
- Le délai moyen entre le diagnostic et la transplantation hépatique est de 15 à 20 ans. Certains patients ont besoin d’une transplantation plus tôt, d’autres n’en ont jamais besoin.
- Les personnes atteintes de la CSP peuvent développer des infections des voies biliaires. C’est ce qu’on appelle une crise de cholangite ou une cholangite aiguë, qui nécessite une prise en charge médicale immédiate.
- La CSP peut entraîner des difficultés à absorber certaines vitamines (comme les vitamines A, D, E et K) dans les aliments, car la CSP affecte la façon dont la bile aide l’organisme à digérer les graisses, qui sont nécessaires à l’absorption de ces vitamines.
- Les personnes atteintes de la CSP ont un risque plus élevé de développer certains cancers tels que le cancer des voies biliaires, le cancer du côlon, le cancer de la vésicule biliaire ou le cancer du foie, et la surveillance des signes de cancer fait partie des soins médicaux continus de la CSP.
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