Guérir ensemble : Le parcours d’un couple lors d’une greffe de donneur vivant et de son rétablissement
1er mars 2024
Jessica a reçu un diagnostic de colite ulcéreuse en 2002 et de CSP en 2003. Le diagnostic de cholangite sclérosante primitive (CSP) a été posé rapidement après que certaines de ses enzymes hépatiques aient été élevées et qu’elle ait eu des démangeaisons. Elle a eu la chance d’avoir à l’époque un médecin qui connaissait le lien entre la CSP et la colite ulcéreuse. Jessica n’avait aucune idée que son foie était soumis à un stress à ce moment-là.
Au premier trimestre 2022, l’état de santé de Jessica se dégrade de plus en plus rapidement. Elle est retournée sur la liste d’attente de transplantation hépatique du Toronto General après y avoir été inscrite initialement en 2013. Son hépatologue lui a indiqué qu’un don de foie vivant serait sa meilleure chance de survie. Cependant, après quelques mois d’attente, aucun candidat ne s’est manifesté pour devenir son donneur de foie vivant.
Au cours de l’été 2022, Ian et elle ont donc commencé à faire campagne pour les candidats au don d’organes vivants. En août, Jessica a distribué des centaines de cartes décrivant son besoin de don vivant lors d’une conférence de vente de la société Norwex. Shawna et Jackie, deux amies, ont demandé à Ian et Jessica de créer une page Facebook en leur nom afin de sensibiliser les gens à la nécessité de faire une demande de don vivant. Leur groupe Facebook s’est agrandi à plus de 100 personnes presque du jour au lendemain après la conférence.
Cela a eu un impact considérable sur la diffusion de l’information, car auparavant, Jessica ne disposait que d’un donneur secondaire (pas du même groupe sanguin) comme donneur de secours. Certaines personnes avaient posé leur candidature pour devenir donneur, mais l’équipe de transplantation les avait refusées pour une raison ou une autre. Au fur et à mesure que les gens recevaient des réponses à leurs demandes, ils partageaient leurs expériences et les réponses qu’ils recevaient sur la page Facebook. Cela a soulagé Jessica et Ian. Enfin, les gens faisaient des demandes ! Son besoin urgent était partagé en ligne et des personnes étaient prêtes à l’aider.
Mais la santé de Jessica s’est dégradée plus rapidement à l’automne 2022, lorsqu’elle a eu besoin d’injections hebdomadaires d’albumine pour soulager sa rétention d’eau. Les déplacements hebdomadaires à l’hôpital général de Toronto pour les injections de Jessica sont devenus la nouvelle « norme » pour eux. Leur hépatologue a dit que pour franchir le cap de la nécessité et de l’obtention d’une greffe, il fallait y aller doucement. Mais avec l’élan du déclin de sa santé, la nécessité d’une transplantation hépatique s’est accélérée.
En l’absence de match, l’attente n’était pas de tout repos pour eux deux. Ian n’en pouvait plus de voir sa femme depuis 14 ans continuer à souffrir, car la santé de sa famille passe avant tout. Il a donc demandé à être donneur vivant, un peu dans le dos de Jessica. Même s’ils en avaient parlé bien avant, ils hésitaient tous les deux à se porter candidats, car ils n’étaient que tous les deux et n’avaient personne qui pourrait facilement les aider tous les deux après l’opération.
Compte tenu des antécédents médicaux compliqués de Jessica, on s’inquiétait également de savoir qui serait le soignant et le défenseur de Jessica. Ian a fait part de cette inquiétude à l’infirmière chargée de la pré-évaluation. Elle lui a répondu : « Il est plus facile de trouver un soignant que de trouver un donneur ». Dès qu’il a entendu cela, Ian a su qu’il devait poursuivre sa demande et informer Jessica de ses intentions avant qu’elle ne le découvre par elle-même. Il s’est avéré que Jessica avait déjà trouvé sa demande. Elle avait vu les lettres des médecins à Ian sur leurs dossiers en ligne partagés sur le portail des patients myUHN. Heureusement pour Ian, Jessica ne pouvait pas être trop en colère contre lui, après tout, il allait être son donneur !
L’équipe de transplantation de l’hôpital général de Toronto l’a appelé dans les deux semaines qui ont suivi l’envoi de sa demande. Au cours des deux ou trois semaines suivantes, Ian a subi des évaluations médicales approfondies afin de déterminer s’il pouvait faire un don en toute sécurité et s’il était compatible avec le donneur. Ces évaluations comprenaient des analyses de sang, des radiographies, des tomographies et des IRM, ainsi qu’une visite avec un travailleur social.
Après avoir reçu l’accord de Ian pour être donneur, ils devaient subir les interventions chirurgicales environ cinq semaines plus tard. Mais soudain, des inquiétudes sont apparues concernant la vésicule biliaire de Jessica et l’état de son bilan sanguin. On s’est alors demandé si l’opération de transplantation se déroulerait comme prévu. Heureusement, les opérations se sont déroulées avec succès le 7 décembre 2022. Ian a reçu son congé le 12 décembre, tandis que Jessica a reçu le sien le 17 décembre. Mais ils sont restés à proximité de l’hôpital UHN au cours des deux mois suivants pour des rendez-vous de suivi pendant qu’ils se rétablissaient. Ils sont maintenant rétablis, mais leur parcours n’a pas été binaire. Jessica dit qu’il y a une différence de jour et de nuit dans sa santé après la transplantation. Elles sont très reconnaissantes du soutien de tous.
Tout au long de leur parcours de transplantation, Jessica et Ian ont tenu un journal vidéo qui a ensuite été monté pour en faire un film. Jessica a déclaré que lorsqu’elle a été inscrite sur la liste des candidats à la transplantation, les informations qu’elle pouvait obtenir de ses amis ou des fiches d’information de l’hôpital étaient limitées. Elle n’a pu trouver aucune vidéo d’une personne partageant son expérience du processus d’évaluation de la transplantation sur les plateformes de médias sociaux en ligne. Aucun parcours personnel de transplantation n’a été publié. Jessica a donc décidé de réaliser des vidéos pour elle-même et pour les autres. Elle voulait ainsi aider les gens à comprendre ce qu’ils vivaient. Même s’il y avait des jours où elle était malade et n’avait pas envie de filmer, elle filmait quelque chose et le mettait en ligne.
Ce qui avait commencé comme une série de journaux vidéo est devenu un moyen de soutien énorme pour elle et Ian. Elle a reçu de nombreux retours et commentaires d’autres personnes qui vivaient le même parcours médical qu’elle. Ces commentaires sont devenus thérapeutiques pour Jessica, car ils lui ont permis d’établir des liens avec ces personnes qui partageaient leur parcours. Elle ne se sentait plus aussi seule. Des inconnus les ont également contactés pour leur dire à quel point leurs vidéos les avaient aidés.
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Our Liver Love Story suit Jessica Travis, une patiente vivant avec la CSP, et Ian, le mari et soignant de Jessica, alors qu’ils parcourent une route sinueuse à la recherche d’un donneur de foie vivant pour sauver la vie de Jessica. Niall McKay, écrivain et rédacteur en chef lauréat d’un Emmy, animateur de notre podcast Podcast Vivre avec le CSPet lui-même greffé du foie, a produit ce court métrage émouvant et touchant.
Ian et Jessica Travis, d’Ajax, en Ontario, ont parlé de leur parcours avec le CSP et de la réalisation de leur vidéo « A Liver Love Story » avec Kristian Hughes, un rédacteur bénévole de PSC Partners Canada.
