Du retard de diagnostic à la défense des droits : Le parcours d’Hil avec la CSP et le pouvoir de la prise de parole
1er mars 2023
Hil s’est battue pour obtenir un diagnostic de cholangite sclérosante primitive (CSP), une réalité malheureuse pour de nombreux patients atteints de CSP à un stade précoce. Hil a décrit un certain nombre d’obstacles qui ont retardé le diagnostic de la CSP. Peu avant l’apparition des premiers symptômes, Hil s’est rendu dans plusieurs pays où une maladie infectieuse était possible. Ils ont consulté une série de médecins spécialistes des maladies infectieuses avant qu’un médecin n’ait une intuition, ne fasse un effort supplémentaire et ne les oriente vers un hépatologue où une biopsie du foie a finalement permis de déterminer avec certitude ce qui était à l’origine de leurs différents symptômes.
Comme beaucoup de patients nouvellement diagnostiqués, Hil s’est tourné vers Internet pour en savoir le plus possible sur la maladie. Au cours de cette recherche initiale, Hil est tombé sur CSP Partners et a commencé à s’intéresser à la science basée sur la communauté et à reconnaître l’importance de s’inscrire au registre des patients.
Parler de votre CSP avec quelqu’un pour la première fois peut s’avérer difficile. D’après l’expérience de Hil, « ce que quelqu’un veut entendre est différent de ce que vous, en tant que patient, voulez communiquer ». Ce processus peut être rendu plus difficile par la double nature de la CSP, maladie rare et invisible.
Parler publiquement de la CSP dès le début de leur parcours a préparé Hil à de futures conversations avec des prestataires de soins de santé, des amis et des collègues. L’autre jour, un voisin m’a dit : « Comment avez-vous pu aller aux urgences il y a deux jours ? Vous avez l’air en pleine forme. Cette interaction est familière à Hil : « Parfois, si les gens ne peuvent pas le voir, ils ne croient pas que c’est vrai ».
Titulaire d’une maîtrise en biologie marine, Hil est habitué à communiquer dans une terminologie scientifique et universitaire. Cette expérience s’est avérée utile pour communiquer avec les prestataires de soins de santé, car ils devaient souvent éduquer un nouveau prestataire sur la maladie.
Rencontrer de nouveaux professionnels de la santé est une réalité familière pour Hil. Au cours des deux dernières années, Hil estime qu’ils sont allés plus de 40 fois aux urgences. « Un médecin est venu récemment et a dit qu’il ne savait pas grand-chose sur le CSP, mais il a demandé ce qu’il devrait savoir. »
Hil explique qu’elle a pu constater de visu que l’utilisation d’un langage précis peut aider un médecin, qui n’a peut-être jamais rencontré la CSP auparavant, à fournir des soins plus précis et plus opportuns. Hil insiste sur le fait qu’il ne faut pas mentir, mais qu’il est parfois nécessaire d’accentuer les symptômes (par exemple, en décrivant les symptômes les plus graves) pour être pris au sérieux.
Par exemple, il y a quelques années, Hil a fait l’expérience des effets néfastes d’un traitement inopportun : elle a été hospitalisée pendant dix jours pour une cholangite qui s’est transformée en septicémie, c’est-à-dire en un empoisonnement du sang par des bactéries. C’est exactement le type de situation qu’Hil espère que les autres pourront éviter en se défendant eux-mêmes lorsqu’ils cherchent à se faire soigner.
Hil a récemment découvert une « carte d’alerte CSP » imprimable, proposée par CSP Support, l’association de patients britannique qui se consacre à l’amélioration de la vie des patients atteints de la CSP. Cette carte fournit des informations précises et succinctes qu’un médecin urgentiste ou un autre prestataire de soins primaires peut rapidement consulter pour se familiariser avec la CSP. PSC Support UK a généreusement offert de permettre à PSC Partners Canada de modifier la carte d’alerte britannique pour l’adapter au système de santé canadien. PSC Partners Canada a travaillé avec les prestataires de soins de santé canadiens pour effectuer ces modifications.
Hil a été l’un des premiers invités du Sickboy Podcast en 2016. Bien que l’épisode original du Sickboy Podcast ne soit plus disponible, Hil reconnaît qu’il a poussé une conversation sur la CSP, et l’interaction avec le système de soins de santé avec cette maladie, dans le discours plus large. « La plupart des personnes de mon cercle d’amis ont appris que j’étais atteint de la CSP grâce à cet épisode », a expliqué Hil. « J’espérais que d’autres personnes atteintes de la CSP trouveraient utile ou utile d’entendre quelqu’un parler de leurs symptômes et de leur expérience. »
Hil Hamilton (pronoms they/them), un Canadien atteint du CSP en Nouvelle-Écosse, a partagé son histoire avec Matt Hodgson, un rédacteur bénévole de PSC Partners Canada.
