Afsana Lallani : D’une patiente atteinte de CSP à une militante du don d’organes du foie vivant
1er décembre 2022
De nombreux membres de la communauté canadienne de la CSP reconnaissent peut-être le nom d’Afsana Lallani. C’est parce qu’elle est une ardente défenseuse des patients atteints de cholangite sclérosante primitive (CSP) et, plus récemment, une ardente partisane du don d’organes de foie vivant.
Afsana a reçu un diagnostic de CSP alors qu’elle était encore au lycée, à l’âge de 16 ans. Sa CSP a progressé et elle a été inscrite sur la liste des personnes devant subir une transplantation hépatique au début de l’année 2021. N’ayant pas de donneur vivant compatible dans sa famille proche, Afsana a pris en charge la recherche d’un donneur compatible et a créé la page Facebook Donor 4 Afsana Lallani.
La première publication sur Facebook a touché 6 176 personnes et a suscité 841 réactions, 566 partages et 252 commentaires.
La chronique de son parcours sur les médias sociaux était une nouvelle expérience pour Afsana. L’affichage public sur la CSP avec des images capturant la réalité d’un patient de la CSP à l’hôpital a été un élément important de la campagne.
Cependant, il n’est pas facile d’exposer des détails intimes sur votre santé. « Je me suis sentie vulnérable », confie Afsana. « Vous êtes conscient de l’image que vous avez de vous-même lorsque vous divulguez ces informations. Après une poussée de huit mois, ponctuée de toute la gamme des symptômes de la CSP, de complications comme les varices œsophagiennes et d’interventions supplémentaires telles qu’une sonde gastrique pour les nutriments, un donneur anonyme s’est manifesté.
Apprendre que vous êtes compatible est un voyage émotionnel en soi, avec des sentiments mélangés d’excitation, de soulagement et de gratitude. Afsana se souvient du degré d’incertitude qui accompagne l’annonce d’une compatibilité. « Même si vous êtes compatible, il n’y a aucune garantie que la transplantation aura lieu jusqu’au moment où l’opération commence.
L’incertitude est d’autant plus grande que la santé physique doit être maintenue au mieux jusqu’à la date de la transplantation. Pour Afsana, l’apparition d’une série inexpliquée de symptômes de rhume à l’époque du COVID, quelques jours avant la transplantation, n’a pas aidé. Heureusement, la greffe a été un succès et Afsana était pleine d’énergie, faisant des tours de piste dans l’unité quelques jours après l’opération. Cependant, elle a fait une poussée de fièvre et a été victime d’un rejet aigu, restant à l’hôpital pendant environ un mois avant de sortir. Bien que le chemin ait été semé d’embûches, Afsana est aujourd’hui 11 mois après la transplantation et ne présente aucun symptôme de CSP.
Une retombée positive de la campagne d’Afsana est que des familles la contactent, presque quotidiennement, pour profiter de sa grande expérience dans la gestion d’une campagne de don d’organes sur les médias sociaux.
L’impact d’Afsana sur la promotion du don d’organes par des personnes vivantes a commencé lors de la recherche de son propre donneur, car plusieurs personnes qui souhaitaient être compatibles ont choisi l’option « non dirigée », ce qui signifie que si elles n’étaient pas compatibles avec Afsana, elles pouvaient l’être avec un autre patient qui en avait besoin. C’est le cas d’un donneur d’une autre province qui a fini par être compatible avec un patient pédiatrique dans le même centre de transplantation.
Afsana a été présentée dans le cadre de la campagne « Great Actions Leave a Mark » du Centre for Living Organ Donation de l’University Health Network en septembre. Soutenir et promouvoir l’excellent travail du Centre pour le don d’organes vivants est personnel pour Afsana, qui a été transplantée à l’Ajmera Transplant Centre de Toronto, au Canada.
Elle encourage les personnes en attente d’une greffe à garder le moral et à essayer d’envisager la recherche du point de vue du donneur. Elle souhaite également que les donneurs potentiels sachent que de nombreuses ressources sont disponibles, notamment le soutien du Réseau Trillium pour le don de vie (qui fait partie du ministère de la santé de l’Ontario).
Malgré un parcours de transplantation tumultueux, Afsana est restée positive : « J’ai toujours été du genre à voir le bon côté des choses. Il est important d’avoir une équipe de soutien autour de moi. Je n’aurais pas pu y arriver sans eux. »
Le parcours de CSP et de donneur vivant d’Afsana Lallani a été rédigé par Matt Hodgson, rédacteur bénévole chez PSC Partners Canada.
