Afsana Lallani : de patiente atteinte de cholangite sclérosante primitive à porte-parole du don de foie provenant de donneurs vivants
1er décembre 2022
Bien des gens dans la communauté canadienne de la CSP reconnaîtront le nom d’Afsana Lallani. C’est qu’elle est une fervente défenseure des patients atteints de cholangite sclérosante primitive (CSP) et, plus récemment, une porte-parole du don de foie provenant de donneurs vivants.
Afsana a reçu un diagnostic de CSP alors qu’elle était encore au secondaire à l’âge de 16 ans. Sa CSP a progressé et elle a été inscrite sur la liste d’attente pour une greffe de foie au début de 2021. N’ayant pas de donneur vivant compatible dans sa famille immédiate, Afsana a pris en charge la recherche d’un donneur et a créé la page Facebook Donor 4 Afsana Lallani.
La première publication sur Facebook a été vue par 6 176 personnes et a suscité 841 réactions, 566 partages et 252 commentaires.
Relater son parcours sur les médias sociaux était une nouvelle expérience pour Afsana. Écrire publiquement sur la cholangite sclérosante primitive (CSP) avec des images capturant la réalité d’un patient atteint de CSP à l’hôpital était un élément important de la campagne.
Montrer des détails intimes de votre santé, cependant, n’est pas facile. «Je me sentais vulnérable», dit Afsana. «Vous êtes conscient de votre image de soi lorsque vous divulguez ces informations.» Après huit mois d’efforts, ponctués par toute la gamme des symptômes de la cholangite sclérosante primitive (CSP), des complications comme les varices œsophagiennes et des interventions supplémentaires telles qu’une sonde nasogastrique pour l’alimentation, un donneur anonyme s’est manifesté.
Apprendre que vous avez un donneur compatible est un voyage émotionnel à part entière, avec des sentiments mitigés d’excitation, de soulagement et de gratitude. Afsana se souvient du niveau d’incertitude accompagnant la nouvelle d’un donneur compatible. « Bien que vous ayez un donneur compatible, il n’y a aucune garantie que la greffe aura lieu jusqu’au moment où la chirurgie commence. »
L’incertitude s’ajoute au fait de maintenir votre santé physique au mieux de vos capacités avant la date de la greffe. Pour Afsana, l’apparition inexpliquée de symptômes de rhume à l’époque de la COVID-19 quelques jours avant la greffe n’a pas aidé. Heureusement, sa greffe a été un succès et Afsana était pleine d’énergie en faisant des tours de l’unité quelques jours après la chirurgie. Cependant, elle a eu une fièvre et est entrée en rejet aigu, restant à l’hôpital environ un mois avant d’en recevoir son congé. Et bien que le chemin ait été difficile, Afsana en est à 11 mois post-greffe sans aucun symptôme de cholangite sclérosante primitive (CSP).
Un effet positif indirect de la campagne d’Afsana est que les familles la contactent presque quotidiennement pour puiser dans sa vaste expérience de la gestion d’une campagne de recherche de donneurs d’organes sur les médias sociaux.
L’impact d’Afsana sur la sensibilisation au don d’organes de son vivant a commencé lors de sa recherche de son propre donneur, alors que plusieurs personnes qui cherchaient à être compatibles ont choisi une option « non dirigée », ce qui signifie que si elles n’étaient pas compatibles avec Afsana, elles pourraient l’être pour un autre patient dans le besoin. Cela incluait un donneur d’une autre province qui s’est avéré être compatible pour un patient pédiatrique dans le même centre de transplantation.
Afsana a été mise en vedette dans le cadre de la campagne Great Actions Leave a Mark du Centre for Living Organ Donation du University Health Network en septembre. Soutenir et promouvoir le travail remarquable du Centre for Living Organ Donation est personnel pour Afsana puisqu’elle a été greffée à l’Ajmera Transplant Centre à Toronto, Canada.
Elle encourage ceux qui attendent une greffe à garder le moral et à essayer de voir la recherche d’un donneur du point de vue de celui-ci. Elle souhaite également que les donneurs potentiels sachent qu’il existe de nombreuses ressources disponibles, y compris le soutien du Réseau Trillium pour le don de vie (qui fait partie de Santé Ontario).
Malgré un parcours tumultueux vers la greffe, Afsana est restée positive, « J’ai toujours été de ceux qui voient le bon côté des choses. Il est important d’avoir une équipe de soutien autour de moi. Je n’aurais pas pu y arriver sans eux. »
Le récit du parcours d’Afsana Lallani avec la cholangite sclérosante primitive et la greffe avec donneur vivant a été rédigé par Matt Hodgson, un rédacteur bénévole de PSC Partners Canada.
