Sandra Holdsworth : Leçons apprises 25 ans après la transplantation du foie et comment faire face à la CSP
1er décembre 2021
Kristian Stephens, rédacteur bénévole pour Partenaires PSC Canada, a interviewé Sandra Holdsworth sur la vie avec la PSC et les stratégies d’adaptation, ainsi que sur la façon de contribuer à la communauté des greffés.
Pouvez-vous nous faire part de votre expérience de la CSP et de la transplantation hépatique ?
Mon parcours de transplantation avec la cholangite sclérosante primitive (CSP) a commencé en 1992. Après plusieurs années de malaise, de maux d’estomac et de baisse d’énergie, un nouveau médecin a effectué tous les tests sanguins qu’il pensait pouvoir mener à un diagnostic. Les résultats ont révélé des taux élevés de cholestérol dans le foie. En 1995, j’ai été orientée vers la clinique des maladies du foie de l’hôpital général de Toronto. Après plusieurs tests et quelques recherches, on m’a diagnostiqué une CSP en mai 1995. On m’a dit qu’à l’âge de 40 ou 50 ans, j’aurais besoin d’une greffe de foie. À l’époque, j’avais 28 ans et je me suis dit que c’était loin, et qu’aucun d’entre nous ne savait vraiment quand il allait mourir.
En plus du diagnostic de cette maladie du foie, on m’a également dit que j’avais une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) et qu’il s’agissait soit de la maladie de Crohn, soit de la colite. J’avais donc une maladie du foie dont la plupart des gens pensaient qu’elle avait été causée par la consommation d’alcool ou de drogues. Si l’on ajoute à cela mes problèmes intestinaux, je me suis dit que je ferais un excellent interlocuteur lors des événements et des fêtes !
En août 1996, j’ai été inscrit sur la liste d’attente pour une greffe de foie. Cependant, en décembre 1996, ma situation était devenue plus critique. J’étais en mode survie et j’essayais de rester suffisamment en bonne santé pour être prêt à recevoir un appel m’annonçant qu’ils avaient un foie pour moi. En février 1997, j’ai reçu cet appel spécial, pour recevoir ma greffe de foie, grâce à une personne qui avait pris la décision de faire un don et à sa famille qui avait honoré les souhaits de l’être cher. Pendant que j’étais aux soins intensifs, ma jaunisse a disparu et je me suis sentie mieux que je ne l’avais été depuis longtemps. Trois mois après l’opération, je commençais à retrouver une vie normale. J’ai repris le travail six mois après l’opération.
Après avoir récupéré de ma greffe de foie, j’ai voulu faire deux choses. Je voulais aider à « rendre la pareille » en sensibilisant au don d’organes et de tissus afin que davantage de personnes comme moi puissent avoir une seconde chance de vivre. C’est ce que j’ai fait en me portant volontaire pour le programme M.O.R.E. (aujourd’hui Réseau Trillium pour le don de vie en Ontario, Canada) ainsi que pour l’Association canadienne de transplantation. Je voulais aussi aider à encadrer les gens, afin qu’ils sachent à quoi s’attendre après une transplantation et qu’ils aient quelqu’un à qui parler de leurs sentiments. Je pensais qu’il était important de fournir aux gens quelqu’un à qui ils pouvaient poser des questions et quelqu’un qui avait déjà traversé le processus. J’ai alors rejoint le programme de mentorat hépatique de l’hôpital général de Toronto. Même si ce programme n’est plus actif, je continue aujourd’hui à encadrer des personnes qui me sont adressées.
J’ai hâte de célébrer mon 25e anniversaire en février 2022. Je pense aussi aux choses que j’ai pu faire, comme participer aux Jeux canadiens, américains et mondiaux des greffés, ainsi qu’aux nombreuses célébrations et activités auxquelles j’ai assisté avec ma famille et mes amis au fil des ans. J’ai également la chance d’avoir rencontré de nombreux autres receveurs, donneurs vivants et membres de la famille de donneurs qui forment la communauté des greffés, dont plusieurs que je considère comme de grands amis et membres de la famille. Aujourd’hui encore, je contribue à la recherche dans le cadre du Programme canadien de recherche sur le don et la transplantation et de la Collaboration en matière de don et de transplantation d’organes et de tissus dirigée par Santé Canada, ainsi qu’à d’autres initiatives liées à la recherche et aux soins de santé.
Comment avez-vous géré la fatigue du CPS ?
J’étais très fatiguée et je finissais par dormir toute la journée. Cela signifiait que je ne pouvais pas dormir la nuit car mon rythme de sommeil avait changé, ce qui, je l’ai appris plus tard, était normal. J’ai également appris à écouter mon corps et à dormir lorsque je me sentais fatiguée.
Qu’est-ce qui a changé en matière d’information et de soutien au cours de votre parcours avec le CSP ?
Beaucoup de choses ont changé depuis ma transplantation en 1997. À l’époque, il n’était pas difficile de trouver des informations sur les MII, car il existait la Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin et de nombreux médecins spécialisés dans ce domaine. Mais pour la CSP, qui était très rare à l’époque de mon diagnostic, j’ai d’abord contacté la Fondation canadienne du foie. À cette époque, il n’existait pas d’informations facilement accessibles sur cette maladie, à l’exception d’une page de recherche et d’un article paru aux États-Unis. De plus, à cette époque, je n’avais jamais entendu parler d’enfants atteints de la CSP.
Le don d’organes vivants n’avait pas encore été officiellement lancé à l’hôpital général de Toronto, mais il l’a été trois ans plus tard, en 2000. Cette avancée a réellement permis d’augmenter le nombre de receveurs. De nouveaux médicaments ont été mis au point, et l’innovation et la recherche ont permis d’améliorer les processus et les protocoles de transplantation.
Que diriez-vous aux patients qui attendent une greffe de foie ?
- Prenez chaque jour à la fois.
- Entourez-vous d’un bon système de soutien.
- Écoutez votre corps.
- Prenez soin de votre alimentation et de votre santé mentale et physique.
- Adressez-vous à votre équipe de transplantation pour obtenir des informations médicales.
