Webinaire – Une voix collective pour le changement : comment vous pouvez contribuer à orienter la recherche sur la CSP

Webinaire : Une voix collective pour le changement : comment vous pouvez contribuer à orienter les recherches de la CSP

Êtes-vous atteint de la CSP, ou l’un de vos proches en est-il atteint ? Votre témoignage compte, et il peut contribuer de manière concrète à faire avancer la recherche.

Rejoignez-nous pour un webinaire important et inspirant afin de découvrir comment votre avis et vos expériences peuvent contribuer à façonner l’avenir de la recherche sur la CSP.
Mardi 22 avril
18 h (heure des Rocheuses) / 20 h (heure de l’Est)
En direct sur Zoom

De quoi s’agit-il ?
Ce webinaire vous expliquera comment vous pouvez participer à la recherche sur la CSP et pourquoi votre participation est importante, notamment par le biais du registre des patients « CSP Partners ».

Parmi les intervenants de PSC Partners figurent :
Sarah Curup Callif, directrice du programme de recherche – Elle vous expliquera comment son parcours personnel contribue à orienter la recherche sur la CSP.
Rachel Gomel, conseillère principale et membre du conseil d’administration, Mary Vyas, vice-présidente chargée des initiatives stratégiques, et Brian Thorsen, directeur adjoint du registre – Comment fonctionne le registre des patients et en quoi il aide les chercheurs à entendre votre voix. Une session interactive pour découvrir les fonctionnalités de la plateforme du registre.

Nous organiserons également une séance de questions-réponses en direct, afin que vous puissiez poser des questions et faire part de vos réflexions.

Pourquoi devriez-vous venir ?
Car chaque personne atteinte de CSP détient une pièce du puzzle. En participant à la recherche sur la CSP, vous contribuez à susciter de nouvelles études et de nouveaux essais cliniques. Votre voix peut atteindre les scientifiques et les médecins du monde entier. Au sein d’une communauté de maladies rares comme la nôtre, l’histoire de chacun compte. N’attendez pas que quelqu’un d’autre prenne la parole : vous pouvez contribuer à faire bouger les choses. Rejoignez-nous pour découvrir comment.