Webinaire : Une voix collective pour le changement : Comment vous pouvez influencer la recherche du CSP
Si vous ou votre proche vivez avec la CSP, votre expérience est porteuse de pouvoir – le pouvoir d’orienter la recherche, de susciter le changement et d’aider à débloquer des informations indispensables sur la CSP.
Rejoignez-nous pour un webinaire stimulant : Une voix collective pour le changement : Comment vous pouvez influencer la recherche sur la CSP.
Mardi 22 avril 18h00 MT / 20h00 ET
En direct sur Zoom.
Ce webinaire porte sur la manière dont vous pouvez contribuer à façonner l’avenir de la recherche sur les CSP grâce à votre participation active.
Intervenants en vedette :
Sarah Curup Callif – Pour commencer, nous verrons comment votre parcours et votre expérience de la CSP alimentent nos initiatives de recherche.
Rachel Gomel, Mary Vyas et Brian Thorsen – Nous verrons comment vous pouvez faire entendre votre voix par le biais du registre des patients de PSC Partners.
De plus, nous répondrons en direct à vos questions et écouterons vos commentaires.
Pourquoi participer ? Parce que chaque personne atteinte de la CSP détient une pièce du puzzle. Parce que votre participation aux initiatives de PSC Partner menées par les patients attire directement de nouvelles recherches et de nouveaux essais cliniques. Parce que votre voix peut atteindre – et atteint – les chercheurs et les cliniciens du monde entier.
Dans une communauté de maladies rares comme la nôtre, nous ne pouvons pas nous permettre de penser que « quelqu’un d’autre le fera ». Il n’y a personne d’autre. Chaque histoire compte. Chaque voix nous fait avancer.
Soyez l’étincelle du changement – participez au webinaire pour apprendre comment vous pouvez contribuer à façonner la recherche sur la CSP.
Denver, Colorado 
