Mackenzie Hazlewood : Relever les défis et se fixer de nouveaux objectifs en tant qu’adolescente vivant avec une CSP
1er juillet 2022
Certains patients atteints de CSP disent que lorsqu’ils ont appris leur diagnostic de CSP, cela a changé la façon dont ils envisageaient leur vie. Certains décrivent cela comme une réévaluation de ce qui était important pour eux, et d’autres mentionnent qu’ils ont été forcés de considérer des aspects de la vie qu’ils ne s’attendaient pas à devoir affronter avant d’être plus âgés. C’est particulièrement vrai pour les patients pédiatriques.
Les démangeaisons ont été le premier signe de Mackenzie Hazlewood que quelque chose se passait, mais ses symptômes ont d’abord été considérés comme une réaction allergique. D’autres symptômes ont conduit à des examens plus approfondis, dont une biopsie le deuxième jour de la 11e année. Mackenzie a allégé sa charge de travail scolaire pour prendre le temps de faire face à son diagnostic de CSP.
Comme beaucoup d’entre nous, Mackenzie a d’abord fait une recherche approfondie d’informations sur l’internet. Elle a été frustrée d’apprendre qu’elle, une jeune fille de 16 ans, était atteinte d’une maladie rare qui touche le plus souvent les hommes de plus de 40 ans. Parfois, ses camarades de classe supposaient que le temps qu’elle devait prendre loin de l’école pour gérer les symptômes de la CSP était « un avantage d’être malade ».
Selon Mackenzie, son médecin l’a aidée à « se détendre » et à vraiment comprendre les statistiques en ligne qui peuvent être alarmantes à lire sans plus de contexte.
De nombreux CSP ont renoncé à l’alcool pour plusieurs raisons. En tant qu’adolescent ou jeune adulte, il peut être particulièrement difficile d’être entouré d’alcool lors d’événements sociaux. Il existe différentes manières de gérer ces situations, comme les boissons non alcoolisées qui sont de plus en plus disponibles, et de les refuser poliment. C’est le genre de discussion honnête que les personnes atteintes de CSP n’ont peut-être pas avec leur famille ou leurs amis, et c’est d’autant plus un rappel de la raison pour laquelle il peut être utile de se connecter avec d’autres patients atteints de CSP qui peuvent s’identifier à eux.
L’accès aux soins spécialisés peut varier considérablement d’un pays à l’autre. À Edmonton, en tant que patiente pédiatrique, Mackenzie était traitée en priorité et avait l’impression qu’il était plus urgent de trouver la source de ses symptômes. Depuis qu’elle est passée aux soins pour adultes, elle constate que les temps d’attente sont plus longs et qu’il y a plus d’écart entre les rendez-vous.
L’une des différences les plus notables que Mackenzie a remarquées lors de la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes est qu’elle est devenue plus défenseur de ses propres intérêts, plutôt que de compter sur ses parents pour parler en son nom. Le conseil à Mackenzie et aux patients de tout âge est le suivant : si vous avez des personnes dans votre vie qui peuvent vous accompagner à vos rendez-vous ou vous aider à défendre vos intérêts, invitez-les à être présentes. Nous avons tous besoin d’autant de soutien que possible.
Mackenzie a des conseils à donner aux autres patients de moins de 18 ans qui sont confrontés à un diagnostic de CSP. « C’est normal d’être en colère et de penser que c’est une mauvaise affaire que l’on m’a faite. Mais il ne faut pas que cela gâche tout ce que vous avez prévu pour vous. Ne vous précipitez pas et ne faites pas de votre maladie une affaire personnelle. Vous pouvez toujours avoir des objectifs personnels. La CSP vous accompagne et vous l’intégrerez dans votre vie. Ne pleurez pas le « vous normal ». Vous apprenez à connaître une nouvelle version de vous-même.
Mackenzie Hazlewood a partagé son histoire avec Virve Aljas, rédacteur bénévole de PSC Partners Canada.
