Les personnes atteintes de cholangite sclérosante primitive (CSP) courent un risque plus élevé de développer un cholangiocarcinome (CCA), un cancer rare des voies biliaires. Le risque à vie peut atteindre 20 %, mais les outils de dépistage actuels sont limités et pas toujours fiables.
Afin de mieux comprendre dans quelle mesure les patients atteints de CSP sont informés sur le risque et le dépistage de l’ACC, les Partenaires CSP et CSP Support ont mené une enquête mondiale auprès des patients. L’objectif était d’identifier les lacunes en matière d’éducation et de communication, alors que de nouveaux outils de dépistage sont en cours de développement.
Principales conclusions
- Seuls 51 % des patients ont déclaré que leur médecin avait discuté de manière proactive du risque d’ACC et de la surveillance.
- Les patients qui ont eu ces conversations étaient beaucoup plus susceptibles de se sentir informés (56 % contre 15 %).
- Les patients d’Amérique du Nord et ceux qui consultaient un hépatologue étaient plus susceptibles d’avoir des discussions sur les ACC que ceux d’Europe ou ceux qui consultaient un gastro-entérologue général.
- 68 % des personnes interrogées ont indiqué qu’elles passaient un examen médical annuel, mais beaucoup ont déclaré que les résultats n’étaient pas clairement expliqués.
- Seuls 36% des patients ont estimé qu’ils étaient suffisamment informés sur l’ACC en général.
Préoccupations des patients
De nombreux patients ont fait état d’une anxiété et d’une peur importantes concernant le risque d’ACC et d’une frustration face à des pratiques de dépistage peu claires ou incohérentes. La plupart des patients recherchent des informations en ligne ou auprès d’associations de patients plutôt que directement auprès de leur équipe soignante.
Ce que cela signifie pour les patients CSP
L’enquête met en évidence des lacunes importantes dans l’éducation et la communication avec les patients au sujet de l’ACC. Avec la mise au point de nouveaux tests de dépistage non invasifs, il sera essentiel d’améliorer la communication et l’éducation entre les prestataires de soins et les patients pour que les patients atteints de CSP reçoivent des soins clairs, cohérents et de soutien.
Cela renforce l’importance pour les patients CSP du monde entier de participer au registre des patients CSP Partners afin de s’assurer que toutes les expériences sont prises en compte dans les publications.
Pour plus d’informations sur la méthodologie et les résultats de l’enquête, consultez le poster « Identifying Gaps in CSP Patient Education and Understanding of Cholangiocarcinoma Screening and Surveillance Practices : Résultats d’une enquête multinationale auprès des patients« .
