On sait très peu de choses sur ce que ressentent les personnes atteintes de maladies chroniques du foie, en particulier de cholangite sclérosante primitive (CSP), lorsqu’elles souffrent de douleurs au foie. C’est pourquoi les chercheurs ne disposent pas de bons outils pour mesurer la douleur hépatique liée à la CSP dans les études cliniques.
Afin de créer une mesure de la douleur qui reflète véritablement l’expérience des patients, CSP Partners a lancé une étude visant à mieux comprendre comment les personnes atteintes de CSP décrivent et ressentent la douleur hépatique grâce à une collaboration menée par des chercheurs de l’Université de Caroline du Nord et de l’Université Duke qui apportent une expertise spécialisée dans la conception d’outils de mesure des symptômes.
Comment l’étude du CSP sur la douleur au foie a été menée
Des adultes atteints de CSP ont été recrutés par l’intermédiaire du registre des patients de CSP Partners et de spécialistes du foie aux États-Unis. Les participants ont d’abord été sélectionnés par téléphone pour confirmer qu’ils présentaient des symptômes liés à la CSP. Dix-sept adultes, représentant un éventail d’expériences, ont été sélectionnés et ont participé à des entretiens individuels détaillés. Ces entretiens ont porté sur les symptômes ressentis au cours du mois précédent, y compris les douleurs hépatiques.
Les participants étaient âgés de 27 à 65 ans, avec une moyenne d’âge de 43 ans. La moitié d’entre eux étaient des hommes, et les participants étaient d’origines raciales diverses. Environ 30 % d’entre eux souffraient également d’une maladie inflammatoire de l’intestin (MII).
Ce que les patients participants au CSP ont déclaré à propos de la douleur au foie
Sur les 17 participants, 10 ont identifié la douleur au foie comme un symptôme majeur du CSP et l’ont décrite en détail. Trois autres ont mentionné la douleur au foie de leur propre chef au cours des entretiens.
La plupart des participants ont décrit la douleur hépatique comme se produisant dans la partie supérieure droite de l’abdomen, bien qu’elle s’étende souvent sur le côté ou dans le dos. Beaucoup ont décrit la douleur comme étant aiguë ou lancinante, tandis que d’autres l’ont décrite comme étant sourde ou douloureuse. La douleur aiguë ou lancinante a tendance à être de courte durée, tandis que la douleur sourde ou douloureuse persiste souvent. Les douleurs hépatiques pouvaient aller et venir, survenir de manière aléatoire et ne semblaient généralement pas déclenchées par quoi que ce soit de spécifique.
L’étude a conclu que les douleurs hépatiques sourdes/achy et aiguës/brûlantes peuvent être plus fréquentes et plus graves chez les adultes symptomatiques atteints de CSP qu’on ne le pensait jusqu’à présent. Les résultats contribueront à l’élaboration de mesures de la douleur hépatique spécifiques à la CSP pour les futures études de recherche sur la CSP.
Pour plus d’informations sur la méthodologie et les résultats de l’enquête, consultez le site « It’s more like a dull, achy pain that’s just constant : Expériences de la douleur hépatique chez les adultes atteints de cholangite sclérosante primitive (CSP) pour informer le développement de mesures« . Vous trouverez ci-dessous le poster récapitulatif de l’enquête.
