De la peur à l’espoir : Le pouvoir de la communauté face au CSP
5 juin 2021
Il était une fois, après plusieurs années de tests, Andy Dench a reçu le diagnostic de cholangite sclérosante primitive (CSP). La CSP est une maladie si rare que peu de gens en ont entendu parler ! C’est une maladie si rare que non seulement il n’y a pas de remède, mais il n’y a pas non plus de traitement et qu’il y a apparemment très peu d’espoir.
Andy avait bien sûr besoin d’en savoir plus sur la maladie avec laquelle il allait être contraint de vivre, il s’est donc tourné vers « Dr. Une recherche sur la CSP et il a immédiatement été bombardé de pages et de pages de ce que le Dr. Google pensait être les terribles réalités de son destin avec la CSP, y compris une réponse à la question « Combien d’années me reste-t-il ? Comme vous pouvez l’imaginer, la réponse du Dr. Google à cette question n’était pas un grand nombre, ce qui l’a frappé comme une tonne de briques. Andy a sombré dans le désespoir, ce qui lui a causé beaucoup d’anxiété, de dépression et de peur.
Tout cela semblait sans espoir, effrayant et incroyablement solitaire. Jusqu’à ce que…
Un jour, alors qu’Andy était plongé dans les ténèbres, il est tombé sur une lueur d’espoir ! Une organisation appelée « Partners Seeking a Cure » (partenaires de la CSP à la recherche d’un remède) disposait de deux groupes de soutien sur Facebook. Le groupe public partage des messages et des discussions sur la CSP avec tous les utilisateurs de Facebook, tandis que le groupe privé est réservé aux personnes qui vivent avec la CSP.
Peu après s’être inscrit, Andy a reçu un message privé d’un membre du groupe qui l’a rassuré en lui disant qu’il n’était absolument pas seul et qu’il y aurait toujours des membres disponibles pour parler ou répondre à ses questions. Ces groupes ne ressemblaient pas aux autres groupes Facebook qu’il avait essayés auparavant… ils lui donnaient de l’espoir, ce qui était un peu choquant compte tenu de la réalité du CSP, mais il était néanmoins très heureux de les avoir trouvés.
Au fil du temps, Andy a découvert que ces groupes étaient composés des personnes les plus attentionnées, les plus compréhensives, les mieux informées et les plus utiles qu’il ait rencontrées jusqu’à présent. Il a lu des messages successifs de personnes qui posaient des questions sur ce qu’il vivait lui aussi. Et chaque message était rempli de commentaires de soutien, d’encouragement et d’aide ! Chaque fois qu’un membre de l’un des groupes demandait de l’aide, il recevait un soutien extraordinaire.
Ces messages étaient souvent accompagnés de messages privés d’autres membres du groupe proposant des numéros de téléphone pour parler à quelqu’un qui « comprendrait » comme personne ne peut le faire… à moins que vous ne le viviez.
Andy a vu à quel point la communauté CSP était proche, unie par leurs sentiments, leur compréhension et leurs expériences communes de la CSP. Bien sûr, certains des messages qu’il a vus l’ont effrayé, comme les gens qui parlaient des symptômes les plus avancés qu’il n’avait pas connus ou des transplantations hépatiques, ou même des amis de la CSP qu’ils avaient perdus. Mais d’autres messages lui ont remonté le moral, comme ceux des personnes qui racontaient qu’elles avaient eu une vie longue et bien remplie malgré leur CSP et d’autres qui parlaient de tout ce qu’elles avaient accompli malgré leur diagnostic de CSP.
Un point commun qu’Andy a vu dans tous les messages des groupes Facebook ouverts et fermés de CSP Partners est que chaque membre du groupe a vraiment fait l’expérience d’un très fort sentiment de communauté et de soutien, d’un sentiment de famille. Il n’a pas fallu longtemps pour que son sentiment de panique s’atténue ; bien sûr, il est toujours là, il ne disparaîtra jamais complètement, mais il n’est plus aussi intense.
Ces groupes Facebook ont été une bouée de sauvetage pour beaucoup de gens ; un véritable phare de lumière dans l’obscurité du diagnostic de la CSP. Andy a déclaré : « Je n’ai jamais été du genre à tendre la main à qui que ce soit, pour quoi que ce soit, mais cette fois je l’ai fait, et j’espère sincèrement que tous ceux qui sont atteints de la CSP ou qui sont des soignants ou des membres de la famille de quelqu’un qui en est atteint le feront aussi. Je vous recommande vivement de consulter les groupes et d’entrer en contact avec leurs membres. Permettez-vous de ressentir l’amour et le soutien qu’ils vous apporteront. Le fait d’être en contact avec d’autres personnes qui comprennent parfaitement ce que vous vivez est très important. Si vous cherchez du soutien, visitez la page de soutien de PSC Partners Canada pour obtenir des informations sur les groupes Facebook de PSC Partners, les appels en salle Zoom et le programme de mentorat.
