Des organisations internationales à but non lucratif s’associent pour sensibiliser le public à une maladie hépatique rare
DENVER (Colo.) et TORONTO (Ont.) – Des organisations à but non lucratif du monde entier célèbrent la Journée mondiale de sensibilisation à la CSP le 29 octobre 2022, afin de mieux faire connaître la cholangite sclérosante primitive (CSP), une maladie rare du foie qui touche environ une personne sur 10 000 dans le monde.
« La sensibilisation à la CSP augmente, mais si nous voulons trouver un remède, il est essentiel de continuer à éduquer le public et la communauté médicale », déclare Mary Vyas, présidente de PSC Partners Canada et aidante d’une personne atteinte de la CSP. « Nous sommes ravis d’unir nos forces à celles de groupes du monde entier pour la Journée mondiale de sensibilisation à la CSP, car l’amélioration des connaissances permettra d’améliorer la vie de toutes les personnes touchées par cette maladie dévastatrice. »
Il existe peu de traitements, aucun remède, aucune cause connue, et la CSP est une maladie difficile à diagnostiquer en raison, en partie, du manque de connaissances sur cette maladie rare, même au sein de la communauté médicale.
La cholangite sclérosante primitive (CSP) ne fait pas de discrimination fondée sur l’âge, la race ou le sexe. En outre, la PSC ne fait pas de discrimination fondée sur l’âge, la race ou le sexe :
- De nombreux patients atteints de CSP sont asymptomatiques au moment du diagnostic. La CSP est souvent détectée lors d’analyses sanguines de routine
- On estime à près de 55 000 le nombre de patients atteints de CSP rien qu’aux États-Unis et au Canada.
- La CSP se rencontre souvent chez les personnes atteintes de maladies inflammatoires de l’intestin (MII), le plus souvent la colite ulcéreuse (CU) et parfois la maladie de Crohn. Plus de 75 % des patients atteints de CSP ont une RCH. La CSP est également associée à d’autres maladies auto-immunes.
- La CSP n’est pas contagieuse et n’est pas causée par la consommation d’alcool.
- Les symptômes de la CSP comprennent des démangeaisons intenses, une grande fatigue, des douleurs, une jaunisse, etc.
- De nombreuses personnes atteintes de la maladie finissent par avoir besoin d’une greffe de foie, et la CSP réapparaît dans environ 30 % des foies greffés. De nombreuses personnes atteintes de la CSP ont reçu plusieurs greffes de foie.
« La CSP n’est peut-être pas très connue, mais elle est dévastatrice pour les milliers de personnes qui en sont atteintes dans le monde entier », déclare Ricky Safer, fondateur et directeur général de PSC Partners Seeking a Cure, qui est lui-même atteint de la CSP. « Pour la Journée de sensibilisation à la CSP, nous collaborons avec des organisations du monde entier, car nous savons que l’union fait la force de notre message. En outre, avec PSC Partners Canada, nous avons consacré jusqu’à présent 5,5 millions de dollars à la recherche sur la CSP, ce qui nous aidera à trouver les traitements et la guérison dont les personnes atteintes de la CSP ont besoin et qu’elles méritent.
PSC Partners Seeking a Cure est basé à Denver, Colo. La mission de PSC Partners Seeking a Cure est de stimuler la recherche afin d’identifier des traitements et un remède pour la cholangite sclérosante primaire (PSC) tout en fournissant une éducation et un soutien aux personnes touchées par cette maladie rare. Fondée en 2005, PSC Partners Seeking a Cure est une organisation à but non lucratif de type 501(c)(3). Les différents programmes apportent un soutien aux patients, aux soignants, aux familles et aux amis, informent les patients et la communauté médicale sur la CSP et encouragent la recherche de pointe dans la quête d’un remède.
Partenaires CSP Canada est un organisme de bienfaisance canadien enregistré basé à Toronto, en Ontario. Créée en 2015 par trois soignants du CSP vivant au Canada, PSC Partners Seeking a Cure Canada est la filiale canadienne de PSC Partners Seeking a Cure. PSC Partners Canada et PSC Partners Seeking a Cure partagent une mission et une vision communes, celle d’un monde sans CSP.
Edmonton, AB 
