Mary Pressley Vyas – Cofondatrice, présidente et présidente du conseil d’administration
Mary Vyas est présidente et cofondatrice de PSC Partners Seeking a Cure Canada.
Mary est la chercheuse principale, partenaire des patients, d’une subvention de recherche en équipe de l’initiative Chan Zuckerberg visant à clarifier les mécanismes cellulaires de la CSP pédiatrique et à identifier des cibles cellulaires potentielles pour des thérapies efficaces.
L’engagement de Mary envers l’organisation découle de l’impact profond que la CSP a eu sur la vie de sa famille lorsque son adolescent a été diagnostiqué comme étant atteint de la CSP.
Mary et son mari Jay sont les fiers parents de deux jeunes adultes. Ils partagent leur temps entre leur maison à Toronto, au Canada, et leur maison loin de chez eux à San Francisco, en Californie.
Eve Jedrzejewska – Co-fondatrice et trésorière
Eve est cofondatrice et trésorière de PSC Partners Canada. Elle est impliquée dans les organisations caritatives américaines et canadiennes depuis 2008. Eve est la mère d’un jeune adulte atteint de CSP qui a été diagnostiqué à l’âge de 4 ans.
Eve est cadre supérieur dans l’une des grandes banques canadiennes. La carrière d’Eve dans les services financiers s’étend sur plus de 20 ans et couvre les marchés des capitaux, la gestion de patrimoine institutionnel, le risque opérationnel, la conformité et la finance, ainsi que les services d’assurance dans le secteur financier chez PricewaterhouseCoopers.
Outre PSC Partners Canada, Eve a été active dans sa communauté de manière plus générale, notamment en siégeant à d’autres conseils d’administration. Eve est diplômée de l’Université de Toronto, où elle a obtenu une licence en commerce (double spécialisation en économie). Elle est également titulaire d’un diplôme de CA, de CPA et de CFA.
Rachel Gomel – Secrétaire
L’engagement de Rachel auprès des partenaires du CSP a commencé en 2008, lorsqu’elle a assisté à sa première conférence du CSP. Sa carrière avait été centrée sur la recherche universitaire, mais lorsque la CSP est malheureusement apparue dans sa famille, toute sa passion et son dynamisme se sont tournés vers la CSP. Au cours de ses 17 années de bénévolat pour CSP Partners, elle a fondé le registre des patients de CSP Partners et continue à le diriger en tant que directrice du registre.
Rachel a participé à d’autres initiatives majeures des partenaires du CSP. Elle siège au comité directeur du Forum CSP, soutient les relations avec les entreprises biotechnologiques et pharmaceutiques, et a dirigé la participation des partenaires CSP à l’initiative Rare As One. Elle siège au Conseil d’administration de PSC Partners et de PSC Partners Canada.
Rachel est titulaire d’une maîtrise en littérature anglaise et son doctorat (en philosophie de l’histoire, littérature comparée et critique littéraire) de l’Université McGill lui a valu trois prix du Conseil des Arts du Canada. Avant de devenir partenaire du CSP, elle était chercheuse, conseillait et encadrait des jeunes en fin d’études, organisait des ateliers d’entraide et des séries de conférences, et créait des programmes pour soutenir les mères célibataires ayant des enfants ayant des besoins particuliers.
Son mari, ses trois enfants, ses sept petits-enfants et sa famille CSP Partners sont le centre de sa vie.
Sandy VanOstrand – Membre du conseil d’administration
Sandy guide les efforts de collecte de fonds de PSC Partners Canada en tant que présidente du comité de collecte de fonds.
Elle a obtenu une licence en éducation à la santé et une maîtrise en physiologie de l’exercice avec la plus grande distinction à l’université de l’Arizona. Elle a ensuite obtenu un diplôme de conseiller à l’université de Colombie-Britannique. Au cours des vingt dernières années, Sandy a travaillé comme conseillère auprès de jeunes enfants et a joué un rôle important dans de nombreux projets communautaires de grande envergure concernant l’environnement, le baseball, le badminton, le développement de la communauté et les Jeux olympiques d’hiver de 2010 à Vancouver.
Après le diagnostic de CSP de son fils (qui était un étudiant athlète bénéficiant d’une bourse de baseball), Sandy s’est investie dans la collecte de fonds pour PSC Partners Canada, notamment en organisant la première vente aux enchères en ligne en 2021. Sandy offre des conseils aux membres de la communauté qui souhaitent organiser leurs propres collectes de fonds au profit de PSC Partners Canada, partageant ce qu’elle a appris après avoir mené des événements réussis.
Sandy VanOstrand vit à Richmond, en Colombie-Britannique.
Richard Ayuen – Membre du conseil d’administration
La passion de Richard est d’aider les gens à donner le meilleur d’eux-mêmes. Son implication dans la famille CSP et en tant qu’administrateur au sein du Conseil d’administration de PSC Partners Canada a été des plus gratifiantes. Richard est un dirigeant d’entreprise qui compte plus de 25 ans d’expérience en leadership et qui a obtenu un MBA de l’Ivey School of Business. Il apporte également une grande richesse de connaissances grâce à sa participation et à son travail au sein d’autres conseils et comités consultatifs. Richard et sa famille sont également impliqués dans la Fondation canadienne du foie (FCF), l’Association canadienne de transplantation (CTA) et l’hôpital SickKids de Toronto. Ils ont d’ailleurs été l’un des lauréats du prix des pionniers canadiens du CSP pour leur travail bénévole. Le fils de Richard a été diagnostiqué pour la première fois avec la CSP en 2009 et dans l’année qui a suivi, on lui a donné six mois à vivre à moins qu’il ne reçoive une Transplantation hépatique. En 2010, il a reçu un nouveau bail sur la vie lorsque Richard a fait don de 71 % de son foie. En tant qu’aidant, père et donneur vivant, Richard a acquis beaucoup de connaissances, de perspectives et de perspicacité sur la façon de naviguer dans les eaux agitées et de tirer le meilleur parti de chaque jour. En 2013, Matthew a bénéficié d’une seconde transplantation.
Richard et son épouse vivent actuellement à Coquitlam, en Colombie-Britannique.
Matthew Hodgson – Membre du conseil d’administration
Matt a rejoint le conseil d’administration de PSC Partners Canada en 2025, après s’être engagé auprès de PSC Partners Canada en tant que patient, puis en tant que bénévole. Matt a une expérience de première main avec la CSP, recevant son diagnostic en tant que jeune adulte en 2015.
L’expérience professionnelle de Matt comprend une série de fonctions de développement commercial au sein de petites entreprises et de multinationales. Son expérience s’étend au monde des start-ups et de l’entrepreneuriat, puisqu’il a cofondé plusieurs entreprises. Matt est titulaire d’une licence en commerce et d’un MBA de l’Université de l’Alberta. Il est actuellement directeur des services consultatifs d’un cabinet de conseil canadien spécialisé dans l’évaluation et les fusions-acquisitions de pharmacies indépendantes.
Après avoir appris son diagnostic de CSP au début de la vingtaine, Matt a trouvé que Partenaires CSP était une ressource extraordinaire pour comprendre la maladie et est rapidement devenu un participant au Registre des patients. Matt a commencé à faire du bénévolat au sein de l’équipe de communication de PSC Partners Canada en 2022 et a élargi son rôle de bénévole grâce aux sessions ZoomRoom entre pairs ainsi qu’à la Conférence annuelle de PSC Partners de 2023 et 2024. Matt est passionné par la participation des patients à la recherche universitaire et clinique afin de faire avancer la recherche d’un remède.
Matt vit à Edmonton avec sa femme et sa nouvelle fille.
