Notre impact sur la communauté des patients atteints de CSP au Canada
La mission de PSC Partners Canada est de promouvoir la recherche afin d’identifier des traitements et un remède contre la CSP, tout en proposant des actions de sensibilisation et un accompagnement aux personnes touchées par cette maladie rare.
En tant qu’organisme caritatif canadien agréé, nous atteignons ces objectifs grâce à une équipe entièrement composée de bénévoles au Canada. Nous bénéficions également d’un soutien opérationnel de la part de notre filiale CSP Partners Seeking a Cure, basée aux États-Unis.
Réalisations de PSC Partners Canada en 2025
RECHERCHE
Recherche : à la recherche de traitements contre la CSP et ses symptômes
En 2025, PSC Partners Canada a octroyé au Dr Mark Swain une subvention de 75 000 dollars américains pour financer son étude intitulée « Éclaircir les altérations de la structure et du fonctionnement cérébraux associées à la fatigue dans la CSP ». La fatigue est un symptôme courant de la CSP qui peut considérablement réduire la qualité de vie des patients. Ces travaux de recherche permettront d’identifier les modifications de la structure cérébrale associées à la fatigue ainsi que des cibles thérapeutiques visant à soulager la fatigue chez les patients atteints de CSP.
Les chercheurs canadiens s’intéressent de plus en plus à l’étude de la CSP. PSC Partners Canada encourage activement les chercheurs canadiens à postuler aux subventions de recherche CSP proposées par PSC Partners (organisations canadiennes et américaines). En 2025, 18 des 38 demandes de subvention en Amérique du Nord ont été déposées par des chercheurs canadiens.
FINANCEMENT
Financement : Collecte de fonds pour la recherche sur la CSP
La campagne de collecte de fonds 2025 de PSC Partners Canada a permis de récolter 31 000 $. La principale campagne de collecte de fonds de 2025 comprenait une vente aux enchères en ligne et une tombola de billets d’avion.
Des dons d’un montant total de 45 000 dollars ont été reçus de la part de la communauté canadienne touchée par la CSP. Afin d’atteindre cet objectif, trois familles touchées par la CSP ont généreusement décidé de doubler les dons reçus, à hauteur de 20 000 dollars.
Plus de 98 % des fonds collectés servent à financer des subventions de recherche sur la CSP au Canada. Le solde restant couvre les frais de fonctionnement minimes de PSC Partners Canada.
RESSOURCES
Ressources : Partage d’informations spécifiques au Canada et relatives à la CSP
En janvier 2025, PSC Partners Canada a lancé un nouveau site web bilingue destiné aux patients atteints de CSP dans tout le pays. Ce site fournit des informations aux patients, aux aidants et à leurs familles tout au long des différentes étapes du parcours du CSP : le diagnostic initial, la vie avec le CSP, progresser avec le CSP et la Transplantation hépatique.
Le nouveau site web s’adresse principalement aux patients atteints de CSP qui recherchent des informations sur la prise en charge de cette maladie rare. Le contenu du site a été actualisé et enrichi afin d’offrir des ressources plus complètes. La traduction automatique du site permet de proposer rapidement du contenu en français.
La création du site web a été entièrement financée par une subvention externe.
ASSISTANCE
Accompagnement : aider chaque personne tout au long de son parcours avec la CSP
PSC Partners Canada a organisé trois journées « Quelle cellule ?! » destinées aux patients à Toronto, Edmonton et Vancouver. Ces événements en présentiel permettent d’informer les patients atteints de CSP, qu’ils soient nouvellement diagnostiqués ou déjà suivis, sur la maladie, et de leur faire part des dernières avancées en matière de recherche et des résultats scientifiques. Tous ces événements ont été entièrement financés par une subvention externe.
Ces événements offrent également aux participants l’occasion d’échanger avec des patients et des aidants touchés par la CSP. D’après les retours recueillis, la possibilité de rencontrer d’autres personnes atteintes de CSP est l’une des principales raisons qui motivent la participation à ces événements, notamment en raison de la rareté de la maladie.
Les salles Zoom « CSP Partners » en ligne ont été mises à disposition tout au long de l’année 2025 afin d’aider les patients atteints de CSP et leurs aidants à entrer en contact et à trouver du soutien.
SENSIBILISATION
Financement : Collecte de fonds pour la recherche sur la CSP
S’agissant d’une maladie rare, il est essentiel de sensibiliser les patients, les professionnels de santé et les chercheurs à la CSP. La collaboration avec les chercheurs leur permet de mieux comprendre le point de vue des patients atteints de CSP. Encourager la participation des patients atteints de CSP aux études et aux registres permet aux chercheurs de disposer d’informations plus complètes.
Les représentants de PSC Partners Canada ont participé activement à neuf congrès nationaux et internationaux réunissant des spécialistes du foie. Cette participation a été financée par des subventions externes. PSC Partners Canada a également contribué à des dizaines d’études de recherche en 2025 afin de garantir que le point de vue des patients occupe une place centrale dans la recherche sur la PSC.
En 2025, le nombre de participants à l’étude WIND-CSP est passé à 130 Canadiens atteints de CSP, sur un total de près de 500 participants à l’échelle mondiale. Lancée en 2024, l’étude WIND-CSP recueille des données cliniques, des données sur les biomarqueurs et des données rapportées par les patients concernant l’évolution de la CSP et ses symptômes associés. Les données issues de l’étude WIND-PSC seront accessibles à tous les chercheurs travaillant sur la CSP.
Le registre des patients partenaires de la CSP a accueilli 32 Canadiens supplémentaires en 2025, portant le total à 287 sur un total de 2 776 participants. Ce registre contient des informations sur la santé des patients atteints de CSP, telles que rapportées par ces derniers. La base de données des patients, dont les données personnelles ont été anonymisées, est accessible à tous les chercheurs travaillant sur la CSP.
Outre son site web, PSC Partners Canada continue de diffuser des informations sur Facebook, Instagram et dans « The Loon Duct », un bulletin d’information trimestriel.
