Notre impact sur la communauté des patients atteints de cholangite sclérosante primitive au Canada
La mission de PSC Partners Seeking a Cure Canada est de stimuler la recherche pour identifier des traitements et un remède contre la cholangite sclérosante primitive (CSP), tout en offrant de l’éducation et du soutien aux personnes touchées par cette maladie rare.
En tant qu’organisme de bienfaisance canadien enregistré, nous atteignons ces objectifs grâce à une équipe entièrement bénévole au Canada. Nous recevons également un certain soutien opérationnel de notre affilié PSC Partners Seeking a Cure, qui est basé aux États-Unis.
Réalisations de PSC Partners Canada en 2025
RECHERCHE
Trouver des traitements pour la CSP et les symptômes de la CSP
En 2025, PSC Partners Canada a accordé au Dr Mark Swain 75 000 $ US pour son étude sur « Élucidation des altérations de la structure et du fonctionnement du cerveau associées à la fatigue dans la cholangite sclérosante primitive (CSP) ». La fatigue est un symptôme courant de la CSP qui peut diminuer considérablement la qualité de vie d’un patient. La recherche aidera à identifier les changements de la structure du cerveau associés à la fatigue et les cibles thérapeutiques pour atténuer la fatigue chez les patients atteints de CSP.
Les chercheurs canadiens s’intéressent de plus en plus à l’étude de la cholangite sclérosante primitive (CSP). PSC Partners Canada encourage activement les chercheurs canadiens à soumettre des demandes de subventions de recherche sur la CSP disponibles par l’intermédiaire de PSC Partners (organisations canadiennes et américaines). En 2025, 18 des 38 demandes de subventions en Amérique du Nord ont été soumises par des chercheurs canadiens.
FINANCEMENT
Collecte de fonds pour la recherche sur la cholangite sclérosante primitive (CSP)
La campagne de collecte de fonds 2025 de PSC Partners Canada a permis de recueillir 31 000 $. La principale campagne de collecte de fonds en 2025 comprenait une vente aux enchères en ligne et un tirage au sort de billets d’avion.
Des dons totalisant 45 000 $ ont été reçus de la communauté canadienne de la CSP. Pour aider à atteindre cet objectif, trois familles touchées par la CSP ont généreusement versé une somme équivalente aux dons reçus jusqu’à 20 000 $.
Plus de 98 % des dollars amassés financent des subventions de recherche sur la cholangite sclérosante primitive au Canada. Le solde restant couvre les frais d’exploitation minimaux de PSC Partners Seeking a Cure Canada.
RESSOURCES
Partager des informations spécifiques au Canada et liées à la CSP
En janvier 2025, PSC Partners Canada a lancé un nouveau site Web bilingue axé sur les patients atteints de cholangite sclérosante primitive (CSP) partout au pays. Le site fournit des informations aux patients, aux proches aidants et à leurs familles à travers les différentes étapes du parcours de la CSP – diagnostic initial, vie avec la CSP, progression de la CSP et greffe du foie.
Le public principal du nouveau site Web est constitué de patients atteints de cholangite sclérosante primitive (CSP) qui recherchent des informations sur la gestion de cette maladie rare. Le contenu Web a été actualisé et élargi pour fournir des ressources plus complètes. La traduction automatique du site Web offre du contenu en français dans les meilleurs délais.
Le développement du site Web a été entièrement financé par une subvention externe.
SOUTIEN
Aider les personnes tout au long de leur parcours avec la CSP
PSC Partners Seeking a Cure Canada a organisé trois événements d’une journée « What the Cell?! » à Toronto, Edmonton et Vancouver. Ces événements en personne visent à informer sur la maladie les personnes récemment diagnostiquées et celles qui vivent depuis plus longtemps avec la cholangite sclérosante primitive (CSP), ainsi qu’à fournir des mises à jour sur les nouveaux développements de recherche et les découvertes scientifiques. Tous les événements ont été entièrement financés par une subvention externe.
Les événements offrent également aux participants des occasions d’interagir avec des patients et des proches aidants vivant avec la cholangite sclérosante primitive (CSP). Selon les commentaires, rencontrer d’autres personnes atteintes de CSP est l’un des principaux facteurs qui motivent la participation aux événements, surtout compte tenu de la rareté de la maladie.
Les salles virtuelles PSC Partners Zoom étaient disponibles tout au long de 2025 pour aider les patients atteints de cholangite sclérosante primitive et les proches aidants à se connecter et à trouver du soutien.
SENSIBILISATION
Encourager et faciliter les conversations sur la cholangite sclérosante primitive (CSP)
La CSP étant une maladie rare, il est essentiel de sensibiliser les patients, les professionnels de la santé et les chercheurs à cette maladie. La collaboration avec les chercheurs les aide à comprendre la perspective des patients atteints de CSP. Encourager la participation des patients atteints de CSP aux études et aux registres fournit aux chercheurs des informations plus complètes.
Les représentants de PSC Partners Canada ont activement participé à neuf conférences nationales et internationales auxquelles ont assisté des spécialistes du foie. La participation aux conférences a été financée par des subventions externes. PSC Partners Canada a également contribué à des dizaines d’études de recherche en 2025 pour s’assurer que la perspective des patients est au cœur de la recherche sur la cholangite sclérosante primitive (CSP).
En 2025, la participation à l’étude WIND-PSC a augmenté pour atteindre 130 Canadiens atteints de cholangite sclérosante primitive (CSP), sur près de 500 dans le monde. Lancée en 2024, l’étude WIND-PSC recueille des données cliniques, des biomarqueurs et des données signalées par les patients sur la progression de la CSP et ses symptômes associés. Les données de l’étude WIND-PSC seront accessibles à tous les chercheurs en CSP.
Le registre des patients de PSC Partners a ajouté 32 Canadiens en 2025, portant le total à 287 participants sur 2 776. Le registre contient des informations sur la santé déclarées par les patients atteints de CSP. La base de données des patients, dont l’identité est protégée, est accessible à tous les chercheurs sur la CSP.
En plus du site Web, PSC Partners Canada continue de partager de l’information sur Facebook, Instagram et The Loon Duct, un bulletin trimestriel.
