Deux greffes et un plongeon polaire : Le parcours inspirant d’une famille de CSP
1er mars 2022
Richard Ayuen a rejoint le Conseil d’administration de Partenaires PSC Canada en février 2022. Richard s’entretient avec Kristian Stephens, rédacteur bénévole, sur les raisons qui l’ont poussé à rejoindre le conseil d’administration et sur son parcours en tant qu’aidant de son fils Matthew.
Pourquoi avez-vous rejoint le Conseil d’administration de Partenaires Canada ?
En tant que père d’une personne atteinte de cholangite sclérosante primitive (CSP) et voyant comment cette terrible maladie a affecté tant de personnes dans notre communauté CSP, je veux faire tout ce qui est possible pour aider dans la lutte pour trouver un remède ou un traitement. Il n’y a qu’un nombre limité d’heures dans une journée et il y a tant à faire que j’ai rejoint l’équipe canadienne dans l’espoir d’ajouter de la puissance et du soutien tout en apportant une perspective différente à cette équipe extraordinaire. Ma passion dans la vie est d’aider les autres. J’apporte au conseil d’administration plus de 25 ans d’expérience en affaires et plus d’une décennie d’expérience de première main en tant qu’aidant naturel auprès de notre fils Matthew.
Comment êtes-vous devenu(e) aidant(e) ?
C’est en janvier 2009 que j’ai remarqué pour la première fois la jaunisse de Matthew alors que je m’entraînais avec lui à la salle de sport. La panique s’est installée et après dix mois de tests, nous avons appris qu’il avait été diagnostiqué avec une CSP. L’annonce du diagnostic a été douce-amère car, d’une part, il était bon de connaître la cause de la maladie de Matt et, d’autre part, il était effrayant d’apprendre qu’il s’agissait d’une CSP.
La CSP est devenue très agressive et six mois après le diagnostic, le 12 mai 2010, on lui a donné six mois à vivre, à moins qu’il n’ait la chance d’obtenir un nouveau foie d’un donneur vivant. Entendre ces mots est un moment qui nous accompagnera, ma famille et moi, pour l’éternité. En peu de temps, neuf personnes se sont présentées pour être testées en tant que donneur potentiel pour Matthew. Le 7 septembre 2010, Matthew a reçu 71 % de mon foie. C’était une décision facile à prendre et, comme ma femme 16 ans plus tôt, j’ai eu la chance de donner la vie à notre fils.
Quelques jours après la transplantation, son corps a commencé à rejeter le nouvel organe et nous a mis sur la voie d’une convalescence qui s’est avérée longue d’un an. Bien que courte, la vie de Matt a été celle d’un adolescent normal jusqu’en janvier 2012, date à laquelle la maladie est redevenue agressive. Au cours des 18 mois suivants, l’état de santé de Matt s’est rapidement dégradé et il a été réinscrit sur la liste d’attente pour une greffe. Heureusement, Matthew a bénéficié d’une deuxième greffe en octobre 2013. Aujourd’hui, il poursuit ses rêves et se porte bien.
Qu’est-ce qui vous a aidé, vous et votre famille, à faire face à la situation ?
Dès le début de ce voyage, nous avons vécu certains des moments les plus sombres que l’on puisse imaginer. Il ne fait aucun doute que sans la famille, les amis, le soutien et l’attention de la communauté du CSP, ce voyage aurait été beaucoup plus difficile. Mais je dirais aussi qu’on ne peut pas rester assis à s’apitoyer sur son sort et qu’il faut prendre ses responsabilités et faire tout ce qu’il faut. Notre famille et moi-même avons appris tout ce que nous pouvions sur le CSP et avons reçu l’aide de conseillers et d’autres membres de la communauté du CSP qui avaient déjà vécu cette expérience.
Pouvez-vous nous parler de votre plongeon polaire que vous et Matt avez effectué ?
Matt et moi avons célébré les 10 ans de sa première transplantation et sensibilisé à l’importance du don d’organes en plongeant dans les eaux froides de l’océan Pacifique à White Rock, en Colombie-Britannique, le 31 décembre 2020. L’année dernière, bien que nous soyons séparés par des milliers de kilomètres, nous avons tous deux plongé dans l’océan Pacifique au même moment, le 31 décembre 2021. J’étais en Colombie-Britannique et Matt au Costa Rica. Inutile de dire que l’eau était un peu plus froide pour moi en Colombie-Britannique.
Que diriez-vous à d’autres personnes qui s’occupent d’une personne atteinte de la CSP ?
Ce voyage avec le CSP ne ressemble à aucun autre car c’est un marathon avec des épisodes de chaos, d’impuissance et de bonheur. Assurez-vous que vous :
- Renseignez-vous sur la CSP en demandant une expertise médicale.
- Veillez à ce que la famille reste positive, tant sur le plan physique que mental
- Prenez le temps de vous occuper de vous
- Soyez simplement présent
