Soutien
Comme maladie hépatique chronique et progressive, la cholangite sclérosante primitive (CSP) peut avoir un impact profond sur les patients ainsi que sur leurs proches aidants et leurs familles. Faire face à la CSP nécessite souvent plus que des soins médicaux. Il peut y avoir des défis physiques, émotionnels et quotidiens dans le mode de vie. Un réseau de soutien solide peut aider les personnes touchées par la CSP à naviguer dans les complexités de la vie avec la CSP.
Obtenir du soutien commence par se connecter avec ceux qui savent ce que vous traversez. PSC Partners au Canada et aux États-Unis offrent diverses façons d’interagir avec d’autres personnes ou simplement d’écouter des conversations sur la CSP.
Rejoignez un groupe Facebook
PSC Partners offre deux groupes de soutien en ligne sur Facebook : un groupe public ouvert et un groupe privé fermé pour ceux qui veulent davantage de confidentialité lorsqu’ils discutent de leur santé. Les deux groupes vous permettent de poser des questions et de vous connecter avec d’autres personnes qui comprennent les défis uniques de la cholangite sclérosante primitive (CSP) de première main. Beaucoup de personnes touchées par la CSP trouvent que ces forums en ligne leur donnent un sentiment d’appartenance et d’espoir. Les groupes de soutien Facebook sont modérés par le personnel de PSC Partners dans le but de minimiser la désinformation et de maintenir un climat sécuritaire et bienveillant dans ces groupes pour la communauté de la CSP.
Si vous avez un compte Facebook, vous pouvez rejoindre notre Groupe Ouvert, Groupe Fermé (Privé), ou les deux!
Ne manquez pas de suivre PSC Partners Canada sur Facebook pour rester à jour sur les nouvelles et événements liés à la CSP.
Demander un mentor (ou se porter volontaire pour en être un)
La CSP peut être accablante à gérer et parfois un niveau de soutien plus profond est nécessaire. PSC Partners offre un programme de mentorat pour ces situations. Que vous soyez un patient atteint de CSP, un parent, un conjoint, un proche aidant, ou un autre membre de la communauté touchée par la CSP, un mentor peut être une excellente source de soutien et d’information.
Êtes-vous intéressé à devenir un mentor? PSC Partners Canada recherche des personnes qui ont vécu le parcours avec la CSP ou qui en sont plus loin et qui veulent aider les autres. Le mentorat consiste à fournir du soutien, pas des conseils médicaux. Le partage d’expériences peut aider à réduire le sentiment de peur et d’isolement que les patients atteints de CSP nouvellement diagnostiqués et leurs familles traversent.
Pour demander un mentor ou devenir mentor bénévole, remplissez le formulaire de mentorat. Veuillez noter que les personnes dans la communauté touchée par la CSP doivent avoir au moins 13 ans pour demander un mentor.
Nous faisons tous les efforts pour jumeler les mentorés avec des mentors de leur groupe de pairs et, si possible, de leur région géographique. Par conséquent, tous ceux qui postulent ne seront pas jumelés immédiatement. Soyez patients pendant que notre coordonnatrice du Programme de mentorat bénévole travaille à rendre ce programme bénéfique pour tous.
Si vous avez des questions, veuillez les envoyer à [email protected].
Inscrivez-vous à un ZoomRoom
Pour ceux qui préfèrent mettre un visage sur un nom, PSC Partners organise des réunions mensuelles de groupes d’entraide sur la CSP sur Zoom. Ces rencontres virtuelles rassemblent les membres de la communauté touchée par la CSP pour des discussions solidaires, utiles et amusantes. Les événements ne sont pas enregistrés pour respecter la vie privée des participants et encourager des conversations significatives.
Les réunions ZoomRoom couvrent différents groupes de pairs pour mieux répondre à leurs préoccupations. Les groupes actuels sont:
- Les adolescents vivant avec la cholangite sclérosante primitive (CSP) et après une greffe du foie (âges 13 à 18 ans)
- Adultes vivant avec la CSP et/ou post-greffe
- Les proches aidants dans la communauté touchée par la CSP, y compris les parents et les conjoints
- Vivre avec le deuil et perpétuer le souvenir de l’être cher. Ces séances sont destinées à ceux qui ont perdu un être cher à la cholangite sclérosante primitive (CSP).
Les prochains ZoomRooms sont affichés sur la page Nouvelles et événements . Il suffit de cliquer sur le ZoomRoom qui vous intéresse et de vous inscrire en ligne.
Assistez à un événement
PSC Partners Seeking a Cure Canada organise des événements formels et informels quelques fois par année. Les événements sont un excellent moyen pour les patients et les proches aidants de rencontrer en personne d’autres personnes touchées par la cholangite sclérosante primitive (CSP). Certains événements offrent des occasions d’apprentissage et une chance d’entendre des médecins et des chercheurs canadiens qui se concentrent sur le traitement ou la recherche d’un remède pour la CSP.
PSC Partners organise une conférence annuelle aux États-Unis depuis 20 ans. La conférence dure généralement trois jours et comprend des séances d’information de la part d’experts en CSP, des réunions de groupes de soutien entre pairs, des rassemblements sociaux et bien plus.
Pour être informé des événements à venir, inscrivez-vous à l’infolettre trimestrielle Loon Duct de PSC Partners Canada et consultez la page Nouvelles et événements.
