Transformer l’isolement en inspiration : Le point de vue d’un soignant sur la CSP et la recherche de l’espoir
1er mars 2024
En tant que mère et aidante d’un jeune adulte diagnostiqué avec une cholangite sclérosante primitive (CSP), Jane partage son point de vue sur les aidants au sein de notre communauté de patients atteints de CSP. Le fils de Jane avait 17 ans à l’automne 2020 lorsqu’il a été frappé par une incroyable douleur abdominale, de la diarrhée et de la fatigue. Son fils a été admis à l’hôpital et, en raison du COVID-19, une seule personne a pu être présente à la fois, mais elle est reconnaissante des soins et de l’attention que son fils a reçus en tant que patient pédiatrique à Montréal. Après de nombreux tests diagnostiques visant à vérifier les « suspects habituels » lorsque les patients arrivent à l’hôpital avec ce type de symptômes, c’est une échographie qui a révélé une obstruction mineure des voies biliaires. L’équipe soignante a décidé qu’il s’agissait d’une anomalie singulière et, au cours des cinq jours passés à l’hôpital, son fils a été réhydraté et a commencé à se sentir mieux, avant de sortir de l’hôpital.
En modifiant son régime alimentaire, notamment en supprimant le lactose et le gluten, son fils s’est senti mieux et n’a présenté que peu ou pas de symptômes au cours de l’année suivante. Cependant, les choses ont changé pour son fils lorsqu’il est rentré d’un voyage avec des amis qui l’a cloué au lit pendant près de six semaines. Son médecin a demandé une biopsie du foie qui n’a rien révélé d’anormal, mais « elle ne pouvait pas exclure une maladie rare ».
Comme tout parent, Jane s’inquiétait pour son fils et sentait que quelque chose n’allait pas. « C’était un patineur et un joueur de hockey talentueux, et j’ai remarqué qu’à certains moments, il n’avait tout simplement pas la même énergie », explique Jane. Après avoir fait preuve de persévérance et consulté un spécialiste du foie à Montréal, une deuxième biopsie a été demandée au printemps 2022 et celle-ci a révélé la présence d’une CSP à petit canal.
Comme pour de nombreux patients confrontés à ce diagnostic brutal, la nouvelle peut être assez dévastatrice. Pendant tout ce temps, l’un des pires symptômes de son fils était le prurit, ce qui perpétuait un cycle négatif aggravé par l’insomnie due aux fortes démangeaisons. Alors que son médecin ne lui prodiguait pas les soins les plus attentifs, Jane a cherché une meilleure solution. « Je savais que mon fils méritait mieux. C’est alors que Jane est tombée sur PSC Partners Canada et que les choses ont commencé à changer en découvrant les ressources et les centres spécialisés dans le CSP.
Jane a finalement réussi à se faire référer à l’UHN de Toronto et à obtenir un rendez-vous. Dès leur premier rendez-vous, Jane a su qu’ils recevaient « un niveau de soins qui est le meilleur des meilleurs ». Lassé des horribles démangeaisons, son fils a été immensément soulagé d’entendre « bien sûr, il y a beaucoup de choses que nous pouvons faire à ce sujet » de la part de son nouveau médecin, un spécialiste de la CSP. Non seulement son fils a obtenu des réponses à ses questions sur la CSP, mais il a pu bénéficier d’une aide pour la prise en charge de ses MICI.
« Cela a vraiment changé notre vie », déclare Jane en évoquant les soins que son fils a reçus à l’UHN. Le rôle de Jane en tant qu’aidante a évolué depuis que son fils est devenu un jeune adulte. Comme beaucoup de jeunes qui entrent dans l’âge adulte, Jane explique que son fils « veut juste vivre sa vie ». Tout en restant sa mère, Jane aime toujours garder un œil sur la logistique et la prise de rendez-vous ; cependant, elle a maintenant la certitude qu’il peut compter sur le soutien d’une personne en qui il a confiance pour l’aider à faire face à ce qui l’attend.
Jane et son fils ont participé à l’événement canadien « What the Cell ! en octobre 2023 et ont vécu une expérience transformatrice. « J’ai rencontré d’autres mamans et j’ai entendu deux ou trois d’entre elles dire que leurs enfants avaient également dû arrêter le hockey. Jane et son fils sont passés d’une situation où ils ne connaissaient personne d’autre atteint de CSP à un réseau de soutien complet.
La décision de participer à la conférence n’a pas été facile à prendre, mais lorsque son fils a rencontré des personnes de son âge atteintes de la CSP, sa vision de la vie avec la maladie a changé de manière positive. En fait, trois d’entre eux ont assisté ensemble à un match des Leafs peu après s’être rencontrés le premier jour de la conférence. Ils sont toujours en contact quelques mois plus tard.
Jane ne tarit pas d’éloges à l’égard de PSC Partners Canada : » Je ne peux pas en dire assez sur PSC Partners Canada. Sans eux, je ne pense pas que nous aurions survécu. Nous n’aurions pas pu aller aussi loin.
Parler publiquement du CSP est une décision très personnelle. Nous respectons la vie privée de la personne atteinte du CSP en publiant un récit anonyme tel qu’il a été confié à Matt Hodgson, rédacteur bénévole de PSC Partners Canada. Pour les besoins de cet article, nous appelons la mère « Jane ».
