Engagez-vous auprès de Partenaires PSC Canada et faites une grande différence. Que vous vous joigniez à un groupe de soutien, assistiez à nos événements, contribuiez au registre des patients, participiez à un essai clinique, fassiez du bénévolat ou un don, vos actions peuvent changer des vies. Ensemble, nous travaillons à un avenir où la CSP ne limitera plus une vie épanouie.

Soutien

Partenaires PSC Canada offre une communauté de soutien pour répondre aux questions, échanger des points de vue et fournir des encouragements. Discutez avec vos pairs sur Zoom, soyez jumelé à un mentor, partagez vos expériences dans des groupes Facebook ou assistez à des événements pour rencontrer d’autres personnes vivant avec la CSP.

Événements des partenaires du CPS

Participer à une conférence, à une rencontre ou à un webinaire permet aux personnes touchées par la CSP d’acquérir une meilleure compréhension de la maladie. Des conférenciers experts vous parleront des dernières recherches sur les traitements, les procédures et les progrès scientifiques dans la compréhension de la CSP. En outre, les événements en personne offrent une occasion inestimable de nouer des liens avec d’autres personnes.

Registre des patients

Rejoignez le registre ! Grâce au registre des patients de PSC Partners, vous pouvez fournir aux chercheurs les données nécessaires pour faire avancer la recherche sur la CSP, les essais cliniques et les progrès vers des traitements efficaces et, à terme, une guérison. Un registre plus important fournit des informations plus significatives aux chercheurs du monde entier. Les informations relatives à chaque participant sont cruciales.

Essais cliniques

La participation des patients aux essais cliniques et aux études de recherche est essentielle pour faire progresser la recherche sur la CSP et le développement de médicaments. Les participants peuvent recevoir des traitements spécifiques, tels que des médicaments, des procédures ou des changements de mode de vie, selon un protocole de recherche établi. En donnant leur avis par le biais d’enquêtes cliniques, les participants font également entendre directement aux chercheurs la voix de ceux qui vivent avec la CSP, ce qui contribue à faire avancer les découvertes essentielles.

Bénévole

Les bénévoles sont l’épine dorsale de Partenaires PSC Canada. Leur aide est essentielle pour l’organisation d’événements, la publication du bulletin trimestriel Loon Duct et d’autres fonctions qui rassemblent la communauté PSC et la sensibilisent.

Faire un don

Les dons sont essentiels pour faire avancer la recherche sur la CSP et trouver des traitements efficaces. En tant que maladie rare, la CSP bénéficie d’un financement limité. Chaque contribution joue un rôle crucial pour faire avancer la recherche. Grâce au soutien des donateurs, Partenaires PSC Canada peut continuer à travailler à l’élaboration de meilleures thérapies et, à terme, à la découverte d’un remède.