Les soignants et la famille
Les aidants et la famille jouent un rôle crucial dans le soutien apporté aux personnes vivant avec la CSP. Idéalement, ce soutien implique de trouver un équilibre entre la gestion des défis liés à la CSP et le maintien du bien-être de l’aidant.
Comment puis-je soutenir une personne atteinte de CSP ?
La prise en charge peut aller d’un soutien émotionnel à une gestion active de tous les aspects de la CSP. Si votre proche ne présente pas de symptômes, votre rôle d’aidant peut être minime. Si votre proche présente des symptômes, il peut être plus difficile pour la personne atteinte de CSP de s’en sortir seule. Elle peut vouloir et avoir besoin de votre soutien. Assister aux rendez-vous médicaux, gérer les médicaments et servir de caisse de résonance sont quelques-uns des moyens par lesquels les aidants peuvent apporter leur aide.
Les soignants de patients pédiatriques ont le rôle unique d’être à la fois parents et soignants.
Informez-vous sur le CSP
En vous informant sur la cholangite sclérosante primitive, vous serez en mesure d’offrir un meilleur soutien et d’anticiper les complications potentielles. Faites preuve de discernement lorsque vous recherchez sur Internet des informations sur la CSP. Assurez-vous que l’information provient d’une source réputée et qu’elle est à jour. Les sites Web de PSC Partners et de PSC Partners Canada sont des sources fiables d’informations actualisées.
Plus vous en apprendrez sur la CSP et ses symptômes, mieux vous serez armé pour soutenir votre proche atteint de la CSP. Vous pourrez ainsi mieux comprendre ce que vit la personne atteinte de CSP. Les explications du médecin et les plans de traitement seront plus compréhensibles. En outre, le fait de comprendre comment la CSP peut évoluer vous permet de mieux anticiper ce que l’avenir vous réserve.
En savoir plus sur les symptômes courants de la CSP et leurs variations.
Devenir le défenseur de la personne atteinte de CSP
De nombreux médecins ne connaissent pas la CSP, car il s’agit d’une maladie rare. N’hésitez pas à poser des questions ou à demander un deuxième avis. Un diagnostic de CSP peut être émotionnellement et physiquement accablant. En tant qu’aidant, vous êtes en mesure de défendre les intérêts de la personne atteinte de la CSP (avec son consentement) lorsqu’elle n’est pas en mesure de le faire.
Au fur et à mesure que les symptômes du CSP évoluent, votre rôle peut changer. Il peut devenir plus difficile pour les personnes atteintes de la CSP de rester au courant de ce qui se passe en raison de symptômes tels que le brouillard cérébral et la fatigue. Avec des symptômes tels que le brouillard cérébral et la fatigue, la personne atteinte de CSP peut avoir besoin d’aide pour expliquer ce qu’elle ressent ou ce dont elle a besoin et, en tant qu’aidant, vous pouvez l’aider à communiquer avec le personnel médical. Pour beaucoup, vivre avec une maladie chronique comporte une composante émotionnelle. Un soignant de confiance peut apporter à la fois du réconfort et des solutions dans les moments où les émotions sont fortes.
Obtenez des conseils sur la gestion des dossiers médicaux et d’autres informations utiles.
N’oubliez pas de prendre soin de vous
S’occuper d’une personne atteinte d’une maladie chronique peut s’apparenter à un exercice d’équilibriste. Veiller à la santé physique et émotionnelle du patient ainsi qu’à la vôtre est une tâche énorme. Bien que le patient puisse sembler être la principale priorité, il est essentiel de se concentrer sur sa propre santé et de chercher de l’aide lorsque vous en avez besoin afin d’être là pour votre proche.
Les éléments clés à prendre en compte sont le maintien de votre propre santé, l’obtention d’un soutien en cas de besoin et la gestion de votre propre stress. De nombreux autres aidants sont passés par là et peuvent vous donner des conseils tout au long de votre parcours.
Obtenir le soutien d’autres aidants et membres de la famille
Un diagnostic de CSP peut être accablant et isolant. Entrez en contact avec d’autres aidants qui soutiennent une personne atteinte de la CSP.
- Rejoignez les groupes Facebook des partenaires du CSP – ouverts et fermés (privés)
- Lisez l’histoire de Jane, aidante d’un adolescent.
- Trouver un mentor par l’intermédiaire de PSC Partners Canada
- Participez à l’une des prochaines conférences Zoom
- Participez aux rencontres locales et aux événements organisés par les partenaires du CSP.
- Inscrivez-vous à la liste de diffusion deThe Loon Duct pour recevoir nos bulletins d’information électroniques trimestriels et pour être informé des rencontres en personne au Canada et de la conférence annuelle des patients de PSC Partners.
Faits marquants sur le CSP
- La CSP est considérée comme une maladie rare au Canada, touchant plus de 4 000 Canadiens.
- Plus de 75 % des patients atteints de CSP souffrent de colite ulcéreuse
- Le registre des patients du CSP recueille des informations sur la santé afin d’aider les chercheurs à trouver des traitements
Ressources connexes
Ce webinaire offre des conseils d'experts à CSP et aux patients atteints de MICI sur l'alimentation et la nutrition, y compris les stratégies nutritionnelles, les types de régimes, la taille des portions et d'autres conseils et astuces.
Organiser votre propre collecte de fonds est une excellente façon de vous impliquer dans Partenaires PSC Canada et d'aider à financer la recherche pour trouver des traitements pour la PSC. Une collecte de fonds peut prendre de nombreuses formes, mais assurez-vous de respecter les lignes directrices suivantes en matière de collecte de fonds.
Une cholangite aiguë (cholangite bactérienne) non traitée dans le cadre d'une cholangite sclérosante primaire peut entraîner de graves complications. Apprenez à reconnaître les signes de cholangite aiguë et à savoir quand consulter un médecin.
