Soutien

En tant que maladie chronique et progressive du foie, la cholangite sclérosante primitive (CSP) peut avoir un impact profond sur les patients, leurs soignants et leurs familles. La prise en charge de la CSP nécessite souvent plus que des soins médicaux. Il peut y avoir des défis physiques, émotionnels et de style de vie quotidien. Un système de soutien solide peut aider les personnes touchées par la CSP à faire face à la complexité de la vie avec la CSP.

Pour obtenir du soutien, il faut d’abord entrer en contact avec des personnes qui savent ce que vous vivez. Les partenaires de la CSP au Canada et aux États-Unis vous proposent différents moyens d’entrer en contact avec d’autres personnes ou simplement d’écouter des conversations sur la CSP.

Rejoignez un groupe Facebook

PSC Partners propose deux groupes de soutien en ligne sur Facebook : un groupe public ouvert et un groupe privé fermé pour ceux qui souhaitent plus d’intimité lorsqu’ils discutent de leur santé. Ces deux groupes vous permettent de poser des questions et d’entrer en contact avec d’autres personnes qui comprennent directement les défis uniques de la CSP. De nombreuses personnes touchées par la CSP trouvent que ces forums en ligne leur donnent un sentiment d’appartenance et d’espoir. Les groupes de soutien sur Facebook sont modérés par le personnel de PSC Partners dans le but de minimiser la désinformation et de faire de ces groupes un espace sûr et de soutien pour la communauté de la CSP.

Si vous avez un compte Facebook, vous pouvez rejoindre notre groupe ouvert, notre groupe fermé (privé) ou les deux !

N’oubliez pas de suivre Partenaires PSC Canada sur Facebook pour vous tenir au courant des nouvelles et des événements de PSC.

Demandez un mentor (ou portez-vous volontaire pour en être un)

Le CSP peut être difficile à gérer et parfois un niveau de soutien plus profond est nécessaire. PSC Partners propose un programme de mentorat pour ces situations. Que vous soyez un patient atteint de la CSP, un parent, un conjoint, un soignant ou un autre membre de la communauté de la CSP, un mentor peut être une grande source de soutien et d’information.

Vous souhaitez devenir mentor ? Partenaires PSC Canada est à la recherche de personnes qui ont vécu l’expérience de la PSC ou qui en sont à un stade plus avancé et qui souhaitent aider les autres. Le mentorat consiste à fournir un soutien, et non des conseils médicaux. Le partage d’expériences peut aider à réduire le sentiment de peur et d’isolement que ressentent les patients nouvellement diagnostiqués avec la CSP et leur famille.

Pour demander un mentor ou se porter volontaire pour en être un, remplissez le formulaire de mentorat. Veuillez noter que les membres de la communauté du CSP doivent être âgés d’au moins 13 ans pour demander un mentor.

Nous nous efforçons d’associer les mentorés à des mentors issus de leur groupe de pairs et, si possible, proches géographiquement. Par conséquent, toutes les personnes qui posent leur candidature ne seront pas jumelées immédiatement. Veuillez faire preuve de patience pendant que notre coordinateur du programme de mentorat bénévole s’efforce de faire en sorte que ce programme soit bénéfique pour tous.

Si vous avez des questions, veuillez les envoyer à [email protected].

Inscrivez-vous à une ZoomRoom

Pour ceux qui préfèrent mettre un visage sur un nom, PSC Partners organise des réunions mensuelles de groupes de pairs sur Zoom. Ces sessions virtuelles rassemblent des membres de la communauté PSC pour des discussions de soutien, utiles et amusantes. Les événements ne sont pas enregistrés afin de respecter la vie privée des participants et d’encourager des conversations fructueuses.

Les réunions ZoomRoom couvrent différents groupes de pairs afin de mieux répondre à leurs préoccupations. Les groupes actuels sont les suivants

Adolescents vivant avec une CSP et en post-transplantation (13-18 ans)
Adultes vivant avec une CSP et/ou après une transplantation
Les soignants de la communauté du CSP, y compris les parents et les conjoints
Vivre avec la perte et perpétuer l’esprit. Ces sessions sont destinées aux personnes qui ont perdu un être cher à cause de la CSP.

Les prochains ZoomRooms sont affichés sur la page Nouvelles et événements. Il vous suffit de cliquer sur le ZoomRoom qui vous intéresse et de vous inscrire en ligne.

Assister à un événement

Partenaires CSP Canada organise des événements formels et informels plusieurs fois par an. Ces événements sont une excellente façon pour les patients et les soignants de rencontrer en personne d’autres personnes touchées par la CSP. Certains événements offrent des possibilités d’apprentissage et la chance d’entendre des médecins et des chercheurs canadiens qui se consacrent au traitement ou à la recherche d’un remède pour la CSP.

PSC Partners organise une conférence annuelle aux États-Unis depuis 20 ans. La conférence dure généralement trois jours et comprend des sessions éducatives animées par des experts de la CSP, des réunions de groupes de soutien entre pairs, des rencontres sociales et bien d’autres choses encore.

Pour être informé des événements à venir, inscrivez-vous à la lettre d’information trimestrielle Loon Duct de PSC Partners Canada et consultez la page Actualités et événements.