{"id":7238,"date":"2026-01-16T10:29:40","date_gmt":"2026-01-16T15:29:40","guid":{"rendered":"https:\/\/pscpartners.ca\/resource\/csp-cholangiocarcinome-et-importance-de-la-communication\/"},"modified":"2026-01-19T11:26:54","modified_gmt":"2026-01-19T16:26:54","slug":"csp-cholangiocarcinome-et-importance-de-la-communication","status":"publish","type":"resource","link":"https:\/\/pscpartners.ca\/fr\/resource\/csp-cholangiocarcinome-et-importance-de-la-communication\/","title":{"rendered":"CSP, cholangiocarcinome et importance de la communication"},"content":{"rendered":"<div class=\"gb-container gb-container-b9f925cc psc-container\">\n\n<p>Les personnes atteintes de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) courent un risque plus \u00e9lev\u00e9 de d\u00e9velopper un cholangiocarcinome (CCA), un cancer rare des voies biliaires. Le risque \u00e0 vie peut atteindre 20 %, mais les outils de d\u00e9pistage actuels sont limit\u00e9s et pas toujours fiables. <\/p>\n\n\n\n<p>Afin de mieux comprendre dans quelle mesure les patients atteints de CSP sont inform\u00e9s sur le risque et le d\u00e9pistage de l&rsquo;ACC, les Partenaires CSP et CSP Support ont men\u00e9 une enqu\u00eate mondiale aupr\u00e8s des patients. L&rsquo;objectif \u00e9tait d&rsquo;identifier les lacunes en mati\u00e8re d&rsquo;\u00e9ducation et de communication, alors que de nouveaux outils de d\u00e9pistage sont en cours de d\u00e9veloppement. <\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Principales conclusions<\/h2>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Seuls 51 % des patients ont d\u00e9clar\u00e9 que leur m\u00e9decin avait discut\u00e9 de mani\u00e8re proactive du risque d&rsquo;ACC et de la surveillance.<\/li>\n\n\n\n<li>Les patients qui ont eu ces conversations \u00e9taient beaucoup plus susceptibles de se sentir inform\u00e9s (56 % contre 15 %).<\/li>\n\n\n\n<li>Les patients d&rsquo;Am\u00e9rique du Nord et ceux qui consultaient un h\u00e9patologue \u00e9taient plus susceptibles d&rsquo;avoir des discussions sur les ACC que ceux d&rsquo;Europe ou ceux qui consultaient un gastro-ent\u00e9rologue g\u00e9n\u00e9ral.<\/li>\n\n\n\n<li>68 % des personnes interrog\u00e9es ont indiqu\u00e9 qu&rsquo;elles passaient un examen m\u00e9dical annuel, mais beaucoup ont d\u00e9clar\u00e9 que les r\u00e9sultats n&rsquo;\u00e9taient pas clairement expliqu\u00e9s.<\/li>\n\n\n\n<li>Seuls 36% des patients ont estim\u00e9 qu&rsquo;ils \u00e9taient suffisamment inform\u00e9s sur l&rsquo;ACC en g\u00e9n\u00e9ral.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Pr\u00e9occupations des patients<\/h2>\n\n\n\n<p>De nombreux patients ont fait \u00e9tat d&rsquo;une anxi\u00e9t\u00e9 et d&rsquo;une peur importantes concernant le risque d&rsquo;ACC et d&rsquo;une frustration face \u00e0 des pratiques de d\u00e9pistage peu claires ou incoh\u00e9rentes. La plupart des patients recherchent des informations en ligne ou aupr\u00e8s d&rsquo;associations de patients plut\u00f4t que directement aupr\u00e8s de leur \u00e9quipe soignante. <\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Ce que cela signifie pour les patients CSP<\/h2>\n\n\n\n<p>L&rsquo;enqu\u00eate met en \u00e9vidence des lacunes importantes dans l&rsquo;\u00e9ducation et la communication avec les patients au sujet de l&rsquo;ACC. Avec la mise au point de nouveaux tests de d\u00e9pistage non invasifs, il sera essentiel d&rsquo;am\u00e9liorer la communication et l&rsquo;\u00e9ducation entre les prestataires de soins et les patients pour que les patients atteints de CSP re\u00e7oivent des soins clairs, coh\u00e9rents et de soutien. <\/p>\n\n\n\n<p>Cela renforce l&rsquo;importance pour les patients CSP du monde entier de participer au <a href=\"http:\/\/www.pscpartnersregistry.org\" data-type=\"link\" data-id=\"http:\/\/www.pscpartnersregistry.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">registre des patients CSP Partners<\/a> afin de s&rsquo;assurer que toutes les exp\u00e9riences sont prises en compte dans les publications.<\/p>\n\n\n\n<p>Pour plus d&rsquo;informations sur la m\u00e9thodologie et les r\u00e9sultats de l&rsquo;enqu\u00eate, consultez \u00ab\u00a0<a href=\"https:\/\/www.pscpartnersregistry.org\/your-data-in-publication\/2025.-aasld-liver-meeting-abstract-and-poster%3A-4476%3A-identifying-gaps-in-psc-patient-education-and-understanding-of-cholangiocarcinoma-screening-and-surveillance-practices%3B-results-of-a-multinational-patient-survey-\" data-type=\"link\" data-id=\"https:\/\/www.pscpartnersregistry.org\/your-data-in-publication\/2025.-aasld-liver-meeting-abstract-and-poster%3A-4476%3A-identifying-gaps-in-psc-patient-education-and-understanding-of-cholangiocarcinoma-screening-and-surveillance-practices%3B-results-of-a-multinational-patient-survey-\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Identifying Gaps in CSP Patient Education and Understanding of Cholangiocarcinoma Screening and Surveillance Practices : R\u00e9sultats d&rsquo;une enqu\u00eate multinationale aupr\u00e8s des patients<\/a>\u00ab\u00a0. Vous trouverez ci-dessous le poster r\u00e9capitulatif de l&rsquo;enqu\u00eate. <\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:54px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<figure data-wp-context=\"{&quot;imageId&quot;:&quot;69d6ead35fa45&quot;}\" data-wp-interactive=\"core\/image\" data-wp-key=\"69d6ead35fa45\" class=\"wp-block-image size-full wp-lightbox-container\"><img alt=\"\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1920\" height=\"1017\" data-wp-class--hide=\"state.isContentHidden\" data-wp-class--show=\"state.isContentVisible\" data-wp-init=\"callbacks.setButtonStyles\" data-wp-on--click=\"actions.showLightbox\" data-wp-on--load=\"callbacks.setButtonStyles\" data-wp-on-window--resize=\"callbacks.setButtonStyles\" src=\"https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/b70ce1_53ec6c9e6e8a4d0a8185776ff5d622c3mv2.webp\" alt=\"\" class=\"wp-image-7236\" srcset=\"https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/b70ce1_53ec6c9e6e8a4d0a8185776ff5d622c3mv2.webp 1920w, https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/b70ce1_53ec6c9e6e8a4d0a8185776ff5d622c3mv2-300x159.webp 300w, https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/b70ce1_53ec6c9e6e8a4d0a8185776ff5d622c3mv2-1024x542.webp 1024w, https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/b70ce1_53ec6c9e6e8a4d0a8185776ff5d622c3mv2-768x407.webp 768w, https:\/\/pscpartners.ca\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/b70ce1_53ec6c9e6e8a4d0a8185776ff5d622c3mv2-1536x814.webp 1536w\" sizes=\"auto, (max-width: 1920px) 100vw, 1920px\" \/><button\n\t\t\tclass=\"lightbox-trigger\"\n\t\t\ttype=\"button\"\n\t\t\taria-haspopup=\"dialog\"\n\t\t\taria-label=\"Agrandir\"\n\t\t\tdata-wp-init=\"callbacks.initTriggerButton\"\n\t\t\tdata-wp-on--click=\"actions.showLightbox\"\n\t\t\tdata-wp-style--right=\"state.imageButtonRight\"\n\t\t\tdata-wp-style--top=\"state.imageButtonTop\"\n\t\t>\n\t\t\t<svg xmlns=\"http:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\" width=\"12\" height=\"12\" fill=\"none\" viewBox=\"0 0 12 12\">\n\t\t\t\t<path fill=\"#fff\" d=\"M2 0a2 2 0 0 0-2 2v2h1.5V2a.5.5 0 0 1 .5-.5h2V0H2Zm2 10.5H2a.5.5 0 0 1-.5-.5V8H0v2a2 2 0 0 0 2 2h2v-1.5ZM8 12v-1.5h2a.5.5 0 0 0 .5-.5V8H12v2a2 2 0 0 1-2 2H8Zm2-12a2 2 0 0 1 2 2v2h-1.5V2a.5.5 0 0 0-.5-.5H8V0h2Z\" \/>\n\t\t\t<\/svg>\n\t\t<\/button><\/figure>\n\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Les personnes atteintes de cholangite scl\u00e9rosante primitive (CSP) courent un risque plus \u00e9lev\u00e9 de d\u00e9velopper un cholangiocarcinome (CCA), un cancer rare des voies biliaires. 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